Aprender sobre la demencia con cuerpos de Lewy para nuestros seres queridos

Resulta difícil creer que hace unos años nunca había oído hablar de la demencia con cuerpos de Lewy. Es la segunda causa más común de demencia después del Alzheimer. Aunque trabajé muchos años como enfermera registrada, nunca me encontré con este diagnóstico.

En mi opinión, es muy importante obtener el diagnóstico correcto para su ser querido. Existen muchas similitudes entre los distintos tipos de demencia, pero también hay muchas diferencias. Nadie consideraría poner la faringitis estreptocócica y la amigdalitis en la misma categoría, aunque los síntomas puedan ser bastante parecidos. Eso es porque los planes de tratamiento son muy diferentes. Lo mismo ocurre con la demencia con cuerpos de Lewy. Ciertos medicamentos que son útiles para los pacientes con Alzheimer pueden, de hecho, ser perjudiciales para las personas con demencia con cuerpos de Lewy.

La LBD puede presentarse de dos maneras. Puede comenzar con signos físicos como temblores y otros síntomas similares a los de Parkinson, o puede comenzar con confusión y/o pérdida de memoria. La LBD suele confundirse con el Parkinson, ya que a menudo hay limitaciones físicas y síntomas similares.

Un signo temprano de la LBD es actuar los sueños. (Por supuesto, no todo el que hace eso va a tener LBD). Mientras duermen, las personas pueden hablar, cantar y realizar movimientos con las manos, que a veces son movimientos espasmódicos mientras representan sus sueños. A veces, un cónyuge puede resultar herido sin querer debido a un movimiento brusco durante estos sueños.

Las personas con LBD pueden volverse una exageración de sí mismas. Con esto quiero decir que una persona ansiosa se volverá más ansiosa, y una persona temerosa puede volverse paranoica. Existen varios medicamentos para aliviar estos síntomas difíciles.

El denominador común entre muchas enfermedades que afectan a nuestro cerebro es la necesidad de ser amado incondicionalmente. Incluso en las etapas avanzadas de la LBD, uno es capaz de sentir amor, humillación e ira. A menudo, las personas menosprecian y humillan sin saberlo a quienes sufren algún tipo de demencia. A menudo, las personas parecen estar bien físicamente, pero son mucho más lentas para procesar las cosas. Eso no significa que no reconozcan cuándo los demás son impacientes o, por el contrario, comprensivos y pacientes. Hay muchos períodos de lucidez incluso cuando la enfermedad está avanzada. Las personas con LBD suelen ser conscientes de su entorno, incluso cuando ya no pueden expresar sus sentimientos con palabras.

Nadie sabe realmente, al observar a alguien con demencia, cuánto entiende, incluso cuando usted piensa que parece estar muy «fuera de sí». Nadie debería hablar nunca de una persona delante de ella como si no existiera.

En 2006, reconocí que mi marido no estaba bien. Aunque vi a varios médicos, tardé 2 años en obtener el diagnóstico correcto.

Tardé 2 años en darme cuenta de que debía ver a un médico especializado en enfermedades que afectan al cerebro. Encontré un médico que me escuchó y, tras una infinidad de pruebas, pudo darme un diagnóstico. El médico me explicó que, incluso con un diagnóstico, sigue existiendo un margen de error del 5 por ciento.

Es importante señalar que ciertos medicamentos que se utilizan habitualmente para calmar a un paciente pueden tener un efecto paradójico (lo que significa que hacen exactamente lo contrario).

A mi marido le diagnosticaron erróneamente al principio un trastorno convulsivo. Me dijeron que, al parecer, el EEG de una persona con LBD puede imitar el EEG de alguien con un trastorno convulsivo. Aunque en raras ocasiones las personas con LBD pueden tener convulsiones, ciertamente no es lo mismo que una persona diagnosticada con epilepsia. Las convulsiones pueden ser un síntoma de la enfermedad, pero sin duda no son la causa de la demencia.

Por todas las razones anteriores, y muchas más, es importante que la gente aprenda sobre la LBD. Todos tenemos que aprender a vivir con alguien que tiene LBD de la manera más digna posible.

Mientras los investigadores trabajan para encontrar una cura, no debemos perder de vista el presente y debemos aprender cómo podemos brindarles a nuestros seres queridos los mejores años posibles mientras viven con esta enfermedad.

Colaboradora: Hennie Friedman (cuidadora actual y enfermera registrada)