Клацніть тут для іспанської версії цієї сторінки / Versión en español de esta página
Деменція з тілецами Леві: інформація для пацієнтів, сімей та фахівців – Це видання Національних інститутів охорони здоров'я є чудовою детальною брошурою, яку можна замовити через Національний інститут старіння за номером 800-438-4380 (публікація № 13-7907) або її можна завантажити тут: https://order.nia.nih.gov/
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia (Я не очікувала цього: сцени кохання, втрати та деменції з тілецами Леві), автор Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone веде читачів катарсичною подорожжю догляду, сповненою надії, сміху та сліз. Її споріднена душа протягом сорока семи років, відомий художник Nicky Zann, отримує діагноз маловідомої хвороби – деменції з тілецами Леві, яка врешті-решт забирає його життя. Будучи єдиним опікуном свого коханого чоловіка протягом цього важкого періоду, Mary Lou знаходить безцінні ресурси для боротьби з LBD, якими вона ділиться зі своїми читачами.
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia
A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia (Посібник для опікунів хворих на деменцію з тілецами Леві), автори Helen Buell Whitworth “MS BSN” та James Whitworth https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – Цей посібник містить дуже детальну, конкретну та корисну інформацію.
Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain (Мандрівники до немислимих земель: історії про деменцію, опікуна та людський мозок), автор Dasha Kiper – Натхненна власним досвідом опікуна та консультанта, а також спираючись на широкий спектр когнітивних та неврологічних досліджень, Travelers to Unimaginable Lands розвінчує міф про ідеального опікуна. Kiper пояснює, чому опікуни зляться через таку поведінку, відображаючи ірраціональність своїх пацієнтів, навіть якщо їм кажуть, що це прояв хвороби. Розвінчуючи неврологічні перешкоди для догляду, Kiper висвітлює жахливий тиск, який деменція чинить на наші найближчі стосунки, пропонуючи опікунам перспективу, необхідну для того, щоб бути добрішими до себе. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536
Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – Фіналіст: Wishing Shelf Book Awards 2018 року та «Книга року IAN» 2019 року – автори Helen Buell Whitworth “MS BSN” та James Whitworth – Знання про те, чому старі реакції більше не працюють. Ставлення, яке підтримує, а не розпалює. Дії, що сприяють слухняності замість опору. Fewer behaviors (Менше поведінкових проявів): Зменшення проявів, спричинених негативними емоціями. Збільшення позитивних почуттів і, як наслідок, якості життя. Реалістичні очікування щодо прогресуючого захворювання. Fewer drugs (Менше ліків): Препарати для корекції поведінки часто погано допомагають при деменції. RDC зменшує потребу в цих ліках, дозволяючи використовувати менші дози.
Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia (Управління когнітивними проблемами при хворобі Паркінсона та деменції з тілецами Леві) – Золотий призер: E-lit Awards 2015 року – Earliest symptoms (Найперші симптоми): Можуть початися при хворобі Паркінсона і прогресувати в LBD. Рідко проявляються як когнітивні дефіцити. Галюцинації, марення та пов'язана з цим поведінка. Чутливість до препаратів для корекції поведінки. Drug alternatives and companion therapies (Альтернативи лікам та супровідна терапія): Нові комунікативні навички. Управління власною поведінкою. Альтернативні варіанти терапії.
Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – автори Helen Buell Whitworth “MS BSN” та James Whitworth – опубліковано в листопаді 2019 року. Оновлена версія Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia
The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss (36-годинний день: сімейний посібник з догляду за людьми з хворобою Альцгеймера, супутніми деменціями та втратою пам'яті), автори Nancy L. Mace, Peter V. Rabins – Ця книга залишається актуальною довгий час завдяки важливій та змістовній інформації про догляд.
I am KEVIN! not Lewy (Я – КЕВІН! а не Леві), автор Kevin Quaid – Kevin сам має LBD, і він написав цю книгу, щоб інші знали, що життя після діагнозу існує (особливо якщо, як і Kevin, ви отримали діагноз у ранньому віці і попереду ще багато життя). Ця книга покликана подарувати надію людям – не лише тим, хто має деменцію з тілецами Леві, а й усім, кому діагностували будь-який тип деменції. Доступна на Amazon.
Waiting For Tom (В очікуванні Тома), автор Sally A. Devereux – Особисті мемуари про кохання, сім'ю, пригоди та шлюб. А також про виклики догляду, хворобу Паркінсона та деменцію з тілецами Леві. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/
Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia (Кохання і забуття: подорож чоловіка та дружини крізь деменцію), автори Julie Macfie Sobol та Ken Sobol – Це історія двох мужніх людей, які були партнерами не лише в житті, а й у творчості. Тому було природно, що коли Ken потрапив у страшний і смертельний туман хвороби з тілецами Леві, вони вирішили разом написати про свій досвід боротьби з цією хворобою. По суті, це історія кохання. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting
In Lewy’s Body (У тілі Леві), автор Vera Kewes Salter – Чоловік Vera нещодавно помер від LBD у 2024 році. Поетеса Jennifer Franklin пише про цю збірку: «Salter бореться зі складнощами, які виникають, коли стаєш опікуном для свого чоловіка і безпорадно спостерігаєш, як твій супутник життя повільно втрачає автономію… Ця чудова дебютна збірка стане розрадою та підтримкою для кожного, хто переживає важку втрату». Її можна замовити у Finishing Line Press за цим посиланням, а також на Amazon: https://www.finishinglinepress.com/product/in-lewys-body-by-vera-kewes-salter/
Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia (Змінюючи свідомість мого тата: догляд за близькою людиною з деменцією з тілецами Леві), автор Jan Stiers – Крізь випробування та труднощі хвороби Jan приходить до усвідомлення того, що догляд за татом змусив її любити, цінувати та поважати його ще більше. Вона ділиться корисними та реалістичними порадами з догляду з іншими, хто стикається з таким самим випробуванням. Книга проливає світло на надію, що завдяки таким історіям, як у Jan, спільнота людей, що зіткнулися з деменцією з тілецами Леві, стає на крок ближчою до розуміння та перемоги над цією малозрозумілою хворобою. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books
«Втрачений через Леві» (Lost To Lewy), автор Рік Альбертсон — ця книга описує дев’ятирічну боротьбу його дружини з деменцією з тільцями Леві, місяць за місяцем, а іноді й день за днем, через випробування, яке забрало її життя у віці 67 років. У книзі занотовано список симптомів Ненсі, що постійно поповнювався, результати аналізів, життєві історії та щоденні спостереження автора. Книга документує прогресуючий вплив хвороби на неї, її сім’ю та тих, хто за нею доглядав. Це також історія кохання, хоч і сумна. Це переказ важких часів, через які довелося пройти і самому автору як її головному опікуну, чоловікові, який не мав досвіду догляду і мало розумів, що на нього чекає.
Втрачений через Леві (Lost To Lewy)
«Скарби в темряві: подовження ранньої стадії деменції з тільцями Леві» (Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia), автор Пет Снайдер — колишня опікунка Пет Снайдер пропонує єдину книгу, написану на тему покращення та подовження ранньої стадії LBD. Якщо ви доглядаєте за людиною на ранній стадії, ця історія може вам допомогти. У ній є поради про те, як змінити ситуацію на краще. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228
«Життя з деменцією з тільцями Леві» (Living with Lewy Body Dementia), автор Джуді Таун Дженнінгс, фізіотерапевт і магістр — геріатричний фізіотерапевт і колишня опікунка хворих на LBD Джуді Таун Дженнінгс дає глибоке, особисте розуміння того, як найкраще впоратися з усіма аспектами деменції з тільцями Леві.
«Коли дзвонить сім’я: Пошук надії в хаосі догляду на відстані» (Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving), автор Керолайн Г. Шеппард — https://www.carolinehsheppard.com/ Догляд за близькою людиною на відстані може бути складним завданням, але водночас одним із найцінніших досвідів у вашому житті. «Книга наповнена розумінням, щирістю та безліччю практичної інформації».
«Як розважитися зі своїми старіючими батьками» (How to Have Fun with your Aging Parents), автор Крістіна Бріттон Конрой
Покроковий посібник для дорослих, які люблять літніх людей і піклуються про них. Чудові, корисні ідеї. –
«Та ж мета . . . інша подорож: деменція з тільцями Леві: наша подорож» (Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey), автор Емма Хаслегрейв — можна легко придбати на Amazon.com. Від авторів: ця книга містить усю ключову інформацію, яка знадобиться вам, якщо ви або ваша близька людина зіткнулися з деменцією з тільцями Леві. Інформацію, яку, на жаль, ми часто дізнавалися занадто пізно.
«Управління когнітивними порушеннями при хворобі Паркінсона та інших розладах з тільцями Леві» (Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders) – Це книга про немоторні симптоми, такі як галюцинації, що є попередженням про LBD у майбутньому, і про те, як впоратися з ними за допомогою меншої кількості ліків. Ця книга доступна на нашому вебсайті та на Amazon.
«Леві, мама і я: історія опікуна» (Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story), автор Пеггі Буші — коли у її матері розвинулася деменція з тільцями Леві, Пеггі виявила, що медична спільнота відчуває значний брак знань і підтримки. Сподіваючись надати таку підтримку іншим, вона надихнулася написати «Леві, мама і я».
«Паркінсон: історія кохання з деменцією на десерт» (Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert), автор Ава С. Батлер — чоловікові Ави, Річарду, спочатку діагностували хворобу Паркінсона, а потім деменцію з тільцями Леві. Протягом наступних семи років Ава веде війну проти цих «поганців», записуючи свої роздуми та досвід, намагаючись використати все, що може допомогти Річарду.
«Несподівана подорож: мемуари» (The Unexpected Journey: A Memoir), автор Хенні Фрідман — майже тридцять років Мойш і Хені жили ідеальним життям, поки у 2008 році йому не діагностували LBD у молодому віці 57 років. Усе змінилося для Мойша, для Хені та всієї їхньої родини.
«Заходи сонця і промені надії: догляд за батьками з хворобою Паркінсона та деменцією з тільцями Леві» (Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia), автор Бруклін Енн Уайт — детальна, корисна книга, у якій авторка веде нас своєю особистою дорогою догляду за батьком. Її мета — допомогти іншим, кому доводиться йти цим шляхом, надаючи поради та підбадьорення колегам-опікунам.
Ви не одні: Як впоратися з деменцією з тільцями Леві, автор Кеті Тейлер Джарретт – Ця книга, що є водночас і спогадами, і посібником із допомоги, You Are Not Alone (Ви не одні) містить усе, що потрібно знати опікуну людини з деменцією з тільцями Леві (LBD): від симптомів та діагностики до догляду за близькою людиною та турботи про себе протягом усього шляху опіки.