Lewy body dementie en het autonome zenuwstelsel

Terwijl ik bij onze maandelijkse LBD-steungroep voor mantelzorgers zit, valt het me altijd op hoe stressvol één bepaald aspect van LBD voor ons als mantelzorgers kan zijn. Dat is de inconsistentie, de schommelingen en de grote variëteit van de vele LBD-symptomen. Er heerst onder ons het gevoel dat we elke ochtend wakker worden zonder te weten wat ons te wachten staat. Dit kenmerkende aspect van LBD verhoogt de stress bij mantelzorgers.

Net als bij de ziekte van Parkinson tast Lewy Body Dementia het gehele autonome zenuwstelsel (AZS) aan. Toch focussen mensen vaak alleen op het woord “dementie” en worden ze overvallen door alle andere mogelijke symptomen die kunnen worden veroorzaakt door een verstoring van het AZS. Het is nuttig voor mantelzorgers om te leren wat dat daadwerkelijk betekent; een uitleg die tijdens een neurologisch consult maar al te vaak ontbreekt.

Een kort overzicht van wat het AZS aanstuurt, werpt licht op hoe ingrijpend de LBD-symptomen kunnen zijn en waarom geen twee mensen met deze ziekte hetzelfde zijn. Het AZS regelt alle functies die ons lichaam grotendeels onbewust uitvoert. Denk hierbij aan ademhaling, hartslag, bloeddruk, spijsvertering, lichaamstemperatuur, plassen en ontlasting, het monitoren van de bloedsuikerspiegel, zuurstofgehalte, speeksel- en zweetklieren, om er maar een paar te noemen. Het is veel complexer dan deze lijst kan weergeven, maar zelfs dit weten kan mantelzorgers helpen hun eigen stressniveau te beheersen. Anders heb ik gezien, en zelf ervaren, dat mantelzorgers zich overspoeld of paniekerig voelen door het plotselinge verschijnen van een schijnbaar nieuw symptoom.

Weten dat symptomen komen en gaan is belangrijk. Weten dat het plotselinge begin van een “nieuw” symptoom (zoals verstopping, een lage bloeddruk of vlagen van het erg warm of koud hebben) een effect is van een verstoord AZS, kan de mantelzorger tijd en ruimte geven om diep adem te halen, een stap terug te doen en niet in paniek te raken. Dit kan haar er vervolgens toe aanzetten om rustig uit te leggen wat er aan de hand is als ze praat met de persoon met Lewy. Wanneer mijn man na een kort blokje om angstig vraagt: “waarom heb ik het ZO warm?”, zou ik me zonder kennis over het AZS misschien angstig of zorgen hebben gemaakt dat hij koorts had. Nu controleer ik weliswaar of er koorts is, maar zeg ik rustig: “het is de Lewy, schat. Niets om je zorgen over te maken. Je zult je snel weer beter voelen.” En dat doet hij dan ook.

Het Lewy Body Dementia Resource Center biedt een verscheidenheid aan informatie over symptomen, diagnoses, behandeling en het beheer van Lewy Body Dementia. Ons doel is om een deel van de last die mantelzorgers dragen te verlichten door bronnen aan te bieden die helpen bij het omgaan met deze ziekte. Onze hulplijn is 12 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar, dus bel ons gerust voor steun en meer informatie over Lewy Body Dementia: 516-218-2026