जागरूकता लाना और प्यार के साथ सहारा देना
परिवारों द्वारा स्थापित,
परिवारों के लिए निर्मित।
Lewy Body Dementia Resource Center उन लोगों द्वारा बनाया गया था जिन्होंने इसे प्रत्यक्ष रूप से जिया है — वे पूर्व देखभालकर्ता जिन्होंने उपलब्ध सहायता की कमी का अनुभव किया और इसे बदलने का निर्णय लिया। हम एक 501(c)(3) गैर-लाभकारी संस्था हैं जो LBD से जूझ रहे हर व्यक्ति को मुफ्त जानकारी, सहायता और समुदाय प्रदान करते हैं।
आपके प्रियजन को Lewy Body Dementia का निदान मिला है और आप आगे क्या होगा इसे लेकर चिंतित हैं।
आपको सही डॉक्टरों, थेरेपिस्ट और गतिविधियों को खोजने में मदद की आवश्यकता है। आप यह जानकर सुरक्षित महसूस करना चाहते हैं कि आपके प्रियजन की देखभाल प्यार, समर्थन और देखभाल के साथ की जाएगी।
लेकिन अभी, आपका सिर चकरा रहा है। आप उन बदलावों से निपटने के लिए संघर्ष कर रहे हैं जो आप उनकी मोटर कार्यक्षमता, बिगड़ी हुई सोच और मूड पर होते हुए देख रहे हैं।
आप नहाने, कपड़े पहनने और दवाओं का प्रबंधन करने जैसे दैनिक देखभाल के नए कार्यों से अभिभूत महसूस कर रहे हैं।
कृपया जान लें कि आप अकेले नहीं हैं।
Lewy Body Dementia के निदान का प्रत्यक्ष अनुभव रखने वाले लोगों द्वारा निर्मित, Lewy Body Dementia Resource Center प्रदान करता है
Lewy Body Dementia के बारे में जानकारी का एक व्यापक संग्रह, जिसमें लक्षण, उपचार और दवाएं शामिल हैं।
न्यूरोलॉजिस्ट, थेरेपिस्ट और अन्य पेशेवरों की सूची जो Lewy Body Dementia के विशेषज्ञ हैं।
जीवन की सर्वोत्तम गुणवत्ता प्रदान करने के लिए तैयार की गई उपचारात्मक और मनोरंजक गतिविधियाँ।
एक लाइव हेल्पलाइन जो सप्ताह के सातों दिन उपलब्ध है, ताकि आपके किसी भी प्रश्न या चिंता का समाधान किया जा सके।
लोगों का एक समुदाय जो आपको और आपके प्रियजनों को आगे की राह पर चलने में मदद करने के लिए प्यार, सहयोग और जानकारी प्रदान करता है।
As the trusted LBD nonprofit organization designed, managed, and operated by people with lived experience of Lewy body dementia (LBD), we raise crucially needed awareness of LBD to health care professionals and the general public and offer loving support and services to people with LBD and their care partners. We promote essential scientific advances and research.
एक सर्व-समावेशी वेबसाइट, कॉल सेंटर और समर्पित देखभाल के माध्यम से शुरुआती निदान को बढ़ावा देना और LBD से पीड़ित लोगों व उनकी देखभाल करने वालों के जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बनाना। हम Lewy body dementia के लिए अधिक फंडिंग और अनुसंधान की वकालत करते हैं और आवश्यक वैज्ञानिक प्रगति और शोध को बढ़ावा देते हैं।
आउटरीच और कार्यक्रमों के माध्यम से, हमारा मिशन स्वास्थ्य सेवा समुदाय और आम जनता को LBD के लक्षणों और रोग के पूर्वानुमान के बारे में शिक्षित करना है। हमारा मानना है कि इस कम ज्ञात स्थिति के बारे में जागरूकता LBD से पीड़ित लोगों, उनके देखभाल करने वालों और प्रियजनों के जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बनाने में मदद करेगी।
हम जो भी सेवा प्रदान करते हैं, वह पूरी तरह से निःशुल्क है।
अपनी तरह की एकमात्र लाइव LBD हेल्पलाइन — जो स्वचालित सिस्टम द्वारा नहीं, बल्कि जानकार विशेषज्ञों द्वारा संचालित है। यह 516-218-2026 या 833-LBD-LINE पर सप्ताह के 7 दिन, दिन के 12 घंटे उपलब्ध है।
📋लक्षणों, निदान, दवाओं और देखभाल पर गहन गाइड। लक्षण ट्रैकर, मेडिकल अलर्ट कार्ड और कम्युनिकेशन कार्ड जैसे डाउनलोड करने योग्य टूल — सभी LBD विशेषज्ञों द्वारा तैयार किए गए हैं।
🔍न्यूरोलॉजिस्ट, थेरेपिस्ट, होम हेल्थ एड्स और LBD में विशेषज्ञता रखने वाले अन्य पेशेवरों की क्यूरेट की गई सूची — जिसे पूरे अमेरिका और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर राज्य और क्षेत्र के अनुसार खोजा जा सकता है।
👥सपोर्ट ग्रुप्स, ब्रायनज़ बडीज़ (Brian's Buddies) सोशल प्रोग्राम, वेबिनार, पॉडकास्ट और परिवारों का एक नेटवर्क जो वास्तव में समझते हैं। क्योंकि LBD का सामना करना तब आसान होता है जब आपको अकेले यह सब नहीं करना पड़ता।
🎬वीडियो, डॉक्यूमेंट्री, साक्षात्कार और "Views From Within" श्रृंखला, जिसमें LBD के साथ जी रहे लोगों की वास्तविक कहानियाँ दिखाई गई हैं। इसमें "Facing the Wind" भी शामिल है, जिसका प्रीमियर लिंकन सेंटर में हुआ था।
LBD संसाधन 11 भाषाओं में उपलब्ध हैं, जिनमें स्पेनिश, फ्रेंच, हिब्रू, चीनी, रूसी, यूक्रेनी, कोरियाई, तुर्की, अरबी और डच शामिल हैं — और नियमित रूप से और भाषाएँ जोड़ी जा रही हैं।
अपनी तरह की एकमात्र लाइव LBD हेल्पलाइन — जो स्वचालित सिस्टम द्वारा नहीं, बल्कि जानकार विशेषज्ञों द्वारा संचालित है। यह 516-218-2026 या 833-LBD-LINE पर सप्ताह के 7 दिन, दिन के 12 घंटे उपलब्ध है।
📋लक्षणों, निदान, दवाओं और देखभाल पर गहन गाइड। लक्षण ट्रैकर, मेडिकल अलर्ट कार्ड और कम्युनिकेशन कार्ड जैसे डाउनलोड करने योग्य टूल — सभी LBD विशेषज्ञों द्वारा तैयार किए गए हैं।
🔍न्यूरोलॉजिस्ट, थेरेपिस्ट, होम हेल्थ एड्स और LBD में विशेषज्ञता रखने वाले अन्य पेशेवरों की क्यूरेट की गई सूची — जिसे पूरे अमेरिका और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर राज्य और क्षेत्र के अनुसार खोजा जा सकता है।
सपोर्ट ग्रुप्स, ब्रायनज़ बडीज़ (Brian's Buddies) सोशल प्रोग्राम, वेबिनार, पॉडकास्ट और परिवारों का एक नेटवर्क जो वास्तव में समझते हैं। क्योंकि LBD का सामना करना तब आसान होता है जब आपको अकेले यह सब नहीं करना पड़ता।
🎬वीडियो, डॉक्यूमेंट्री, साक्षात्कार और "Views From Within" श्रृंखला, जिसमें LBD के साथ जी रहे लोगों की वास्तविक कहानियाँ दिखाई गई हैं। इसमें "Facing the Wind" भी शामिल है, जिसका प्रीमियर लिंकन सेंटर में हुआ था।
LBD संसाधन 11 भाषाओं में उपलब्ध हैं, जिनमें स्पेनिश, फ्रेंच, हिब्रू, चीनी, रूसी, यूक्रेनी, कोरियाई, तुर्की, अरबी और डच शामिल हैं — और नियमित रूप से और भाषाएँ जोड़ी जा रही हैं।
Lewy Body Dementia Resource Center एक ऐसा संगठन है जिसका नेतृत्व पूरी तरह से Lewy body dementia से पीड़ित लोगों के पूर्व देखभाल भागीदारों द्वारा किया जाता है। हमारे बोर्ड के सदस्यों में LBD के क्षेत्र के विशेषज्ञ, ऐसे पेशेवर जिन्हें अपने परिवार के किसी सदस्य के इस बीमारी से प्रभावित होने का अनुभव है, और वे लोग शामिल हैं जो स्वयं LBD के साथ जी रहे हैं।
संस्थापक और कार्यकारी निदेशक
Lewy body dementia के साथ Norma का ज्ञान और अनुभव उनकी माँ, लिलियन की व्यक्तिगत देखभाल से शुरू हुआ, जिन्हें कई वर्षों तक LBD था। लिल ही LBDRC की स्थापना के पीछे की प्रेरणा हैं। Norma 2008 से न्यूयॉर्क मेट्रो क्षेत्र के एकमात्र LBD देखभालकर्ता सपोर्ट ग्रुप का संचालन कर रही हैं। वह LBD के साथ जी रहे लोगों के लिए एक राष्ट्रीय समूह का भी नेतृत्व करती हैं, जिसे काफी सराहना मिली है। Norma ने इंटरनेशनल एंड-ऑफ-लाइफ डौला एसोसिएशन (INELDA) के माध्यम से एंड-ऑफ-लाइफ डौला के रूप में प्रशिक्षण प्राप्त किया है। उन्होंने 2016 में LBD रिसोर्स सेंटर शुरू करने से पहले तीन साल तक लेवी बॉडी डिमेंशिया एसोसिएशन के निदेशक मंडल में कार्य किया, ताकि अधिक व्यक्तिगत और जुड़ाव के स्तर पर अत्यंत आवश्यक सहायता और संसाधन प्रदान किए जा सकें।
Norma ने 20 से अधिक वर्षों तक The New York Times Company में CFO की कार्यकारी सहायक के रूप में काम किया। वहाँ रहते हुए, उन्होंने The New York Times के महिला संबद्ध समूह की कार्य/जीवन समिति की अध्यक्ष के रूप में कार्य किया और उनके एल्डरकेयर सपोर्ट ग्रुप की शुरुआत की और उसे चलाया। The Times के शीर्ष अधिकारियों के साथ काम करने की उनकी विशेषज्ञता, साथ ही What BETTER Looks Like के कार्यकारी निदेशक और सह-संस्थापक के रूप में उनका प्रबंधकीय अनुभव, जो एक गैर-लाभकारी संगठन है और बेहतर दुनिया के लिए विज़न की कल्पना, स्पष्टीकरण और निर्माण करने में व्यक्तियों की मदद करने के लिए समुदायों के साथ साझेदारी करता है, ने उन्हें LBD रिसोर्स सेंटर का नेतृत्व करने के लिए तैयार किया है, जो उनके दिल के बहुत करीब है।
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न्यूरोलॉजिस्ट, मोंटेफियोरे मेडिकल सेंटर और अल्बर्ट आइंस्टीन कॉलेज ऑफ मेडिसिन
मोंटेफियोरे के सेंटर फॉर द एजिंग ब्रेन में डिमेंशिया विशेषज्ञ। जेरिएट्रिक न्यूरोलॉजी में UCNS-मान्यता प्राप्त फेलोशिप। लियो एम. डेविडॉफ़ टीचिंग अवार्ड के प्राप्तकर्ता।
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बोर्ड सदस्य और लेखिका
"I Didn't See It Coming" की लेखिका—जो देखभाल और LBD पर एक संस्मरण है। 50 वर्षों तक शास्त्रीय संगीत की पीआर रणनीतिकार रहीं। उनके पति निकी ज़ैन का 2020 में LBD से निधन हो गया।
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जेरिएट्रिक्स की डिवीज़न चीफ़, बेथ इज़राइल; एसोसिएट प्रोफेसर, इकान स्कूल ऑफ मेडिसिन at माउन्ट सिनाई
जेरिएट्रिक्स विशेषज्ञ और कैसल कॉनोली टॉप डॉक्टर। NYU हॉस्पिटल-बेल्व्यू में जेरिएट्रिक्स में फेलोशिप। दशकों से नैदानिक और अकादमिक जेरिएट्रिक्स में सक्रिय।
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न्यूरोलॉजी के प्रोफेसर; निदेशक, कॉम्प्रिहेंशिव सेंटर फॉर ब्रेन हेल्थ, यूनिवर्सिटी ऑफ मियामी
अंतरराष्ट्रीय स्तर पर मान्यता प्राप्त LBD विशेषज्ञ। 200 से अधिक प्रकाशित वैज्ञानिक शोध पत्र। NIH, अल्ज़ाइमर एसोसिएशन और अन्य संस्थाओं द्वारा वित्त पोषित न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी के लिए नैदानिक परीक्षणों का नेतृत्व करते हैं।
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न्यूरोलॉजिस्ट और मूवमेंट डिसऑर्डर विशेषज्ञ, हार्टफोर्ड हेल्थकेयर
पार्किंसंस रोग, LBD और असामान्य पार्किंसंस के विशेषज्ञ। माउंट सिनाई बेथ इज़राइल में मूवमेंट डिसऑर्डर फेलोशिप। रूसी भाषा में धाराप्रवाह।
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बोर्ड सदस्य; बैंकिंग प्रवर्तन वकील
मैनहट्टन के जिलाAttorney रॉबर्ट मोर्गेंथौ के अधीन 14 वर्षों तक सहायक जिला Attorney के रूप में कार्य किया। अपनी माँ की देखभाल की जिन्हें LBD था।
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आसन्न चिकित्सक, किंग्स काउंटी अस्पताल; क्लिनिकल एसोसिएट प्रोफेसर, SUNY डाउनस्टेट
न्यूरोसाइकाइट्री में 25+ वर्ष। बर्नार्ड से फी बीटा कप्पा के साथ स्नातक। अल्बर्ट आइंस्टीन से पीएचडी। सहकर्मी-समीक्षित पत्रिकाओं में प्रकाशित।
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प्रोग्राम डायरेक्टर, माउंट सिनाई डाउनटाउन न्यूरोलॉजी; सहायक प्रोफेसर, इकान स्कूल ऑफ मेडिसिन
मूवमेंट डिसऑर्डर विशेषज्ञ। ACGME के पार्कर जे. पामर करेज टू टीच अवार्ड और 2017 AAN प्रोग्राम डायरेक्टर रिकग्निशन अवार्ड की प्राप्तकर्ता।
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संस्थापक, हेल्थ डेम पॉडकास्ट
वाशिंगटन, डीसी में काम करने के 40 से अधिक वर्षों के अनुभव के साथ एक कुशल स्वास्थ्य नीति/सार्वजनिक मामलों की विशेषज्ञ, रॉबिन स्ट्रॉन्गिन के पास स्वास्थ्य देखभाल के बारे में कहने के लिए बहुत कुछ है और वह अपने हाल ही में लॉन्च किए गए HEALTH DAME प्लेटफॉर्म पर ऐसा करती हैं।
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जिरियाट्रिक नर्स प्रैक्टिशनर, एनवाईयू लैंगोन मेडिकल सेंटर
डॉ. जेम्स गैल्विन के अधीन एनवाईयू के पर्ल बार्लो सेंटर में विकसित विशेष LBD विशेषज्ञता के साथ एक नर्स के रूप में 15+ वर्ष।
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लेखक और कलाकार; सीईओ, रेडब्रिक एजेंसी
"डेंजरस व्हेन वेट" के लेखक, जो आंशिक रूप से उनकी माँ की LBD यात्रा के बारे में है। द मोथ में दो बार के स्टोरीस्लैम चैंपियन।
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सेवानिवृत्त सहायक उपाध्यक्ष, फेडरल रिजर्व बैंक ऑफ क्लीवलैंड
फेडरल रिजर्व सिस्टम के साथ 30 साल का करियर। 2016 में LBD का निदान हुआ। इस बीमारी के साथ जीने वालों के लिए एक आवाज़।
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सेवानिवृत्त शिक्षिका, एनवाईसी शिक्षा विभाग
NYC के पहले वैकल्पिक हाई स्कूल में 30 से अधिक वर्षों तक अंग्रेजी पढ़ाई। उनके पिता को LBD हुआ था।
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संस्थापक, पर्पल एंजेल डिमेंशिया कैंपेन; लेखक
2010 में LBD का पता चला। पर्पल एंजेल अभियान की स्थापना की -- जो अब 60 से अधिक देशों में 1,200+ एंबेसडर के साथ एक वैश्विक आंदोलन है।
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सोशल वर्कर, टाउनहाउस सेंटर फॉर रिहैबिलिटेशन एंड नर्सिंग
अ Adelphi से सोशल वर्क में मास्टर डिग्री। डिमेंशिया यूनिट की देखरेख करती हैं। उनके पिता को LBD था।
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सेवानिवृत्त मनोविश्लेषक और आघात चिकित्सक (ट्रॉमा थेरेपिस्ट)
मैनहट्टन में 38 साल का प्राइवेट प्रैक्टिस का अनुभव। अपने पति पॉल की देखभाल की जिनका मई 2022 में LBD से निधन हो गया।
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सोशल मीडिया मैनेजर, LBDRC
1999-2009 तक अपने पिता की देखभाल करने वाली। कनाडा के सेंट्रल एडमिनिस्ट्रेशन में 15+ वर्षों तक प्रशासनिक कार्य किया।
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एसोसिएट डायरेक्टर, सेंटर फॉर द एजिंग ब्रेन; डायरेक्टर, मेमोरी डिसऑर्डर सेंटर, मोंटेफियोर
मोंटेफियोर में जेरिएट्रिक न्यूरोलॉजी के लिए फेलोशिप डायरेक्टर। वंचित आबादी में संज्ञानात्मक पतन (कॉग्निटिव डिक्लाइन) पर केंद्रित शोध।
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चेयरमैन, RKO पिक्चर्स; अध्यक्ष, RKO स्टेज
नॉरमा लोएब (Norma Loeb) के एक मार्गदर्शक जिन्होंने उन्हें LBDRC की स्थापना के लिए प्रोत्साहित किया। पूर्व नेवी फाइटर पायलट, हावर्ड बिजनेस स्कूल के स्नातक। उनकी पत्नी दीना मेरिल (Dina Merrill) का 2017 में LBD से निधन हो गया।
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सह-संपादक, वैनी की फेयर; पुरस्कार विजेता जीवनी लेखक
फ्रंट पेज अवार्ड जीतने वाली पत्रकार। मोंटगोमरी क्लिफ्ट, मार्लन ब्रैंडो और जेन फोंडा की जीवनियों की लेखिका। उनके पति टॉम पालंबाे को LBD था। 2 अप्रैल 2020 को कोविड-19 से निधन हो गया।
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सेवानिवृत्त फिल्म प्रोडक्शन अकाउंटेंट; वित्तीय सलाहकार
सामुदायिक कार्यकर्ता, फिल्म उद्योग की नेता। मैनहट्टन के कम्युनिटी बोर्ड थ्री की अध्यक्ष। अपने पति चार्ल्स की देखभाल करने वाली जिन्हें LBD था। 4 अक्टूबर 2021 को निधन हो गया।
Lewy Body Dementia Resource Center की ओर से नए लेख, देखभाल करने वालों के लिए मार्गदर्शन, वेबिनार और सामुदायिक कार्यक्रम।
Norma Loeb द्वारा स्थापित, LBDRC अमेरिका और दुनिया भर में Lewy body dementia से जूझ रहे व्यक्तियों और परिवारों को निःशुल्क सहायता, शिक्षा और समुदाय प्रदान करता है।
📞इस वेबसाइट और हमारी हेल्पलाइन पर दी गई जानकारी LBD देखभाल करने वालों के लिए एक संसाधन के रूप में प्रदान की जाती है, लेकिन इसका उद्देश्य किसी उत्पाद, दवा या चिकित्सा प्रक्रिया का समर्थन करना नहीं है, और यह पेशेवर चिकित्सा सलाह का विकल्प नहीं है।
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