La demencia con cuerpos de Lewy y el sistema nervioso autónomo

Al estar sentada con otros cuidadores en nuestro grupo de apoyo mensual para cuidadores de LBD, siempre me sorprende lo estresante que puede ser un aspecto de la LBD para nosotros, los cuidadores. Se trata de la inconsistencia, las fluctuaciones y la gran variedad de los muchos síntomas de la LBD. Existe la sensación entre nosotros de que nos despertamos cada mañana sin saber qué podemos encontrar. Esta característica distintiva de la LBD aumenta el estrés del cuidador.

Al igual que en la enfermedad de Parkinson, la demencia con cuerpos de Lewy afecta a todo el sistema nervioso autónomo (SNA). Y, sin embargo, la gente a menudo solo se centra en la palabra “demencia” y se ve sorprendida por todos los demás posibles síntomas que pueden ser causados por una interrupción del SNA. Es útil que los cuidadores aprendan lo que eso significa realmente; una explicación que, con demasiada frecuencia, falta durante una consulta neurológica.

Una breve descripción de lo que controla el SNA arroja algo de luz sobre cuán generalizados pueden ser los síntomas de la LBD y por qué no hay dos personas con esta enfermedad iguales. El SNA controla todas las cosas que nuestro cuerpo hace de manera mayormente inconsciente. Esto incluye la respiración, la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión, la temperatura corporal, la orina y la defecación, el control del azúcar en la sangre, los niveles de oxígeno, la salivación y las glándulas sudoríparas, por nombrar solo algunos. Es mucho más complejo de lo que esta lista puede transmitir, pero incluso saber esto puede ayudar a los cuidadores a regular sus propios niveles de estrés. De lo contrario, he visto a cuidadores, y lo he experimentado yo misma, sentirse abrumados o sentir pánico ante la aparición repentina de un síntoma aparentemente nuevo.

Es importante saber que los síntomas aparecen y desaparecen. Saber que el inicio repentino de un síntoma “nuevo” (como estreñimiento, presión arterial baja o episodios de mucho calor o frío) es un efecto de un SNA alterado puede dar al cuidador tiempo y espacio para respirar profundamente, dar un paso atrás y no entrar en pánico. Esto puede llevarla a dar explicaciones tranquilas cuando hable con la persona con Lewy. Cuando, después de un corto paseo por la manzana, mi esposo me pregunta ansiosamente: “¿Por qué tengo TANTO calor?”. Antes de entender el SNA, podría haberme asustado o preocupado de que tuviera fiebre. Ahora, aunque sigo comprobando si tiene fiebre, le digo con calma: “Es el Lewy, cariño. Nada de qué preocuparse. Te sentirás mejor pronto”. Y así es.

El Lewy Body Dementia Resource Center ofrece una variedad de información sobre los síntomas, diagnósticos, tratamiento y manejo de la demencia con cuerpos de Lewy. Nuestro objetivo es ayudar a aliviar parte de la carga que llevan los cuidadores, ofreciendo recursos que ayudan a sobrellevar esta enfermedad. Nuestra línea de ayuda está disponible 12 horas al día, 7 días a la semana, así que llámenos para obtener apoyo y más información sobre la demencia con cuerpos de Lewy: 516-218-2026