📞 Гаряча лінія: 516-218-2026 або 833-LBD-LINE | Працює 365 днів на рік | Підтримати нашу місію →
📞 Гаряча лінія: 516-218-2026 або 833-LBD-LINE
Працює 12 годин на день, 7 днів на тиждень

— Наша історія

Засновано сім’ями,
створено для сімей.

Lewy Body Dementia Resource Center був створений людьми, які пройшли через це особисто — колишніми доглядальниками, які відчули нестачу доступної допомоги та вирішили це змінити. Ми є некомерційною організацією 501(c)(3), що надає безкоштовну інформацію, підтримку та спільноту всім, хто стикається з LBD.

Тільки
Гаряча лінія з деменції з тільцями Леві у США працює 365 днів на рік
Безкоштовно
Ресурси, посібники та доступ до гарячої лінії — завжди безкоштовно
11
Мови — і це не межа. LBD не має кордонів.

— Хто ми

Вашій близькій людині поставили діагноз деменція з тільцями Леві, і ви хвилюєтеся про те, що буде далі

Вам потрібна допомога в пошуку потрібних лікарів, терапевтів та занять. Ви хочете почуватися впевнено, знаючи, що вашу близьку людину оточать любов’ю, підтримкою та турботою.

Але зараз у вас усе переплуталося. Ви намагаєтеся впоратися зі змінами, які впливають на їхню рухову активність, мислення та настрій.

Ви відчуваєте, що не справляєтеся з новими щоденними обов’язками: купанням, одяганням та прийомом ліків.

Будь ласка, знайте, що ви не одні.

Створений тими, хто особисто зіткнувся з діагнозом деменція з тільцями Леві, Lewy Body Dementia Resource Center надає:

Вичерпну інформацію про деменцію з тільцями Леві, включаючи симптоми, лікування та медикаменти.

Перелік неврологів, терапевтів та інших фахівців, які спеціалізуються на деменції з тільцями Леві.

Терапевтичні та розважальні заходи, розроблені для забезпечення найкращої якості життя.

Гарячу лінію, що працює сім днів на тиждень, щоб відповісти на будь-які ваші запитання чи занепокоєння.

Спільноту людей, які пропонують любов, підтримку та знання, щоб допомогти вам і вашим близьким на цьому шляху.

Наша місія

Як надійна некомерційна організація з питань LBD, створена, керована та керована людьми з власним досвідом деменції з тілками Леві (LBD), ми підвищуємо вкрай необхідну обізнаність про LBD серед медичних працівників та широкої громадськості, а також пропонуємо турботливу підтримку та послуги людям з LBD та їхнім партнерам з догляду. Ми сприяємо важливим науковим досягненням і дослідженням.

📢

Наше бачення

Сприяти ранній діагностиці та підвищенню якості життя людей з LBD та їхніх опікунів за допомогою комплексного вебсайту, кол-центру та відданої допомоги. Ми виступаємо за збільшення фінансування та досліджень деменції з тільцями Леві, а також сприяємо важливим науковим досягненням.

Через просвітницьку роботу та виступи наша місія полягає в тому, щоб навчити медичну спільноту та широку громадськість симптомам і прогнозам LBD. Ми віримо, що обізнаність про цей маловідомий стан допоможе покращити якість життя людей з LBD, їхніх опікунів та близьких.

Все, що потрібно родині

Усі наші послуги є повністю безкоштовними.

Гаряча лінія

Єдина гаряча лінія з питань LBD такого роду — її обслуговують обізнані фахівці, а не автоматизовані системи. Доступна 12 годин на добу, 7 днів на тиждень за номером 516-218-2026 або 833-LBD-LINE.

Вичерпні ресурси

Детальні посібники щодо симптомів, діагностики, ліків та догляду. Інструменти для завантаження, такі як трекери симптомів, картки медичного сповіщення та картки для спілкування — усе підготовлено експертами з LBD.

Довідники спеціалістів

Добірка неврологів, терапевтів, домашніх помічників та інших професіоналів, які спеціалізуються на LBD, з можливістю пошуку за штатом та регіоном у США та в усьому світі.

Спільнота та підтримка

Групи підтримки, соціальна програма Brian's Buddies, вебінари, подкасти та мережа сімей, які справді розуміють. Адже жити з LBD легше, коли вам не доводиться проходити через це наодинці.

Освітні матеріали

Відео, документальні фільми, інтерв'ю та серія «Views From Within» із реальними історіями людей, які живуть з LBD. Зокрема фільм «Facing the Wind», прем'єра якого відбулася в Лінкольн-центрі.

Багатомовний контент

Ресурси про LBD доступні 11 мовами, зокрема іспанською, французькою, івритом, китайською, російською, українською, корейською, турецькою, арабською та нідерландською — і ми регулярно додаємо нові мови.

Люди, що стоять за нашою місією.

Lewy Body Dementia Resource Center — це організація, яку очолюють виключно люди, що раніше доглядали за хворими на деменцію з тільцями Леві. До складу нашої ради входять експерти в галузі LBD, фахівці, які самі зіткнулися з цією хворобою у своїх рідних, а також люди, які самі живуть з LBD.

— Наш засновник

Портрет усміхненої жінки з темним волоссям до плечей, у білому мереживному топі та рожевому намисті.

Norma Loeb

Засновник та виконавчий директор

Знання та досвід Norma Loeb щодо деменції з тільцями Леві розпочалися з особистого догляду за її матір'ю Лілліан, яка багато років хворіла на LBD. Саме Lil стала натхненницею створення LBDRC. З 2008 року Норма веде єдині в районі Нью-Йорка групи підтримки для осіб, що доглядають за хворими на LBD. Вона також керує національною групою для людей, які живуть з LBD, що отримала високу оцінку. Норма пройшла навчання як доула для людей, що відходять у вічність, в Міжнародній асоціації доул (INELDA). Протягом трьох років вона була членом ради директорів Lewy Body Dementia Association, перш ніж у 2016 році заснувала LBD Resource Center, щоб надати таку необхідну підтримку та ресурси на більш особистому та тісному рівні.

Понад 20 років Норма працювала виконавчим помічником фінансового директора в The New York Times Company. Там вона очолювала комітет з питань балансу між роботою та життям у жіночій групі The New York Times, а також ініціювала та керувала їхньою групою підтримки людей, що піклуються про літніх родичів. Її досвід роботи з топ-менеджерами The Times, а також управлінський досвід на посаді виконавчого директора та співзасновника некомерційної організації What BETTER Looks Like, яка співпрацює з громадами, допомагаючи людям уявляти, формулювати та створювати бачення кращого світу, підготували її до керівництва LBD Resource Center, який є дуже близьким для її серця.

Джейсон А. Коен, доктор медицини
⚕ Медична консультативна група

Джейсон А. Коен, доктор медицини

Невролог, Montefiore Medical Center та Albert Einstein College of Medicine

Спеціаліст із деменції в Центрі старіння мозку при Montefiore. Має акредитовану UCNS стипендію з геріатричної неврології. Лауреат премії Leo M. Davidoff Teaching Award.

Mary Lou Falcone
★ Член ради

Mary Lou Falcone

Член ради та автор

Автор книги «I Didn't See It Coming» — мемуарів про догляд за хворими та LBD. 50 років працювала піар-стратегом у сфері класичної музики. Її чоловік Nicky Zann помер від LBD у 2020 році.

Joyce F. Fogel, MD
⚕ Медична консультативна група

Joyce F. Fogel, MD

Керівник відділу геріатрії в Beth Israel; ад'юнкт-професор школи медицини Icahn School of Medicine at Mount Sinai

Експерт з геріатрії та один із «Топ-лікарів» за версією Castle Connolly. Пройшла стажування з геріатрії в лікарні NYU Hospital-Bellevue. Вже десятиліттями активно займається клінічною та академічною геріатрією.

James E. Galvin, MD, MPH
⚕ Медична консультативна група

James E. Galvin, MD, MPH

Професор неврології; директор Comprehensive Center for Brain Health при Університеті Маямі

Визнаний у всьому світі експерт з LBD. Має понад 200 опублікованих наукових робіт. Керує клінічними дослідженнями нейродегенеративних захворювань, що фінансуються NIH, Alzheimer's Association та іншими організаціями.

Leon Meytin, MD
⚕ Медична консультативна група

Leon Meytin, MD

Невролог та фахівець із розладів руху, Hartford Healthcare

Фахівець із хвороби Паркінсона, LBD та атипового паркінсонізму. Пройшов стажування з розладів руху в Mount Sinai Beth Israel. Вільно володіє російською мовою.

Елізабет Ноклін
★ Член ради

Елізабет Ноклін

Член правління; юрист із банківського нагляду

14 років працювала помічником окружного прокурора під керівництвом окружного прокурора Мангеттена Роберта Моргентау. Доглядала свою матір, яка хворіла на LBD.

Анджела Скутелла, доктор медицини, PhD
⚕ Медична консультативна група

Анджела Скутелла, доктор медицини, PhD

Лікуючий лікар, Kings County Hospital; клінічний доцент, SUNY Downstate

Понад 25 років у нейропсихіатрії. Закінчила Barnard College з відзнакою Phi Beta Kappa. Отримала ступінь PhD в Альберта Ейнштейна. Має публікації в рецензованих журналах.

Вікі Л. Шанкер, доктор медицини
⚕ Медична консультативна група

Вікі Л. Шанкер, доктор медицини

Директор програми, Mount Sinai Downtown Neurology; доцент, Icahn School of Medicine

Фахівець із розладів руху. Лауреат премії ACGME «Parker J. Palmer Courage to Teach Award» та нагороди AAN «Program Director Recognition Award» за 2017 рік.

Робін Стронгін
★ Член ради

Робін Стронгін

Засновник подкасту Health Dame

Досвідчений експерт із питань політики охорони здоров'я та зв'язків із громадськістю з понад 40-річним стажем роботи у Вашингтоні, округ Колумбія. Робін Стронгін багато розповідає про охорону здоров'я на своїй нещодавно запущеній платформі HEALTH DAME.

Яель Цвайг, AGPCNP-BC
⚕ Медична консультативна група

Яель Цвайг, AGPCNP-BC

Геріатрична медсестра-практик, NYU Langone Medical Center

Понад 15 років досвіду роботи медсестрою зі спеціалізацією на LBD, здобутого в Центрі Перл Барлоу при Нью-Йоркському університеті під керівництвом доктора Джеймса Гелвіна.

Джеймі Брікхаус
◆ Консультативна рада

Джеймі Брікхаус

Автор і виконавець; генеральний директор, redBrick Agency

Автор книги «Dangerous When Wet», частково присвяченої шляху його матері з LBD. Дворазовий чемпіон StorySLAM на The Moth.

Кеннет Кеннард
◆ Консультативна рада

Кеннет Кеннард

Колишній віце-президент Федерального резервного банку Клівленда

30-річна кар'єра у Федеральній резервній системі. Діагноз LBD поставлено у 2016 році. Голос тих, хто живе з цією хворобою.

Лора Крамер-Каріні
◆ Консультативна рада

Лора Крамер-Каріні

Педагог на пенсії, Департамент освіти Нью-Йорка

Понад 30 років викладала англійську мову в першій альтернативній середній школі Нью-Йорка. Її батькові діагностували LBD.

Норман Макнамара
◆ Консультативна рада

Норман Макнамара

Засновник кампанії Purple Angel Dementia Campaign; автор

Діагноз LBD встановлено у 2010 році. Заснував кампанію Purple Angel — нині це глобальний рух, що налічує понад 1200 амбасадорів у більш ніж 60 країнах світу.

Suzanne Pargament, LMSW
◆ Консультативна рада

Suzanne Pargament, LMSW

Соціальний працівник, Townhouse Center for Rehabilitation & Nursing

Магістр соціальної роботи, університет Adelphi. Керує відділенням деменції. Її батько хворів на LBD.

Памела Розенблюм
◆ Консультативна рада

Памела Розенблюм

Психоаналітик та терапевт з питань травми у відставці

38 років приватної практики на Мангеттені. Доглядала свого чоловіка Пола, який помер від LBD у травні 2022 року.

Frantzie Titus
◆ Консультативна рада

Frantzie Titus

Менеджер із соціальних мереж, LBDRC

Доглядала свого батька з 1999 по 2009 рік. Понад 15 років досвіду адміністративної роботи в Центральній адміністрації Канади.

Jessica Zwerling, MD, MS
◇ Почесний член правління

Jessica Zwerling, MD, MS

Заступник директора Center for the Aging Brain; директор Memory Disorders Center, Montefiore

Директор стипендіальної програми з геріатричної неврології в Montefiore. Дослідження зосереджені на когнітивних порушеннях у незахищених верств населення.

Ted Hartley
✦ Пам'яті

Ted Hartley

Голова RKO Pictures; президент RKO Stage

Наставник Norma Loeb, який підтримав її у заснуванні LBDRC. Колишній військовий пілот-винищувач, випускник Гарвардської школи бізнесу. Його дружина Dina Merrill померла від LBD у 2017 році.

Patricia Bosworth
✦ Пам'яті

Patricia Bosworth

Редактор-консультант Vanity Fair; біограф, відзначена нагородами

Журналіст, лауреат премії Front Page Award. Автор біографій Montgomery Clift, Marlon Brando та Jane Fonda. Її чоловік Tom Palumbo хворів на LBD. Померла від Covid-19 2 квітня 2020 року.

Anne K. Johnson
✦ Пам'яті

Anne K. Johnson

Бухгалтер кіновиробництва у відставці; фінансовий консультант

Громадська активістка, лідер кіноіндустрії. Голова Community Board Three, Мангеттен. Доглядала свого чоловіка Чарльза, який хворів на LBD. Померла 4 жовтня 2021 року.

Виберіть свою мову

Ця сторінка доступна цими мовами.