Поширюємо обізнаність та підтримуємо з любов’ю
LBD створює надзвичайний тягар догляду — одночасно впливаючи на когнітивні здібності, рух, поведінку та сон. LBDRC існує для того, щоб підтримувати кожну людину та родину, яка стикається з цією хворобою, надаючи безкоштовні поради, групи підтримки та місцеві ресурси.
Поговоріть з тим, хто вже пройшов цей шлях. Наша гаряча лінія складається з колишніх доглядальників, які розуміють LBD з власного досвіду.
Що робить догляд при LBD унікально складним
LBD впливає на кожен аспект життя людини. Поєднання когнітивних, рухових та поведінкових симптомів створює надзвичайно складний набір викликів, а тягар догляду є надзвичайно високим. Як зауважив один доглядальник: «Нічого з цього не є легким. Ніщо з цього не має сенсу».
Поради нижче надійшли безпосередньо від доглядальників та лікарів, які глибоко знають LBD. Вони не зроблять ситуацію простою, але можуть допомогти.
Люди з LBD відчувають вашу енергію та надзвичайно чутливі до емоцій. Якщо ви роздратовані, вони це відчують. Терпіння, спокій та розпорядок дня працюють найкраще.
Говоріть дбайливо та повільно. Зачекайте близько 20 секунд на відповідь. Відповідайте на повторювані запитання так, ніби чуєте їх вперше.
Обмежте активність та кількість відвідувачів. Люди з LBD часто перевантажені надмірною стимуляцією, шумом або великою кількістю людей. Нехай групи будуть невеликими, а розмови — цілеспрямованими.
Намагайтеся зробити все можливе, щоб створити особливі моменти для вас обох. Хоча ця хвороба складна, моменти близькості, які ви розділяєте, не були б можливими за інших обставин.
«Хоча догляд — це одна з найскладніших і найвиснажливіших ролей, яку нам коли-небудь доводилося виконувати — і вона вимагає величезного терпіння та сили характеру — це також роль для сміливих і оптимістичних людей. Будьте сильними, святкуйте кожну маленьку перемогу, смійтеся, коли можете, і плачте, коли це необхідно».
— Tom & Karen Brenner, автори книги You Say Goodbye and We Say Hello
💡 Емоційні потреби людей з LBD
— Спілкування
Ефективне спілкування зменшує тривогу як для людини з LBD, так і для її доглядальника. Ці доказові методи з Mayo Clinic можуть змінити повсякденне життя на краще.
Вдосконалюйте своє спілкування. Коли хтось постійно ставить те саме запитання, відповідайте з такою ж терплячістю та турботою, ніби чуєте його вперше. Підтверджуйте почуття, не виправляйте людину.
Формулюйте думки позитивно. Замість «ти не можеш виходити», спробуйте «давай готуватися до нашої прогулянки о 3-й годині». Пов'язуйте справи зі знайомими розпорядками, які їм до вподоби.
Лише одна людина має говорити за раз. Зачекайте на відповідь — до 20 секунд — перш ніж продовжувати. Багатолюдні розмови занадто обтяжливі для людей із LBD.
Якщо хтось вірить у те, що не є правдою — наприклад, що чоловік чи дружина зраджує — не сперечайтеся про факти. Визнайте почуття: «Мені шкода, що ти так почуваєшся. Я тебе кохаю».
Уникайте надмірного контролю. Пропонуйте обмежений, простий вибір, щоб зберегти відчуття самостійності. «Хочеш чаю чи води?» замість того, щоб вирішувати за них.
Вмикайте заспокійливу музику, якщо це їм подобається. Мінімізуйте фоновий шум під час розмов. Спокійне оточення значно зменшує тривогу та збудження у людей із LBD.
— Групи підтримки
Ми проводимо групи підтримки в районі Нью-Йорка з 2008 року. Сьогодні ми пропонуємо національні та міжнародні групи як для людей, що живуть із LBD, так і для осіб, які здійснюють догляд, на будь-якій стадії — усе через Zoom, безкоштовно.
Для людей, що живуть із LBD
Для осіб, які доглядають за хворими на LBD у Нью-Йорку/Нью-Джерсі/Коннектикуті
Для осіб, які доглядають за хворими на LBD — зосереджено на почуттях та потребах у поточному моменті
Для людей віком до 65 років, у яких щойно діагностували захворювання або які відчувають симптоми без встановленого діагнозу
Для доглядальників людей із LBD — вечірній час для тих, хто працює
Для доглядальників пацієнтів із LBD на пізніх стадіях
Для доглядальників людей із LBD по всьому світу — започатковано у 2025 році
Для тих, хто втратив близьку людину через LBD
Напишіть нам електронною поштою, і ми допоможемо вам обрати найкращий варіант. Усі групи є безплатними та відкритими для всіх.
✉️ Електронна пошта norma@lbdrc.org— Місцеві ресурси
Організація LBDRC зібрала вичерпні довідники по штатах, що містять інформацію про помічників з догляду вдома, програми денного догляду за дорослими, хоспіси, групи підтримки, консультантів з догляду за літніми людьми та багато іншого.
Найповніший довідник ресурсів — охоплює Нью-Йорк, Лонг-Айленд та інші регіони
Ресурси для доглядальників і сімей по всій Флориді
Ресурси для доглядальників і сімей по всій Каліфорнії
Щоб отримати інформацію про інші штати, будь ласка, зателефонуйте на нашу гарячу лінію за номером 516-218-2026 або напишіть нам на адресу norma@lbdrc.org, і ми з радістю допоможемо вам знайти ресурси у вашому штаті.
— Поради для доглядальників
Ці матеріали від Центру інформування та направлення щодо хвороби Альцгеймера при NIH охоплюють найпоширеніші труднощі, з якими стикаються доглядальники при LBD.
— Ми тут, щоб допомогти
Незалежно від того, чи вам щойно поставили діагноз, чи ви є доглядачем, який шукає відповіді, чи медичним працівником, якому потрібна порада, — наша жива гаряча лінія з'єднає вас із досвідченими фахівцями з LBD. Безплатно, завжди.
Вичерпні ресурси, що охоплюють усе, що потрібно знати сім'ям
Знайдіть місцевих фахівців, групи підтримки та ресурси з догляду
Всесвітній каталог фахівців з розладів руху
Розмови під керівництвом експертів та розповіді з перших вуст
Нові статті, поради для осіб, що здійснюють догляд, вебінари та громадські заходи від Lewy Body Dementia Resource Center.
Заснований Norma Loeb, LBDRC надає безкоштовну підтримку, освіту та спільноту для людей та сімей, які стикаються з деменцією з тільцями Леві — у США та в усьому світі.
📞Інформація на цьому вебсайті та на нашій гарячій лінії надається як ресурс для осіб, що доглядають за хворими на LBD, але не є схваленням будь-якого продукту, ліків чи медичної процедури та не замінює професійну медичну консультацію.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Усі права захищено.