Aprendendo sobre a demência com corpos de Lewy para as nossas pessoas queridas

É difícil acreditar que, há alguns anos, eu nunca tinha ouvido falar em demência com corpos de Lewy. É a segunda causa mais comum de demência depois do Alzheimer. Embora eu tenha trabalhado por muitos anos como enfermeira registrada, nunca me deparei com esse diagnóstico.

Na minha opinião, é muito importante obter o diagnóstico correto para a sua pessoa querida. Existem muitas semelhanças entre os vários tipos de demência, mas também há muitas diferenças. Ninguém consideraria colocar faringite estreptocócica e amigdalite na mesma categoria, embora os sintomas possam ser bastante parecidos. Isso ocorre porque os planos de tratamento são bem diferentes. O mesmo acontece com a demência com corpos de Lewy. Certos medicamentos que são úteis para pacientes com Alzheimer podem, na verdade, ser prejudiciais para pessoas com demência com corpos de Lewy.

A LBD pode surgir de duas maneiras. Ela pode começar com sinais físicos, como tremores e outros sintomas semelhantes aos do Parkinson, ou pode começar com confusão e/ou esquecimento. A LBD é frequentemente confundida com Parkinson, pois muitas vezes existem limitações físicas e sintomas semelhantes.

Um sinal precoce da LBD é representar os sonhos. (Claro que nem todo mundo que faz isso terá LBD). Enquanto dormem, as pessoas podem falar, cantar e usar movimentos das mãos, que às vezes são movimentos bruscos, conforme representam seus sonhos. Às vezes, o cônjuge pode se machucar involuntariamente devido a um movimento forte durante esses sonhos.

Pessoas com LBD podem se tornar um exagero de si mesmas. Com isso, quero dizer que uma pessoa ansiosa se tornará mais ansiosa, e uma pessoa medrosa pode se tornar paranoica. Existem vários medicamentos para aliviar esses sintomas difíceis.

O denominador comum entre muitas doenças que afetam nossos cérebros é a necessidade de ser amado incondicionalmente. Mesmo nos estágios avançados da LBD, a pessoa é capaz de sentir amor, humilhação e raiva. Frequentemente, as pessoas sem saber diminuem e humilham aqueles que sofrem de alguma forma de demência. Muitas vezes, as pessoas parecem bem fisicamente, mas demoram muito mais para processar as coisas. Isso não significa que não percebam quando os outros estão impacientes ou, ao contrário, carinhosos e pacientes. Existem muitos períodos de lucidez, mesmo quando a doença está avançada. Pessoas com LBD costumam estar cientes do que acontece ao seu redor, mesmo quando não conseguem mais verbalizar seus sentimentos.

Ninguém sabe verdadeiramente, ao olhar para alguém com demência, o quanto a pessoa entende, mesmo quando você acha que ela parece tão "desligada". Ninguém deveria discutir sobre uma pessoa bem na frente dela como se ela não existisse.

Em 2006, percebi que meu marido não estava bem. Embora eu tenha consultado vários médicos, levei 2 anos para conseguir o diagnóstico correto.

Levei 2 anos para perceber que precisava consultar um médico especializado em doenças que afetam o cérebro. Encontrei um médico que me ouviu e, após uma infinidade de exames, ele conseguiu me dar um diagnóstico. O médico explicou que, mesmo com um diagnóstico, ainda existe uma margem de erro de 5 por cento.

É importante notar que certos medicamentos que são geralmente usados para acalmar um paciente podem ter um efeito paradoxal (o que significa que faz exatamente o oposto).

Meu marido foi diagnosticado erroneamente no início com um distúrbio convulsivo. Isso me mostrou que, aparentemente, o EEG de alguém com LBD pode imitar o EEG de alguém com um distúrbio convulsivo. Embora em raras ocasiões pessoas com LBD possam ter convulsões, isso certamente não é o mesmo que uma pessoa diagnosticada com epilepsia. As convulsões podem ser um sintoma da doença, mas certamente não são a causa da demência.

Por todas as razões acima, e muitas outras, é importante que as pessoas aprendam sobre a LBD. Todos nós precisamos aprender a conviver com alguém que tem LBD da maneira mais digna possível.

Enquanto os pesquisadores trabalham para encontrar uma cura, não devemos perder o presente de vista, e precisamos aprender como podemos proporcionar aos nossos entes queridos os melhores anos possíveis enquanto vivem com esta doença.

Colaboradora: Hennie Friedman (cuidadora atual e enfermeira registrada)