La diferencia entre la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy

Usted está tratando de entender la diferencia entre la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy, y lo que esto significa para alguien a quien ama. Quizás un médico mencionó la enfermedad de Parkinson en una cita y la demencia con cuerpos de Lewy en otra. Tal vez ha estado leyendo sobre una afección y sigue viendo que se menciona la otra. Quizás el diagnóstico en sí no está claro y está tratando de determinar qué afección coincide con lo que está viendo.

La confusión es completamente comprensible porque ambas afecciones comparten el mismo problema subyacente en el cerebro. Ambas implican depósitos de proteínas anormales llamados cuerpos de Lewy. Ambas pueden causar temblores, rigidez, lentitud de movimiento y cambios en el pensamiento. Los síntomas se superponen tanto que incluso los neurólogos experimentados a veces tardan meses en determinar a qué afección se enfrentan.

Aun así, la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy son afecciones distintas. Siguen patrones diferentes, aparecen en secuencias diferentes y requieren enfoques de atención distintos. La diferencia afecta la elección de los medicamentos, los síntomas a los que debe prestar atención y cómo planificar el futuro.

Este artículo explica en qué se diferencian, por qué es importante el momento en que aparecen los síntomas y qué significa el diagnóstico para la atención que necesita su ser querido.

Por qué la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy se ven similares

Los cuerpos de Lewy son grupos de una proteína llamada alfa-sinucleína que se acumulan dentro de las células cerebrales e interfieren con la forma en que funcionan esas células. Debido a que el mismo tipo de acumulación de proteínas está presente en ambas afecciones, existe una superposición natural en los síntomas. 

Los problemas de movimiento, como la rigidez o el temblor, pueden aparecer en ambos casos. También pueden aparecer cambios en el pensamiento, la memoria o el estado de ánimo. Los problemas con la presión arterial, el estreñimiento y otras funciones corporales automáticas también pueden ocurrir en cualquiera de las dos afecciones. 

Los tratamientos también se superponen. Muchos de los medicamentos utilizados para la enfermedad de Parkinson también ayudan con la demencia con cuerpos de Lewy. La fisioterapia, la terapia ocupacional y la logopedia benefician a las personas con cualquiera de estas afecciones. Las estrategias de cuidado que aprenden las familias a veces se aplican a ambos casos.

Es por esto que a los médicos a veces les cuesta diferenciarlas, especialmente en las etapas tempranas. Están observando el mismo problema subyacente que afecta al cerebro. Sin embargo, el lugar donde se acumulan primero estos cuerpos de Lewy y la rapidez con la que se propagan crea la diferencia clave entre la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy.

La diferencia principal entre la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy

La distinción principal entre la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy radica en qué síntomas aparecen primero y cuándo.

En la enfermedad de Parkinson, los problemas de movimiento aparecen primero. Es posible que su ser querido desarrolle temblores, se mueva con más lentitud o tenga problemas de equilibrio. Estos síntomas motores suelen aparecer años antes de que se produzca cualquier cambio significativo en el pensamiento o la memoria. Algunas personas con enfermedad de Parkinson nunca desarrollan demencia. Otras presentan problemas cognitivos mucho más tarde, a menudo una década o más después de que comenzaran los síntomas motores.

En la demencia con cuerpos de Lewy, los síntomas cognitivos aparecen al principio de la enfermedad. Los problemas con el pensamiento, la memoria, la atención o la percepción visual aparecen al inicio o dentro del primer año en que surgen los síntomas motores. Los cambios cognitivos son una parte central de la afección desde el principio, no algo que pueda desarrollarse más adelante.

Los neurólogos utilizan una guía llamada la "regla de un año" para hacer esta distinción. Si los síntomas motores aparecen más de un año antes de que surjan problemas cognitivos significativos, el diagnóstico suele ser enfermedad de Parkinson. Si los síntomas cognitivos aparecen primero o dentro del año posterior a los síntomas motores, el diagnóstico suele ser demencia con cuerpos de Lewy.

Esta cronología es la diferencia más clara entre la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy, y afecta las decisiones sobre el tratamiento, los síntomas que se deben controlar y cómo planificar el cuidado.

Síntomas y progresión de la enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson suele manifestarse primero a través de cambios en el movimiento. Es posible que note que la mano de su ser querido tiembla mientras está sentado o descansando. Puede que se mueva más lentamente de lo habitual, tardando más en vestirse o en caminar por una habitación. Sus pasos pueden volverse más cortos y arrastrados. Sus rostros podrían mostrar menos expresión de la que solían tener.

Estos síntomas motores empeoran gradualmente con el tiempo. La rigidez aumenta. El equilibrio se vuelve más difícil. Las tareas diarias que solían ser sencillas requieren más esfuerzo y concentración.

Los cambios cognitivos, si llegan a presentarse, suelen ocurrir mucho más tarde. En los primeros años de la enfermedad de Parkinson, el pensamiento y la memoria de la mayoría de las personas permanecen prácticamente intactos. Pueden gestionar sus finanzas, seguir conversaciones complejas y tomar decisiones sobre su cuidado. La persona a la que usted cuida sigue siendo plenamente ella misma, incluso a medida que su cuerpo se vuelve más difícil de controlar.

Cuando aparecen problemas cognitivos en la enfermedad de Parkinson, a menudo afectan primero a la función ejecutiva. Esto significa que su ser querido podría tener dificultades para planificar, organizar o realizar varias tareas a la vez. Podría tener problemas con decisiones complejas o tardar más tiempo en procesar la información. Los problemas de memoria pueden aparecer, pero generalmente no son el primer ni el síntoma más destacado.

Muchas personas con enfermedad de Parkinson mantienen una buena función cognitiva durante años o décadas. Algunas nunca desarrollan una demencia significativa. Los síntomas motores siguen siendo el principal desafío a lo largo del curso de la enfermedad.

Síntomas y progresión de la demencia con cuerpos de Lewy

La demencia con cuerpos de Lewy a menudo comienza de maneras que parecen confusas o difíciles de determinar con exactitud. Su ser querido podría tener problemas para seguir una conversación o parecer menos alerta de lo habitual. Podría perderse en lugares familiares o tener dificultades con tareas que requieren habilidades visoespaciales, como calcular distancias o reconocer objetos.

La atención y el estado de alerta a menudo fluctúan significativamente. Su ser querido puede parecer lúcido y capaz una hora, y luego confundido o adormilado a la siguiente. Estos cambios pueden ocurrir varias veces a lo largo del día, lo que dificulta predecir cuándo estará en su mejor momento.

Las alucinaciones visuales son comunes en las etapas tempranas de la demencia con cuerpos de Lewy, y a veces aparecen antes de que otros síntomas se vuelvan evidentes. Su ser querido podría ver personas, animales u objetos que no están presentes. Por lo general, sabe que estas visiones no son reales, al menos al principio, pero las alucinaciones aún pueden ser inquietantes o aterradoras.

Los problemas de movimiento suelen aparecer al mismo tiempo que los síntomas cognitivos o desarrollarse poco después. Los síntomas motores se ven similares a los de la enfermedad de Parkinson: rigidez, lentitud de movimiento, problemas de equilibrio y, a veces, temblores. Pero en la demencia con cuerpos de Lewy, estos cambios en el movimiento no son lo primero que notan las familias.

Los problemas de sueño también aparecen a menudo desde el principio. Es posible que su ser querido actúe sus sueños, hablando, gritando o moviéndose durante el sueño de maneras que pueden ser violentas o peligrosas.

La combinación de fluctuaciones cognitivas, alucinaciones, problemas de movimiento y alteraciones del sueño, ocurriendo juntos o en rápida sucesión, es característica de la demencia con cuerpos de Lewy. Cada síntoma por sí solo podría tener otras causas, pero el patrón en conjunto sugiere una demencia con cuerpos de Lewy.

Cómo se diferencia el tratamiento para la enfermedad de Parkinson frente a la demencia con cuerpos de Lewy

Entender si su ser querido tiene enfermedad de Parkinson o demencia con cuerpos de Lewy afecta varios aspectos importantes de su cuidado.

La sensibilidad a los medicamentos es la diferencia más crítica. Las personas con demencia con cuerpos de Lewy pueden tener reacciones graves y peligrosas a los medicamentos antipsicóticos estándar que a menudo se recetan para las alucinaciones o la agitación. Estos fármacos pueden causar un empeoramiento repentino de los síntomas motores, sedación extrema o complicaciones potencialmente mortales. Los médicos que entienden el diagnóstico saben que deben evitar estos medicamentos o utilizarlos solo con extrema precaución.

Los síntomas cognitivos en la demencia con cuerpos de Lewy también requieren diferentes estrategias de manejo. Debido a que la atención y el estado de alerta fluctúan tanto, usted debe programar las conversaciones importantes, las citas médicas y las actividades para cuando su ser querido esté más alerta. Aprenda a trabajar con las fluctuaciones en lugar de luchar contra ellas.

La planificación del cuidado también es diferente. Con la enfermedad de Parkinson, usted podría tener años para discutir las preferencias de cuidado futuro mientras su ser querido puede participar plenamente en las decisiones. Con la demencia con cuerpos de Lewy, los cambios cognitivos aparecen antes, por lo que la planificación anticipada del cuidado se vuelve urgente más pronto. 

Los patrones de progresión también difieren. La demencia con cuerpos de Lewy suele progresar más rápidamente que la enfermedad de Parkinson. Saber esto le ayuda a prepararse para los cambios y a hacer planes realistas sobre las necesidades de cuidado, las situaciones de vivienda y los servicios de apoyo.

Las prioridades del tratamiento cambian según el diagnóstico. En la enfermedad de Parkinson, maximizar el movimiento y la independencia suele ser la prioridad. En la demencia con cuerpos de Lewy, manejar los síntomas cognitivos, las alucinaciones y las preocupaciones por la seguridad se vuelve igual o más importante que abordar los problemas motores.

Demencia asociada a la enfermedad de Parkinson frente a la demencia con cuerpos de Lewy

Si su ser querido fue diagnosticado con enfermedad de Parkinson durante varios años y ahora ha desarrollado demencia, es posible que reciba un diagnóstico de demencia asociada a la enfermedad de Parkinson (PDD, por sus siglas en inglés). Esto cae bajo el mismo título de demencia con cuerpos de Lewy (DLB, por sus siglas en inglés).

La diferencia entre la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy (DLB) radica en el momento de aparición. Ambos involucran cuerpos de Lewy que causan síntomas motores y cognitivos. Ambos se engloban bajo el título de demencia con cuerpos de Lewy (DLB). El manejo médico a menudo es similar. Lo que más importa es que su equipo de cuidado entienda el panorama completo de lo que está experimentando su ser querido.

Es posible que su ser querido presente síntomas motores y cognitivos casi al mismo tiempo, lo que dificulta saber qué apareció primero. El patrón de los síntomas puede cambiar con el tiempo, lo que hace que el diagnóstico inicial sea menos seguro. Si el diagnóstico cambia o sigue sin estar claro, esto no significa necesariamente que los médicos hayan cometido un error. 

Céntrese en controlar los síntomas que afectan la calidad de vida de su ser querido, independientemente de la categoría diagnóstica en la que encajen.

Cómo obtener el diagnóstico correcto: ¿Parkinson o demencia con cuerpos de Lewy?

Obtener un diagnóstico preciso requiere tiempo y una observación cuidadosa, ya que no existe una sola prueba que pueda diagnosticar de manera definitiva la enfermedad de Parkinson o la demencia con cuerpos de Lewy. Los médicos generalmente dependen del seguimiento de los síntomas a lo largo del tiempo, la realización de exámenes neurológicos y, a veces, la solicitud de escáneres cerebrales para descartar otras afecciones.

Usted desempeña un papel importante en este proceso. Intente llevar notas detalladas sobre qué síntomas observa y cuándo comenzaron, y lleve estas observaciones a las citas médicas. Los médicos no siempre pueden ver el panorama completo durante una breve visita al consultorio, por lo que su relato de primera mano sobre lo que sucede en casa proporcionará la información crucial que necesitan para hacer un diagnóstico preciso.

A pesar de sus esfuerzos, es posible que el diagnóstico siga siendo incierto durante bastante tiempo. Esta incertidumbre es frustrante, pero refleja la realidad de que estas afecciones pueden ser muy difíciles de distinguir, especialmente al principio.

Ver a un especialista que comprenda estas afecciones marca una diferencia real. Los neurólogos especializados en trastornos del movimiento y los neurólogos conductuales trabajan habitualmente con las enfermedades por cuerpos de Lewy. Ellos saben qué síntomas observar, qué medicamentos son peligrosos y cómo ajustar el tratamiento a medida que la enfermedad cambia.

Si tiene preguntas sobre lo que está observando o necesita ayuda para encontrar a los especialistas adecuados, estamos aquí para ayudarle. Nuestra línea de ayuda está disponible todos los días del año de 8 a.m. a 8 p.m. hora del Este en el 516-218-2026 o al 833-LBD-LINE. También puede comunicarse con nosotros por correo electrónico a norma@lbdny.org.