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— 我们的故事

由 家庭创立,
为家庭而建。

Lewy Body Dementia Resource Center 由亲身经历过的人创建——他们曾是照顾者,深感当时缺乏帮助,于是决定改变现状。我们是一家 501(c)(3) 非营利组织,为所有应对 LBD 的人提供免费信息、支持和社群。

仅
美国路易体痴呆人工热线,一年 365 天开通
免费
资源、指南和热线服务——始终免费
11
语言种类——更多语言正在筹备中。LBD 无国界。

— 我们是谁

您的挚爱被诊断出患有路易体痴呆,您正为接下来该怎么办而担忧

您需要帮助寻找合适的医生、治疗师和活动。您希望能够安心,知道您的挚爱将得到充满爱心、支持和关怀的照顾。

但此刻,您可能感到头晕目眩。您正艰难地应对他们运动功能受损、思维能力下降和情绪变化所带来的影响。

面对洗澡、穿衣和管理药物等日常护理任务,您感到不堪重负。

请知道,您并不孤单。

Lewy Body Dementia Resource Center 由亲身经历过路易体痴呆诊断的人创立,提供

关于路易体痴呆的全面信息集合,包括症状、治疗和药物。

专注于路易体痴呆的神经科医生、治疗师和其他专业人员名录。

旨在提供最佳生活质量的治疗和娱乐活动。

每周七天开通的人工热线,随时解答您的任何疑问或关切。

一个充满爱心、支持和专业知识的社群,帮助您和您的挚爱度过前方的路。

我们的使命

作为由路易体痴呆 (LBD) 亲历者设计、管理和运营的受信赖 LBD 非营利组织,我们向医护人员和广大公众大力普及对 LBD 至关重要的认识,并为 LBD 患者及其照护伙伴提供充满关爱的支持与服务。我们致力于推动重要的科学进展和研究。

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我们的愿景

我们致力于通过一个包罗万象的网站、呼叫中心和专门的护理服务,促进早期诊断并提高LBD患者及其护理伙伴的生活质量。我们倡导为路易体痴呆增加资金和研究投入,并促进重要的科学进展和研究工作。

通过外展活动和演讲,我们的使命是向医疗界和公众宣传有关LBD的症状和预后知识。我们相信,提高对这种鲜为人知的疾病的认识,将有助于改善LBD患者、其护理人员和亲人的生活质量。

家庭所需的一切

我们提供的每一项服务都是完全免费的。

使命背后的团队。

Lewy Body Dementia Resource Center 是一个完全由路易体痴呆患者的前护理伙伴领导的组织。我们的董事会成员由LBD领域的专家、受家庭成员患病影响的专业人士,以及自身患有LBD的人士组成。

—— 我们的创始人

一位面带微笑的女性肖像,留着齐肩深色短发,身穿白色蕾丝上衣,戴着粉色珠子项链。

Norma Loeb

创始人兼执行董事

Norma 对路易体痴呆(LBD)的认知与经验,始于她对母亲Lillian的悉心照料,她的母亲患有LBD多年。Lil是创办LBDRC的灵感来源。自2008年以来,Norma一直在主持纽约都会区仅有的LBD照护者互助小组。她还领导了一个备受赞誉的全国性小组,专门为LBD患者提供服务。Norma在国际临终关怀协会(INELDA)接受过临终关怀培训。在2016年创办Lewy Body Dementia Resource Center以提供更具人情味和连结感的急需支持与资源之前,她曾担任路易体痴呆协会(Lewy Body Dementia Association)的董事会成员三年。

Norma曾在《纽约时报》公司担任首席财务官的行政助理超过20年。在那里,她担任了《纽约时报》女性亲和力小组工作与生活委员会的主席,并创办和运营了他们的老年护理互助小组。她在《纽约时报》与高管共事的专业知识,以及她作为非营利组织What BETTER Looks Like的执行董事兼联合创始人的管理经验,使她能够引领她心之所系的Lewy Body Dementia Resource Center。该非营利组织与社区合作,帮助个人构想、表达并创造一个更美好世界的愿景。

医学博士 Jason A. Cohen
⚕ 医疗咨询

医学博士 Jason A. Cohen

神经科医生,Montefiore Medical Center及Albert Einstein College of Medicine

Montefiore大脑衰老中心痴呆症专家。拥有UCNS认证的老年神经病学专科培训经历。Leo M. Davidoff教学奖获得者。

Mary Lou Falcone
★ 董事会成员

Mary Lou Falcone

董事会成员兼作家

《I Didn't See It Coming》一书的作者——这是一本关于照护与LBD的回忆录。拥有50年经验的古典音乐公关策略师。她的丈夫Nicky Zann于2020年因LBD去世。

Joyce F. Fogel, MD
⚕ 医疗咨询

Joyce F. Fogel, MD

Beth Israel老年病学部主任;Icahn School of Medicine at Mount Sinai副教授

老年病学专家及Castle Connolly顶级医生。在NYU Hospital-Bellevue完成老年病学专科培训。数十年来活跃于临床和学术老年病学领域。

医学博士、公共卫生硕士 James E. Galvin
⚕ 医疗咨询

医学博士、公共卫生硕士 James E. Galvin

神经病学教授;University of Miami综合大脑健康中心主任

国际公认的LBD专家。发表了超过200篇科学论文。领导由NIH、Alzheimer's Association等机构资助的神经退行性疾病临床试验。

Leon Meytin, MD
⚕ 医疗咨询

Leon Meytin, MD

神经科医生及运动障碍专家,Hartford Healthcare

帕金森病、LBD及非典型帕金森综合征专家。在Mount Sinai Beth Israel完成运动障碍专科培训。精通俄语。

Elizabeth Nochlin
★ 董事会成员

Elizabeth Nochlin

董事会成员;银行执法律师

曾在曼哈顿地区检察官Robert Morgenthau手下担任助理地区检察官14年。曾照料患有LBD的母亲。

医学博士、哲学博士 Angela Scicutella
⚕ 医疗咨询

医学博士、哲学博士 Angela Scicutella

Kings County Hospital主治医师;SUNY Downstate临床副教授

拥有25年以上神经精神病学经验。以Phi Beta Kappa荣誉毕业生身份毕业于Barnard学院。拥有Albert Einstein医学院博士学位。在同行评审期刊上发表过文章。

医学博士 Vicki L. Shanker
⚕ 医疗咨询

医学博士 Vicki L. Shanker

西奈山下城神经内科项目主任;西奈山伊坎医学院助理教授

运动障碍专家。曾获美国毕业后医学教育委员会(ACGME)颁发的 Parker J. Palmer 教学勇气奖,以及 2017 年美国神经病学会(AAN)项目主任表彰奖。

Robin Strongin
★ 董事会成员

Robin Strongin

Health Dame 播客创始人

Robin Strongin 是一位成就卓著的卫生政策/公共事务专家,在华盛顿特区拥有超过 40 年的工作经验。她对医疗保健有着独到的见解,并通过她近期推出的 HEALTH DAME 平台进行分享。

成人-老年初级保健执业护士 (AGPCNP-BC) Yael Zweig
⚕ 医疗咨询

成人-老年初级保健执业护士 (AGPCNP-BC) Yael Zweig

纽约大学朗格尼医学中心老年科执业护士

拥有 15 年以上护理经验,在 James Galvin 博士指导下的纽约大学 Pearl Barlow 中心积累了 LBD 专业护理知识。

Jamie Brickhouse
◆ 咨询委员会

Jamie Brickhouse

作家兼表演者;redBrick Agency 首席执行官

《Dangerous When Wet》一书作者,该书部分内容记录了他母亲患 LBD 的历程。曾两次获得 The Moth 故事大满贯冠军。

Kenneth Kennard
◆ 咨询委员会

Kenneth Kennard

克利夫兰联邦储备银行退休助理副行长

在联邦储备系统工作 30 年。2016 年被诊断出患有 LBD。他是该病患者的代言人。

Laura Kramer-Carini
◆ 咨询委员会

Laura Kramer-Carini

纽约市教育局退休教育工作者

在纽约市首所替代高中任教英语 30 余年。她的父亲曾被诊断出患有 LBD。

Norman McNamara
◆ 咨询委员会

Norman McNamara

“紫天使”失智症运动 (Purple Angel Dementia Campaign) 创始人;作家

2010 年被诊断出患有 LBD。发起了“紫天使”运动——现已成为一场全球性运动,在 60 多个国家拥有 1,200 多名大使。

持证社会工作硕士 (LMSW) Suzanne Pargament
◆ 咨询委员会

持证社会工作硕士 (LMSW) Suzanne Pargament

Townhouse 康复与护理中心社会工作者

获得阿德菲大学社会工作硕士学位。负责监管失智症部门。她的父亲曾患有 LBD。

Pamela Rosenblum
◆ 咨询委员会

Pamela Rosenblum

退休精神分析学家兼创伤治疗师

在曼哈顿从事私人执业38年。曾照护她的丈夫Paul,他于2022年5月因LBD去世。

Frantzie Titus
◆ 咨询委员会

Frantzie Titus

LBDRC 社交媒体经理

1999年至2009年期间照护她的父亲。在加拿大中央管理局拥有超过15年的行政管理经验。

Jessica Zwerling, 医学博士, 理学硕士
◇ 名誉董事

Jessica Zwerling, 医学博士, 理学硕士

蒙特菲奥雷 (Montefiore) 衰老大脑中心副主任;记忆障碍中心主任

蒙特菲奥雷老年神经内科项目负责人。研究重点是医疗服务不足人群的认知能力下降问题。

Ted Hartley
✦ 纪念

Ted Hartley

RKO影业董事长;RKO舞台总裁

Norma Loeb 的导师,曾鼓励她创立 LBDRC。前海军战斗机飞行员,哈佛商学院毕业生。他的妻子Dina Merrill于2017年因LBD去世。

Patricia Bosworth
✦ 纪念

Patricia Bosworth

《名利场》(Vanity Fair) 特约编辑;获奖传记作家

头版新闻奖得主。曾为 Montgomery Clift、Marlon Brando 和 Jane Fonda 撰写传记。她的丈夫Tom Palumbo曾患有LBD。于2020年4月2日因新冠肺炎去世。

Anne K. Johnson
✦ 纪念

Anne K. Johnson

退休电影制作会计师;财务顾问

社区活动家,电影行业领袖。曼哈顿第三社区委员会主席。曾照护患有LBD的丈夫Charles。于2021年10月4日去世。

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