Дорогі сім'ї LBDRC,
У цей святковий період я пишу вам, щоб поділитися тим, чому майже 10 років тому я заснувала організацію Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC). Переживши всі труднощі та розчарування як доглядальниця моєї чудової мами Лілліан, яка багато років хворіла на деменцію з тільцями Леві (LBD), я хотіла допомогти якомога більшій кількості сімей, які борються з цією хворобою. Окрім важливого ОБÌЗНАЄМЛЕННЯ про цю руйнівну хворобу, для мене було важливо забезпечити сім'ї, що стикаються з LBD, любов'ю, підтримкою та відчуттям спільноти. Жодна людина з LBD та жоден доглядальник не повинні залишатися з цією бідою наодинці.
Протягом багатьох років я самостійно відповідала на більшість вхідних дзвінків і вела єдину групу підтримки в міському районі Нью-Йорка. З гордістю можу сказати, що тепер, завдяки відданій допомозі наших дев'яти волонтерів із «особистим досвідом», які невтомно працюють на гарячій лінії та в групах підтримки, LBDRC може запропонувати:
· Єдину живу гарячу лінію з питань LBD у Сполучених Штатах, яка працює 365 днів на рік
· Дві національні/міжнародні групи підтримки для людей, які живуть з LBD; п'ять національних груп підтримки для доглядальників за людьми з LBD; а також нова міжнародна група підтримки для доглядальників за людьми з LBD, до якої долучаються учасники навіть з Індонезії та Європи
· Нову опцію на гарячій лінії для міжнародного зв'язку у WhatsApp для індивідуальної підтримки
· Інформацію про LBD на нашому вебсайті (lbdny.org) 11 мовами; а також серію відеоматеріалів, вебінари, подкасти та багато іншого
· Ми є фіскальним спонзором документального фільму Facing the Wind, що здобув нагороди та розповідає про боротьбу сімей, які зіткнулися з LBD.
· LBDRC має надзвичайно поважну та віддану Раду директорів, до якої входять неврологи, гериатр, нейропсихолог, медсестра-гериатр, а також досвідчені фахівці у сфері права, зв'язків із громадськістю та політики охорони здоров'я. Усі вони є експертами з LBD. Ми також маємо Консультативну раду, до якої входять професіонали, чиї рідні хворіли на LBD, та люди, які наразі живуть із цією хворобою.
Це єдиний час на рік, коли я прошу про вашу доброту та щедрість у допомозі Lewy Body Dementia Resource Center продовжувати свою роботу. Усі наші послуги були і залишатимуться БЕЗКОШТОВНИМИ. Ми в LBDRC — усі колишні доглядальники за членом родини, який хворів на LBD — знаємо, як важливо надавати допомогу з любов'ю і турботою.
Разом ми можемо підвищити обізнаність, освітити медичну спільноту, сприяти науковим дослідженням, створити програми для покращення якості життя та надати неперевершений рівень любові й підтримки якомога більшій кількості сімей. Чи не могли б ви допомогти нам та зробити пожертву?
Пожертву можна зробити на нашому вебсайті за адресою: https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
АБО чеки можна надіслати поштою за адресою:
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
Будь ласка, знайте, що ми також налаштовані на отримання регулярних щомісячних пожертв і будемо вдячні за будь-яку суму, яку ви можете собі дозволити. LBDRC також приймає подарунки у вигляді акцій та інших цінних паперів. Якщо у вас виникли запитання, будь ласка, пишіть мені на електронну пошту norma@lbdny.org.
Наперед ДЯКУЄМО за підтримку нашої роботи. Як багато хто нам говорив, «LBDRC — це рятівне коло».*
Від імені Lewy Body Dementia Resource Center я бажаю вам і вашій родині мирних свят, особливих моментів, а також щасливого та здорового 2026 року.
З любов'ю та миром,
Norma
Norma Loeb, засновниця та виконавча директорка