很难相信,几年前我从未听说过路易体痴呆症。它是继阿尔茨海默病之后第二常见的痴呆症原因。虽然我作为注册护士(RN)工作多年,但我从未遇到过这个诊断。
在我看来,为您的亲人获得正确的诊断非常重要。各类痴呆症之间有很多相似之处,但也存在许多差异。人们不会考虑把链球菌性咽喉炎和扁桃体炎归为同一类,尽管症状可能非常相似。这是因为治疗方案截然不同。路易体痴呆症也是如此。某些对阿尔茨海默病患者有益的药物,实际上可能对路易体痴呆症患者有害。
LBD 的出现方式有两种。它可能始于震颤和其他帕金森样症状等身体体征,也可能始于困惑和/或健忘。LBD 常被与帕金森病混淆,因为通常会有相似的身体受限和症状。
LBD 的早期征兆是梦境行为障碍。(当然,并非每个有这种情况的人都会患上 LBD。)人们在睡觉时可能会说话、唱歌和使用手部动作,有时在演绎梦境时会出现抽搐性的动作。有时,配偶可能会在这些梦境中因为对方强烈的动作而无意中受伤。
患有LBD的人可能会变得比平时更加夸张。我的意思是,一个焦虑的人会变得更加焦虑,一个容易恐惧的人可能会变得多疑。有多种药物可以缓解这些困难的症状。
许多影响大脑的疾病都有一个共同点,那就是患者需要无条件的爱。即使在LBD的晚期,患者仍然能够感受到爱、羞辱和愤怒。人们常常在不知不觉中轻视和羞辱那些患有某种痴呆症的人。他们往往在身体上看起来很健康,但处理事情的速度要慢得多。这并不意味着他们无法察觉到他人的不耐烦,或者相反地,感受到他人的关怀与耐心。即使病情严重,患者也有许多神志清醒的时刻。即使在无法用言语表达感受时,LBD患者通常也能感知到周围的环境。
仅仅通过观察痴呆症患者,没人能真正知道他们到底理解了多少,即使您觉得他们看起来“魂不守舍”。任何人都不应该在患者面前谈论他们,仿佛他们不存在一样。
2006年,我发现我的丈夫身体不适。虽然我看过几位医生,但还是花了2年时间才得到正确的诊断。
我花了2年时间才意识到,我必须去看专门研究脑部疾病的医生。我找到了一位愿意倾听我的医生,在经过无数次检查后,他终于给出了诊断结果。医生解释说,即使有了诊断,仍有5%的误差空间。
值得注意的是,某些通常用于镇静患者的药物可能会产生相反的效果(即产生截然相反的作用)。
我的丈夫最初被误诊为癫痫症。这告诉我,患有LBD的人的脑电图似乎可能与癫痫患者的脑电图相似。虽然在极少数情况下LBD患者可能会癫痫发作,但这与被诊断为癫痫的人的情况肯定是不一样的。癫痫发作可能是该病的一种症状,但绝不是导致痴呆的原因。
鉴于以上所有原因以及更多因素,人们了解LBD非常重要。我们都需要学习如何以尽可能尊严的方式与患有LBD的人生活在一起。
在研究人员努力寻找治疗方法的同时,我们绝不能忽视现在,必须学习如何让我们的亲人在患病期间度过尽可能好的时光。
撰稿人:Hennie Friedman(现任照护者兼注册护士)