Meer leren over Lewy body-dementie voor onze dierbaren

Het is moeilijk te geloven dat ik enkele jaren geleden nog nooit van Lewy Body Dementia had gehoord. Het is de op een na meest voorkomende vorm van dementie na de ziekte van Alzheimer. Hoewel ik vele jaren als verpleegkundige heb gewerkt, ben ik deze diagnose nooit tegengekomen.

Het is naar mijn mening erg belangrijk om de juiste diagnose te krijgen voor uw dierbare. Er zijn veel overeenkomsten tussen de verschillende vormen van dementie, maar er zijn ook veel verschillen. Je zou keelontsteking en amandelontsteking niet in dezelfde categorie plaatsen, ook al kunnen de symptomen erg op elkaar lijken. Dat komt omdat de behandelplannen heel anders zijn. Zo is het ook met Lewy Body Dementia. Bepaalde medicijnen die nuttig zijn voor alzheimerpatiënten kunnen in feite schadelijk zijn voor mensen met Lewy Body Dementia.

LBD kan zich op twee manieren openbaren. Het kan beginnen met fysieke tekenen zoals trillen en andere parkinsonachtige symptomen, of het kan beginnen met verwardheid en/of vergeetachtigheid. LBD wordt vaak verward met de ziekte van Parkinson, omdat er vaak sprake is van vergelijkbare fysieke beperkingen en symptomen.

Een vroeg symptoom van LBD is het uitbeelden van dromen. (Natuurlijk krijgt niet iedereen die dat doet LBD.) Tijdens het slapen kunnen mensen praten, zingen en handbewegingen maken die soms schokkerig zijn terwijl ze hun dromen uitbeelden. Soms kan een partner onbedoeld gewond raken door een krachtige beweging tijdens deze dromen.

Mensen met LBD kunnen een uitvergroting van zichzelf worden. Hiermee bedoel ik dat een angstig persoon angstiger wordt, en een paranoïde persoon nog paranoïder. Er zijn verschillende medicijnen om deze moeilijke symptomen te verlichten.

De gemene deler bij veel ziektes die onze hersenen aantasten, is de behoefte om onvoorwaardelijk geliefd te worden. Zelfs in de vergevorderde stadia van LBD is iemand in staat om liefde, vernedering of woede te voelen. Vaak kleineren en vernederen mensen onbedoeld degenen die lijden aan een vorm van dementie. Vaak zien mensen er fysiek goed uit, maar verwerken ze informatie veel trager. Dat betekent niet dat ze niet merken wanneer anderen ongeduldig zijn, of juist het tegenovergestelde: zorgzaam en geduldig. Er zijn veel periodes van helderheid, zelfs als de ziekte vergevorderd is. Mensen met LBD zijn zich vaak bewust van hun omgeving, zelfs als ze hun gevoelens niet meer onder woorden kunnen brengen.

Niemand weet echt, door naar iemand met dementie te kijken, hoeveel diegene begrijpt, zelfs als je denkt dat ze er zo "niet meer bij zijn". Niemand hoort ooit over iemand te praten terwijl diegene erbij staat, alsof hij of zij niet bestaat.

In 2006 merkte ik dat mijn echtgenoot niet in orde was. Hoewel ik bij verschillende artsen ben geweest, duurde het 2 jaar voordat ik de juiste diagnose kreeg.

Het duurde 2 jaar voordat ik me realiseerde dat ik naar een arts moest die gespecialiseerd is in ziekten die de hersenen aantasten. Ik vond een arts die naar me wilde luisteren en na een heleboel tests kon hij me een diagnose geven. De arts legde uit dat er zelfs met een diagnose nog steeds een foutmarge van 5 procent is.

Het is belangrijk om op te merken dat bepaalde medicijnen die meestal worden gebruikt om een patiënt rustig te krijgen, een averechts effect kunnen hebben (wat betekent dat ze precies het tegenovergestelde doen).

Bij mijn echtgenoot werd aanvankelijk ten onrechte een insultstoornis vastgesteld. Het vertelde me dat het EEG van iemand met LBD blijkbaar het EEG van iemand met een insultstoornis kan nabootsen. Hoewel mensen met LBD in zeldzame gevallen insulten kunnen krijgen, is het zeker niet hetzelfde als iemand met de diagnose epilepsie. Insulten kunnen een symptoom van de ziekte zijn, maar het is zeker niet de oorzaak van de dementie.

Om al deze redenen, en nog veel meer, is het belangrijk dat mensen meer te weten komen over LBD. We moeten allemaal leren hoe we op de meest waardige manier kunnen samenleven met iemand die LBD heeft.

Terwijl onderzoekers werken aan het vinden van een remedie, mogen we het heden niet uit het oog verliezen en moeten we leren hoe we onze dierbaren de best mogelijke jaren kunnen geven terwijl ze met deze ziekte leven.

Bijdrager: Hennie Friedman (huidige mantelzorger en verpleegkundige)