La différence entre la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy

Vous essayez de comprendre la différence entre la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy, et ce que cela implique pour un proche. Peut-être qu'un médecin a mentionné la maladie de Parkinson lors d'un rendez-vous et la démence à corps de Lewy lors d'un autre. Peut-être avez-vous lu des articles sur une affection et continuez-vous à voir l'autre mentionnée. Peut-être que le diagnostic lui-même n'est pas clair et que vous essayez de déterminer quelle affection correspond à ce que vous observez.

La confusion est tout à fait compréhensible car les deux affections partagent le même problème sous-jacent dans le cerveau. Toutes deux impliquent des dépôts anormaux de protéines appelés corps de Lewy. Elles peuvent toutes deux provoquer des tremblements, de la raideur, un ralentissement des mouvements et des changements dans la pensée. Les symptômes se chevauchent tellement que même des neurologues expérimentés mettent parfois des mois à déterminer à quelle affection ils ont affaire.

Malgré tout, la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy sont des affections distinctes. Elles suivent des schémas différents, apparaissent dans des séquences différentes et nécessitent des approches de soins différentes. La différence influe sur le choix des médicaments, les symptômes à surveiller et la façon de planifier l'avenir.

Cet article explique en quoi elles diffèrent, pourquoi le moment d'apparition des symptômes est important et ce que le diagnostic implique pour les soins dont votre proche a besoin.

Pourquoi la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy se ressemblent

Les corps de Lewy sont des amas d'une protéine appelée alpha-synucléine qui s'accumulent à l'intérieur des cellules cérébrales et perturbent le fonctionnement de ces cellules. Étant donné que le même type d'accumulation de protéines est présent dans les deux affections, il existe un chevauchement naturel des symptômes. 

Les problèmes de mouvement, tels que la raideur ou les tremblements, peuvent apparaître dans les deux cas. Il en va de même pour les changements de pensée, de mémoire ou d'humeur. Des problèmes de tension artérielle, de constipation et d'autres fonctions corporelles automatiques peuvent également survenir dans l'une ou l'autre affection. 

Les traitements se chevauchent également. De nombreux médicaments utilisés pour la maladie de Parkinson aident aussi en cas de démence à corps de Lewy. La physiothérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie sont bénéfiques aux personnes atteintes de l'une ou l'autre affection. Les stratégies de soins que les familles apprennent s'appliquent parfois aux deux.

C'est pourquoi les médecins ont parfois du mal à les différencier, en particulier aux premiers stades. Ils observent le même problème sous-jacent qui touche le cerveau. Mais l'endroit où ces corps de Lewy s'accumulent en premier et la rapidité avec laquelle ils se propagent constituent la différence clé entre la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy.

La principale différence entre la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy

La principale distinction entre la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy réside dans les symptômes qui apparaissent en premier et à quel moment.

Dans la maladie de Parkinson, les problèmes de mouvement se manifestent en premier. Votre proche peut développer un tremblement, bouger plus lentement ou avoir des problèmes d'équilibre. Ces symptômes moteurs apparaissent généralement des années avant tout changement significatif de la pensée ou de la mémoire. Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne développent jamais de démence. D'autres développent des problèmes cognitifs beaucoup plus tard, souvent une décennie ou plus après le début des symptômes moteurs.

Dans la démence à corps de Lewy, les symptômes cognitifs apparaissent au début de la maladie. Des problèmes de pensée, de mémoire, d'attention ou de perception visuelle se manifestent dès le début ou au cours de la première année d'apparition des symptômes moteurs. Les changements cognitifs font partie intégrante de l'affection dès le départ, et non pas quelque chose qui pourrait se développer plus tard.

Les neurologues utilisent une ligne directrice appelée la règle d'un an pour faire cette distinction. Si les symptômes moteurs apparaissent plus d'un an avant des problèmes cognitifs importants, il s'agit généralement de la maladie de Parkinson. Si les symptômes cognitifs apparaissent en premier ou dans l'année suivant les symptômes moteurs, il s'agit généralement d'une démence à corps de Lewy.

Ce calendrier est la différence la plus nette entre la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy, et il influence les décisions thérapeutiques, les symptômes à surveiller et la façon de planifier les soins.

Symptômes et évolution de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson se manifeste généralement en premier par des changements dans les mouvements. Vous remarquerez peut-être que la main de votre proche tremble lorsqu'il est assis ou qu'il se détend. Il peut bouger plus lentement que d'habitude, prenant plus de temps pour s'habiller ou traverser une pièce à pied. Ses pas peuvent devenir plus courts et traînants. Son visage peut exprimer moins d'émotions qu'auparavant.

Ces symptômes moteurs s'aggravent progressivement avec le temps. La raideur augmente. L'équilibre devient plus difficile. Les tâches quotidiennes qui étaient autrefois simples demandent plus d'efforts et de concentration.

Les changements cognitifs, s'ils se développent, surviennent généralement beaucoup plus tard. Au cours des premières années de la maladie de Parkinson, la pensée et la mémoire de la plupart des personnes restent largement intactes. Elles peuvent gérer leurs finances, suivre des conversations complexes et prendre des décisions concernant leurs soins. La personne dont vous prenez soin est encore pleinement elle-même, même s'il devient plus difficile de contrôler son corps.

Lorsque des problèmes cognitifs se développent dans la maladie de Parkinson, ils affectent souvent d'abord les fonctions exécutives. Cela signifie que votre proche peut avoir des difficultés à planifier, à organiser ou à faire plusieurs choses à la fois. Il peut avoir du mal à prendre des décisions complexes ou mettre plus de temps à traiter l'information. Des problèmes de mémoire peuvent survenir, mais ils ne constituent généralement pas le premier ou le plus important symptôme.

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson maintiennent une bonne fonction cognitive pendant des années ou des décennies. Certaines ne développent jamais de démence importante. Les symptômes moteurs restent le principal défi tout au long de l'évolution de la maladie.

Symptômes et progression de la démence à corps de Lewy

La démence à corps de Lewy commence souvent de manière déroutante ou difficile à cerner. Votre proche peut avoir du mal à suivre une conversation ou sembler moins vigilant que d'habitude. Il peut se perdre dans des endroits familiers ou avoir du mal à accomplir des tâches qui nécessitent des compétences visuo-spatiales, comme évaluer des distances ou reconnaître des objets.

L'attention et la vigilance fluctuent souvent de manière significative. Votre proche peut sembler lucide et capable une heure, puis confus ou somnolent la suivante. Ces changements peuvent se produire plusieurs fois par jour, ce qui rend difficile de prévoir à quel moment il sera au meilleur de sa forme.

Les hallucinations visuelles sont fréquentes au début de la démence à corps de Lewy, apparaissant parfois avant que d'autres symptômes ne deviennent évidents. Votre proche peut voir des personnes, des animaux ou des objets qui n'existent pas. Il sait généralement que ces visions ne sont pas réelles, du moins au début, mais les hallucinations peuvent tout de même être troublantes ou effrayantes.

Les problèmes de mouvement apparaissent généralement en même temps que les symptômes cognitifs ou se développent peu de temps après. Les symptômes moteurs ressemblent à ceux de la maladie de Parkinson : raideur, ralentissement des mouvements, problèmes d'équilibre et parfois tremblements. Mais dans la démence à corps de Lewy, ces changements moteurs ne sont pas la première chose que les familles remarquent.

Les problèmes de sommeil apparaissent souvent tôt également. Votre proche peut extérioriser ses rêves, en parlant, en criant ou en bougeant pendant son sommeil d'une manière qui peut être violente ou dangereuse.

La combinaison de fluctuations cognitives, d'hallucinations, de problèmes de mouvement et de troubles du sommeil survenant ensemble ou en succession rapide est caractéristique de la démence à corps de Lewy. Chaque symptôme pris isolément pourrait avoir d'autres causes, mais l'ensemble du profil suggère une démence à corps de Lewy.

En quoi le traitement diffère entre la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy

Comprendre si votre proche est atteint de la maladie de Parkinson ou d'une démence à corps de Lewy influe sur plusieurs aspects importants de ses soins.

La sensibilité aux médicaments est la différence la plus cruciale. Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent avoir des réactions graves et dangereuses aux médicaments antipsychotiques classiques souvent prescrits pour les hallucinations ou l'agitation. Ces médicaments peuvent entraîner une aggravation soudaine des symptômes moteurs, une sédation extrême ou des complications potentiellement mortelles. Les médecins qui comprennent le diagnostic savent qu'ils doivent éviter ces médicaments ou les utiliser avec une extrême prudence.

Les symptômes cognitifs de la démence à corps de Lewy nécessitent également des stratégies de prise en charge différentes. Comme l'attention et la vigilance fluctuent beaucoup, vous devez planifier les conversations importantes, les rendez-vous médicaux et les activités au moment où votre proche est le plus vigilant. Vous apprenez à composer avec ces fluctuations plutôt qu'à les combattre.

La planification des soins est également différente. Avec la maladie de Parkinson, vous disposez peut-être de plusieurs années pour discuter des préférences en matière de soins futurs pendant que votre proche peut participer pleinement aux décisions. Avec la démence à corps de Lewy, les changements cognitifs apparaissent plus tôt, de sorte que la planification préalable des soins devient urgente plus rapidement. 

Les schémas de progression diffèrent également. La démence à corps de Lewy progresse généralement plus rapidement que la maladie de Parkinson. Le savoir vous aide à vous préparer aux changements et à faire des plans réalistes concernant les besoins en matière de soins, les situations de vie et les services de soutien.

Les priorités de traitement changent en fonction du diagnostic. Dans la maladie de Parkinson, maximiser le mouvement et l'indépendance est souvent prioritaire. Dans la démence à corps de Lewy, la gestion des symptômes cognitifs, des hallucinations et des problèmes de sécurité devient tout aussi importante, voire plus importante, que la résolution des problèmes moteurs.

Démence associée à la maladie de Parkinson ou démence à corps de Lewy ?

Si votre proche a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson pendant plusieurs années et présente maintenant une démence, il pourrait recevoir un diagnostic de démence associée à la maladie de Parkinson (PDD). Cela relève de la même catégorie que la démence à corps de Lewy (DLB).

La différence entre la démence associée à la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy (DLB) réside dans le moment d'apparition. Toutes deux impliquent des corps de Lewy qui causent des symptômes moteurs et cognitifs. Elles relèvent toutes deux de la démence à corps de Lewy (DLB). La prise en charge médicale est souvent similaire. Ce qui compte le plus, c'est que votre équipe de soins comprenne l'ensemble de ce que vit votre proche.

Votre proche pourrait développer des symptômes moteurs et cognitifs presque simultanément, ce qui rend difficile de dire lesquels sont apparus en premier. Le profil des symptômes peut changer au fil du temps, rendant le diagnostic initial moins certain. Si le diagnostic change ou reste incertain, cela ne signifie pas nécessairement que les médecins ont fait une erreur. 

Concentrez-vous sur la gestion des symptômes qui affectent la qualité de vie de votre proche, peu importe la catégorie diagnostique dans laquelle il s'inscrit.

Obtenir le bon diagnostic : Maladie de Parkinson ou démence à corps de Lewy

L'obtention d'un diagnostic précis demande du temps et une observation attentive, car aucun test unique ne peut diagnostiquer de manière définitive la maladie de Parkinson ou la démence à corps de Lewy. Les médecins s'appuient généralement sur le suivi des symptômes au fil du temps, la réalisation d'examens neurologiques et parfois la prescription d'imagerie cérébrale pour exclure d'autres affections.

Vous jouez un rôle important dans ce processus. Essayez de prendre des notes détaillées sur les symptômes que vous observez et leur date d'apparition, et apportez ces observations lors des rendez-vous médicaux. Les médecins ne peuvent pas toujours avoir une vue d'ensemble lors d'une brève visite au cabinet, de sorte que votre témoignage direct de ce qui se passe à la maison fournira les informations cruciales dont ils ont besoin pour poser un diagnostic précis.

Malgré vos efforts, le diagnostic peut rester incertain pendant un certain temps. Cette incertitude est frustrante, mais elle reflète la réalité selon laquelle ces affections peuvent être très difficiles à distinguer, surtout au début.

Consulter un spécialiste qui comprend ces affections fait une réelle différence. Les neurologues spécialisés dans les troubles du mouvement et les neurologues comportementaux travaillent régulièrement avec les maladies à corps de Lewy. Ils savent quels symptômes surveiller, quels médicaments sont dangereux et comment ajuster le traitement à mesure que la maladie évolue.

Si vous avez des questions sur ce que vous observez ou si vous avez besoin d'aide pour trouver les bons spécialistes, nous sommes là pour vous aider. Notre ligne d'assistance est disponible tous les jours de l'année de 8 h à 20 h, heure de l'Est, au 516-218-2026 ou au 833-LBDLINE. Vous pouvez également nous joindre par courriel à norma@lbdny.org.