En savoir plus sur la démence à corps de Lewy pour nos proches

Il est difficile de croire qu'il y a quelques années, je n'avais jamais entendu parler de la démence à corps de Lewy. Il s'agit de la deuxième cause de démence la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer. Bien que j'aie travaillé pendant de nombreuses années en tant qu'infirmière autorisée, je n'ai jamais rencontré ce diagnostic.

Il est très important, à mon avis, d'obtenir le bon diagnostic pour votre proche. Il existe de nombreuses similitudes entre les différents types de démence, mais il existe également de nombreuses différences. On ne songerait pas à mettre une angine streptococcique et une amygdalite dans la même catégorie, bien que les symptômes puissent être très similaires. C'est parce que les plans de traitement sont très différents. Il en va de même pour la démence à corps de Lewy. Certains médicaments qui sont utiles aux patients atteints d'Alzheimer peuvent en fait être nocifs pour les personnes atteintes de la démence à corps de Lewy.

La LBD peut apparaître de deux manières. Elle peut commencer par des signes physiques tels que des tremblements et d'autres symptômes de type Parkinson, ou elle peut commencer par une confusion et/ou des oublis. La LBD est souvent confondue avec la maladie de Parkinson, car il existe souvent des limitations physiques et des symptômes similaires.

Un signe précoce de LBD est l'extériorisation des rêves. (Bien sûr, tout le monde ne fera pas de LBD). Pendant leur sommeil, les personnes peuvent parler, chanter et faire des mouvements de mains, parfois saccadés, lorsqu'elles extériorisent leurs rêves. Parfois, un conjoint peut être blessé involontairement par un mouvement brusque lors de ces rêves.

Les personnes atteintes de LBD peuvent devenir une caricature d'elles-mêmes. Par cela, je veux dire qu'une personne anxieuse deviendra plus anxieuse, et qu'une personne craintive peut devenir paranoïaque. Il existe divers médicaments pour soulager ces symptômes difficiles.

Le dénominateur commun parmi de nombreuses maladies qui affectent notre cerveau est le besoin d'être aimé inconditionnellement. Même aux stades avancés de la LBD, on est capable de ressentir de l'amour, de l'humiliation, de la colère. Souvent, les gens rabaissent et humilient sans le savoir des personnes qui souffrent d'une forme de démence. Souvent, les personnes ont l'air en bonne santé physiquement, mais elles sont beaucoup plus lentes à traiter les informations. Cela ne signifie pas qu'elles ne reconnaissent pas quand les autres sont impatients ou, à l'inverse, attentionnés et patients. Il existe de nombreuses périodes de lucidité même lorsque la maladie est avancée. Les personnes atteintes de LBD sont souvent conscientes de leur environnement même lorsqu'elles ne peuvent plus verbaliser leurs sentiments.

Personne ne sait vraiment, en regardant une personne atteinte de démence, à quel point elle comprend, même quand vous pensez qu'elle semble si « absente ». Personne ne devrait jamais discuter d'une personne juste devant elle comme si elle n'existait pas.

En 2006, j'ai reconnu que mon mari n'allait pas bien. Bien que j'aie consulté plusieurs médecins, il m'a fallu 2 ans pour obtenir le bon diagnostic.

Il m'a fallu 2 ans pour réaliser que je devais consulter un médecin spécialisé dans les maladies qui affectent le cerveau. J'ai trouvé un médecin qui voulait m'écouter et, après une myriade de tests, il a pu me donner un diagnostic. Le médecin a expliqué que même avec un diagnostic, il y a toujours une marge d'erreur de 5 pour cent.

Il est important de noter que certains médicaments qui sont généralement utilisés pour calmer un patient peuvent avoir un effet paradoxal (ce qui signifie qu'ils font exactement le contraire).

Mon mari a été initialement diagnostiqué à tort comme souffrant d'un trouble épileptique. On m'a dit qu'apparemment l'EEG d'une personne atteinte de LBD peut imiter l'EEG d'une personne souffrant d'un trouble épileptique. Bien que dans de rares cas, les personnes atteintes de LBD puissent faire des crises, ce n'est certainement pas la même chose qu'une personne diagnostiquée avec l'épilepsie. Les crises peuvent être un symptôme de la maladie, mais ce n'est certainement pas la cause de la démence.

Pour toutes les raisons ci-dessus, et bien d'autres encore, il est important que les gens s'informent sur la LBD. Nous devons tous apprendre à vivre avec une personne atteinte de LBD de la manière la plus digne possible.

Alors que les chercheurs travaillent à trouver un remède, nous ne devons pas perdre de vue le présent et nous devons apprendre comment offrir à nos proches les meilleures années possibles tout en vivant avec cette maladie.

Contributrice : Hennie Friedman (proche aidante actuelle et infirmière autorisée)