La démence à corps de Lewy et le système nerveux autonome

En participant à notre groupe de soutien pour proches aidants de personnes atteintes de la LBD mensuel, je suis toujours frappée de voir à quel point un aspect de la LBD peut être stressant pour nous, les proches aidants. Il s’agit de l’inconstance, des fluctuations et de la grande variété des nombreux symptômes de la LBD. Nous avons tous l’impression de nous réveiller chaque matin sans savoir ce qui nous attend. Cette caractéristique propre à la LBD accentue le stress des proches aidants.

Tout comme la maladie de Parkinson, la démence à corps de Lewy touche l’ensemble du système nerveux autonome (SNA). Pourtant, les gens ne se concentrent souvent que sur le mot « démence » et se trouvent complètement démunis face à tous les autres symptômes possibles que peut provoquer une perturbation du SNA. Il est utile pour les proches aidants de savoir ce que cela implique réellement ; une explication qui manque trop souvent lors d’une consultation neurologique.

Un bref aperçu de ce que contrôle le SNA permet de comprendre à quel point les symptômes de la LBD peuvent être omniprésents et pourquoi il n’y a pas deux personnes pareilles face à cette maladie. Le SNA gère toutes les fonctions que notre corps accomplit de manière largement inconsciente. Cela inclut la respiration, la fréquence cardiaque, la tension artérielle, la digestion, la température corporelle, la miction et la défection, la surveillance de la glycémie, le taux d’oxygène, la salivation et les glandes sudoripares, pour n’en nommer que quelques-unes. C’est bien plus complexe que cette liste ne le laisse paraître, mais le simple fait de le savoir peut aider les proches aidants à mieux gérer leur propre niveau de stress. Sinon, j’ai vu des proches aidants, et je l’ai moi-même éprouvé, se sentir dépassés ou paniqués face à l’apparition soudaine d’un symptôme qui semblait nouveau.

Il est important de savoir que les symptômes vont et viennent. Comprendre qu’un « nouveau » symptôme soudain (comme la constipation, une baisse de tension artérielle ou des vagues de chaleur ou de froid intenses) est la conséquence d’un SNA perturbé donne au proche aidant le temps et l’espace nécessaires pour respirer un grand coup, prendre du recul et éviter de paniquer. Cela l’aide ensuite à donner des explications calmes lorsqu’il s’adresse à la personne atteinte de la maladie à corps de Lewy. Lorsque, après une petite promenade dans le quartier, mon mari me demande avec anxiété : « Pourquoi ai-je AUSSI chaud ? », avant de comprendre le rôle du SNA, j’aurais pu avoir peur ou craindre qu’il fasse de la fièvre. Aujourd’hui, même si je vérifie toujours s’il a de la fièvre, je lui réponds calmement : « C’est Lewy, mon chéri. Rien d’inquiétant. Tu te sentiras bientôt mieux. » Et c’est le cas.

Le Lewy Body Dementia Resource Center propose une foule d’informations sur les symptômes, les diagnostics, les traitements et la prise en charge de la démence à corps de Lewy. Notre objectif est d’aider à alléger une partie du fardeau que portent les proches aidants, en offrant des ressources qui facilitent la gestion de cette maladie. Notre ligne d’assistance est disponible 12 heures par jour, 7 jours sur 7, alors n’hésitez pas à nous appeler pour obtenir du soutien et plus d’informations sur la démence à corps de Lewy au : 516-218-2026