Het verschil tussen Parkinson en Lewy Body Dementia

Je probeert het verschil te begrijpen tussen Parkinson en Lewy Body Dementia, en wat het betekent voor iemand van wie je houdt. Misschien noemde een arts de ziekte van Parkinson tijdens de ene afspraak en Lewy body dementia bij de andere. Misschien lees je over de ene aandoening en blijf je de andere tegenkomen. Misschien is de diagnose zelf onduidelijk en probeer je erachter te komen welke aandoening overeenkomt met wat je ziet.

De verwarring is volkomen begrijpelijk, omdat beide aandoeningen hetzelfde onderliggende probleem in de hersenen delen. Bij beide zijn er abnormale eiwitafzettingen aanwezig, genaamd Lewy bodies. Ze kunnen beide tremoren, stijfheid, trage bewegingen en veranderingen in het denken veroorzaken. De symptomen overlappen elkaar zo sterk dat zelfs ervaren neurologen er soms maanden over doen om te bepalen met welke aandoening ze te maken hebben.

Toch zijn de ziekte van Parkinson en dementie met Lewy-lichaampjes verschillende aandoeningen. Ze volgen verschillende patronen, verschijnen in een andere volgorde en vereisen een andere zorgbenadering. Dit onderscheid is van invloed op de keuze van medicatie, op welke symptomen u moet letten en hoe u de toekomst plant.

Dit artikel legt uit hoe ze verschillen, waarom het tijdstip van de symptomen belangrijk is en wat de diagnose betekent voor de zorg die uw naaste nodig heeft.

Waarom Parkinson en dementie met Lewy-lichaampjes op elkaar lijken

Lewy-lichaampjes zijn klontjes van een eiwit genaamd alfa-synucleïne die zich ophopen in hersencellen en de werking van die cellen verstoren. Omdat dit type eiwitophoping bij beide aandoeningen aanwezig is, is er een natuurlijke overlap in symptomen. 

Bewegingsproblemen, zoals stijfheid of trillen, kunnen bij beide voorkomen. Dat geldt ook voor veranderingen in denken, geheugen of stemming. Problemen met de bloeddruk, obstipatie en andere automatische lichaamsfuncties kunnen eveneens bij beide aandoeningen optreden. 

De behandelingen overlappen elkaar ook. Veel van de medicijnen die worden gebruikt voor de ziekte van Parkinson, helpen ook bij dementie met Lewy-lichaampjes. Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie zijn nuttig voor mensen met beide aandoeningen. De zorgstrategieën die families leren, zijn soms op beide van toepassing.

Dit is de reden waarom artsen soms moeite hebben om ze uit elkaar te houden, vooral in de vroege stadia. Ze kijken naar hetzelfde onderliggende probleem dat de hersenen beïnvloedt. Maar de plek waar deze Lewy-lichaampjes zich als eerste ophopen en hoe snel ze zich verspreiden, vormt het belangrijkste verschil tussen de ziekte van Parkinson en dementie met Lewy-lichaampjes.

Het belangrijkste verschil tussen de ziekte van Parkinson en dementie met Lewy-lichaampjes

Het belangrijkste onderscheid tussen de ziekte van Parkinson en dementie met Lewy-lichaampjes komt neer op welke symptomen als eerste verschijnen en wanneer.

Bij de ziekte van Parkinson treden bewegingsproblemen als eerste op. Uw naaste kan gaan trillen, trager bewegen of moeite krijgen met het evenwicht. Deze motorische symptomen verschijnen meestal jaren vóór enige significante verandering in denken of geheugen. Sommige mensen met Parkinson ontwikkelen nooit dementie. Anderen krijgen pas veel later cognitieve problemen, vaak tien jaar of langer nadat de bewegingsklachten begonnen.

Bij dementie met Lewy-lichaampjes treden cognitieve symptomen vroeg in de ziekte op. Problemen met denken, geheugen, aandacht of visuele waarneming verschijnen in het begin of binnen het eerste jaar na het ontstaan van de bewegingssymptomen. De cognitieve veranderingen vormen vanaf het begin een centraal onderdeel van de aandoening, in plaats van iets dat zich later zou kunnen ontwikkelen.

Neurologen gebruiken een richtlijn genaamd de 'één-jaarsregel' om dit onderscheid te maken. Als bewegingssymptomen meer dan een jaar vóór significante cognitieve problemen verschijnen, is de diagnose meestal de ziekte van Parkinson. Als cognitieve symptomen als eerste verschijnen of binnen een jaar na de bewegingssymptomen, is de diagnose meestal dementie met Lewy-lichaampjes.

Deze tijdlijn is het duidelijkste verschil tussen de ziekte van Parkinson en dementie met Lewy-lichaampjes, en het beïnvloedt behandelbeslissingen, welke symptomen u in de gaten moet houden en hoe u de zorg plant.

Symptomen en verloop van de ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson toont zich meestal eerst door veranderingen in beweging. Het kan u opvallen dat de hand van uw naaste trilt terwijl hij of zij zit of ontspant. Uw naaste beweegt misschien langzamer dan normaal; aankleden of door een kamer lopen duurt langer. De passen kunnen korter en slepend worden. Het gezicht kan minder uitdrukking tonen dan voorheen.

Deze motorische symptomen verergeren geleidelijk na verloop van tijd. De stijfheid neemt toe. Het evenwicht bewaren wordt moeilijker. Dagelijkse taken die voorheen eenvoudig waren, vereisen nu meer inspanning en concentratie.

Cognitieve veranderingen, als ze al optreden, komen meestal pas veel later. In de eerste jaren van de ziekte van Parkinson blijven het denken en geheugen van de meeste mensen grotendeels intact. Ze kunnen hun financiën beheren, complexe gesprekken volgen en beslissingen nemen over hun zorg. De persoon voor wie u zorgt, is nog steeds volledig zichzelf, zelfs als het lichaam moeilijker onder controle te houden is.

Wanneer cognitieve problemen zich wel ontwikkelen bij de ziekte van Parkinson, tasten ze vaak als eerste de executieve functies aan. Dit betekent dat uw naaste moeite kan hebben met plannen, organiseren of het uitvoeren van meerdere taken tegelijk. Ze kunnen worstelen met complexe beslissingen of informatie langzamer verwerken. Geheugenproblemen kunnen ontstaan, maar ze zijn meestal niet het eerste of meest opvallende symptoom.

Veel mensen met de ziekte van Parkinson behouden jarenlang of decennialang een goed cognitief functioneren. Sommigen ontwikkelen nooit significante dementie. De bewegingssymptomen blijven de voornaamste uitdaging gedurende het verloop van de ziekte.

Symptomen en verloop van Lewy Body Dementia

Dementie met Lewy-lichaampjes begint vaak op manieren die verwarrend of lastig te duiden zijn. Uw naaste kan moeite hebben met het volgen van een gesprek of minder alert lijken dan gewoonlijk. Ze kunnen verdwalen in bekende omgevingen of worstelen met taken die visueel-ruimtelijke vaardigheden vereisen, zoals afstanden inschatten of objecten herkennen.

Aandacht en alertheid wisselen vaak sterk. Uw naaste kan het ene uur helder en capabel lijken, en het volgende uur verward of slaperig. Deze veranderingen kunnen meerdere keren per dag voorkomen, waardoor het lastig is te voorspellen wanneer iemand op zijn of haar best is.

Visuele hallucinaties komen vaak vroeg voor bij dementie met Lewy-lichaampjes; soms verschijnen ze voordat andere symptomen duidelijk worden. Uw naaste kan mensen, dieren of voorwerpen zien die er niet zijn. Meestal weten ze – in ieder geval in het begin – dat deze visioenen niet echt zijn, maar de hallucinaties kunnen nog steeds verontrustend of beangstigend zijn.

Bewegingsproblemen verschijnen meestal rond dezelfde tijd als de cognitieve symptomen of kort daarna. De motorische symptomen lijken op die van de ziekte van Parkinson: stijfheid, trage bewegingen, evenwichtsproblemen en soms trillen. Maar bij dementie met Lewy-lichaampjes zijn deze bewegingsveranderingen niet het eerste wat families opvalt.

Slaapproblemen treden ook vaak vroeg op. Uw naaste kan dromen fysiek uitspelen door te praten, te schreeuwen of te bewegen in de slaap op manieren die gewelddadig of gevaarlijk kunnen zijn.

De combinatie van cognitieve fluctuaties, hallucinaties, bewegingsproblemen en slaapstoornissen die tegelijkertijd of kort na elkaar optreden, is kenmerkend voor dementie met Lewy-lichaampjes. Elk symptoom afzonderlijk kan andere oorzaken hebben, maar het patroon als geheel wijst op dementie met Lewy-lichaampjes.

Hoe de behandeling verschilt bij de ziekte van Parkinson versus dementie met Lewy-lichaampjes

Begrijpen of uw naaste de ziekte van Parkinson of dementie met Lewy-lichaampjes heeft, is van invloed op verschillende belangrijke aspecten van de zorg.

Medicatiegevoeligheid is het meest kritieke verschil. Mensen met dementie met Lewy-lichaampjes kunnen ernstige, gevaarlijke reacties krijgen op standaard antipsychotica die vaak worden voorgeschreven bij hallucinaties of agitatie. Deze medicijnen kunnen leiden tot een plotselinge verergering van bewegingssymptomen, extreme sufheid of levensbedreigende complicaties. Artsen die de diagnose begrijpen, weten dat ze deze medicijnen moeten vermijden of alleen met uiterste voorzichtigheid moeten gebruiken.

De cognitieve symptomen bij dementie met Lewy-lichaampjes vereisen ook andere zorgstrategieën. Omdat aandacht en alertheid zo sterk schommelen, moet u belangrijke gesprekken, medische afspraken en activiteiten plannen op de momenten dat uw naaste het meest alert is. U leert om met de fluctuaties mee te gaan in plaats van ertegen te vechten.

Zorgplanning ziet er ook anders uit. Bij de ziekte van Parkinson heeft u misschien jaren de tijd om toekomstige zorgvoorkeuren te bespreken terwijl uw naaste volledig kan meebeslissen. Bij dementie met Lewy-lichaampjes treden cognitieve veranderingen eerder op, waardoor het plannen van zorg voor de toekomst eerder urgent wordt. 

De progressiepatronen verschillen ook. Lewy body dementie vordert doorgaans sneller dan de ziekte van Parkinson. Als u dit weet, helpt dit u om u voor te bereiden op veranderingen en realistische plannen te maken wat betreft zorgbehoeften, woonsituaties en ondersteuningsdiensten.

Behandelprioriteiten verschuiven op basis van de diagnose. Bij de ziekte van Parkinson ligt de prioriteit vaak bij het maximaliseren van beweging en zelfstandigheid. Bij Lewy body dementie worden het beheersen van cognitieve symptomen, hallucinaties en veiligheidsproblemen even belangrijk, of zelfs belangrijker, dan het aanpakken van motorische problemen.

Parkinson-dementie versus Lewy body dementie

Als uw naaste al enkele jaren de diagnose ziekte van Parkinson heeft en nu dementie heeft ontwikkeld, kan de diagnose Parkinson-dementie (PDD) worden gesteld. Dit valt onder dezelfde noemer als Lewy body dementie (LBD).

Het verschil tussen Parkinson-dementie en Lewy body dementie (LBD) komt neer op het tijdstip van ontstaan. Beide aandoeningen omvatten Lewy-lichaampjes die motorische en cognitieve symptomen veroorzaken. Ze vallen allebei onder de noemer Lewy body dementie. De medische behandeling is vaak vergelijkbaar. Het belangrijkste is dat uw zorgteam een volledig beeld heeft van wat uw naaste ervaart.

Uw naaste kan bijna tegelijkertijd motorische en cognitieve symptomen ontwikkelen, waardoor het lastig is om te zeggen wat er als eerste was. Het patroon van symptomen kan in de loop van de tijd veranderen, waardoor de initiële diagnose minder zeker wordt. Als de diagnose verandert of onduidelijk blijft, betekent dit niet noodzakelijkerwijs dat de artsen een fout hebben gemaakt. 

Focus op het beheersen van de symptomen die de kwaliteit van leven van uw naaste beïnvloeden, ongeacht in welk diagnostisch hokje ze vallen.

De juiste diagnose krijgen: Parkinson of Lewy body dementie

Het stellen van een nauwkeurige diagnose kost tijd en zorgvuldige observatie, aangezien er geen enkele test is die de ziekte van Parkinson of Lewy body dementie definitief kan vaststellen. Artsen vertrouwen meestal op het in de loop van de tijd volgen van symptomen, het uitvoeren van neurologisch onderzoek en soms het aanvragen van hersenscans om andere aandoeningen uit te sluiten.

U speelt een belangrijke rol in dit proces. Probeer gedetailleerde aantekeningen bij te houden over welke symptomen u ziet en wanneer ze zijn begonnen, en neem deze observaties mee naar medische afspraken. Artsen kunnen tijdens een kort doktersbezoek niet altijd het volledige beeld zien, dus uw verslag uit de eerste hand van wat er thuis gebeurt, biedt de cruciale informatie die ze nodig hebben om een nauwkeurige diagnose te stellen.

Ondanks uw inspanningen kan de diagnose nog geruime tijd onzeker blijven. Deze onzekerheid is frustrerend, maar het weerspiegelt de realiteit dat deze aandoeningen vrij moeilijk van elkaar te onderscheiden zijn, vooral in een vroeg stadium.

Het bezoeken van een specialist die deze aandoeningen begrijpt, maakt een echt verschil. Neurologen gespecialiseerd in bewegingsstoornissen en gedragsneurologen werken regelmatig met Lewy body-aandoeningen. Zij weten op welke symptomen ze moeten letten, welke medicatie gevaarlijk is en hoe ze de behandeling moeten aanpassen als de ziekte verandert.

Als u vragen heeft over wat u ziet of hulp nodig heeft bij het vinden van de juiste specialisten, staan wij voor u klaar. Onze hulplijn is elke dag van het jaar bereikbaar van 08.00 tot 20.00 uur Eastern Time op 516-218-2026 of 833-LBDLINE. U kunt ons ook per e-mail bereiken via norma@lbdny.org.