Etapa avanzada de la demencia con cuerpos de Lewy: Síntomas, cuidados y apoyo

La etapa final de la demencia con cuerpos de Lewy (LBD) es cuando los síntomas ya no son solo ocasionales o sutiles, sino que se convierten en una parte central de la vida cotidiana.

Para las familias, saber cómo son las etapas avanzadas de la LBD puede facilitar la planificación de los cuidados y el manejo de las expectativas.

Qué significa realmente la “etapa avanzada” en la demencia con cuerpos de Lewy

Cuando la gente habla de la etapa avanzada de la demencia con cuerpos de Lewy, por lo general se refiere al punto en el que la independencia se pierde casi por completo. Esta etapa también se conoce como declive cognitivo muy grave.

En esta etapa, la movilidad, la memoria y la comunicación están profundamente afectadas. También es común que las personas pasen muchas horas durmiendo, a veces la mayor parte del día.

La confusión se intensifica. Es posible que un ser querido no reconozca a personas o lugares familiares, ni siquiera su propio reflejo. En algunos casos, los síntomas pueden empeorar por la noche, un patrón conocido como síndrome del ocaso.

Comer también puede volverse difícil debido a la rigidez muscular, los problemas para tragar o la reducción del apetito.

Estos cambios no ocurren todos a la vez. Se desarrollan gradualmente, a veces con breves momentos de claridad o energía que pueden sentirse como “su yo de antes”. Pero con el tiempo, la necesidad de cuidados las 24 horas se vuelve evidente.

¿Cuáles son los signos de la etapa final de la demencia con cuerpos de Lewy?

Aunque cada camino es único, los cuidadores a menudo notan algunos cambios característicos durante las etapas avanzadas de la demencia con cuerpos de Lewy:

• Problemas graves de movilidad: Caminar se vuelve difícil o imposible, y muchos necesitan una silla de ruedas o permanecen en cama la mayor parte del día.
• Mayor sueño: Es común que las personas duerman durante largos períodos, a veces la mayor parte del día.
• Habla limitada: Las conversaciones pueden volverse más cortas, con solo unas pocas palabras o ninguna en absoluto.
• Dificultad para tragar: Esto puede hacer que comer sea difícil y aumentar el riesgo de atragantamiento o aspiración.
• Más confusión y desorientación: Es posible que no reconozcan rostros o entornos familiares.
• Declive físico: La rigidez muscular, la debilidad y la pérdida de peso son frecuentes en las etapas finales.

¿Cuánto tiempo vivirá una persona con demencia?

No existe un cronograma fijo. Con la demencia con cuerpos de Lewy, la esperanza de vida promedio después del diagnóstico suele ser de entre 5 a 8 años, pero algunas personas viven más tiempo y otras pueden fallecer antes.

La etapa avanzada puede durar desde varios meses hasta dos años, dependiendo de la salud general y la presencia de complicaciones como la neumonía.

Es importante recordar que el declive no siempre es constante. Puede haber descensos repentinos tras infecciones, caídas u hospitalizaciones, seguidos de breves períodos de estabilidad. 

Brindar cuidados en la etapa avanzada de la LBD

Cuidar a alguien en las etapas avanzadas de la demencia con cuerpos de Lewy significa centrarse en su comodidad y dignidad. No se trata de arreglar lo que se ha perdido.

Esto implica hacer que el hogar sea seguro para evitar caídas, mantener el entorno tranquilo y familiar, y estar atento a los riesgos relacionados con el calor, particularmente durante los meses más cálidos.

También significa trabajar en estrecha colaboración con los médicos para controlar el dolor, la rigidez y la ansiedad. Un estudio reciente muestra cómo la planificación temprana de cuidados paliativos puede marcar una diferencia significativa.

Acciones sencillas y cariñosas pueden marcar la diferencia: hidratar su piel, poner música que le guste del pasado, usar aromas que disfrute o simplemente sentarse tranquilamente a su lado.

Incluso si no puede hablar, su presencia brinda consuelo y le ayuda a sentirse seguro.

Cuidar de usted también

Las etapas avanzadas de la demencia con cuerpos de Lewy pueden ser agotadoras para los cuidadores. Acepte la ayuda de amigos, familiares o profesionales siempre que sea posible. Descanse cuando pueda, aunque sea por breves momentos.

Y recuerde, buscar ayuda externa no significa que se esté rindiendo. Significa que se está asegurando de que su ser querido reciba el mejor apoyo posible.

Si busca recursos locales o simplemente necesita a alguien que entienda, estamos aquí para apoyarlo. Comuníquese con nuestra línea de ayuda cualquier día al 516-218-2026 o al 833-LBDLINE o envíenos un correo electrónico en cualquier momento.