Problèmes de sommeil dans la démence à corps de Lewy : trouble du comportement en sommeil paradoxal

Le trouble du comportement en sommeil paradoxal, souvent appelé TCSP, est l'un des symptômes les plus courants de la démence à corps de Lewy. Plus de 75 % des personnes atteintes de démence à corps de Lewy en font l'expérience à un moment ou à un autre, et pour beaucoup, il apparaît des années avant que les problèmes cognitifs ou moteurs ne débutent.

Dans le TCSP, les personnes extériorisent physiquement leurs rêves. Elles peuvent donner des coups de poing ou de pied, crier ou s'agiter tout en étant totalement inconscientes. Les épisodes peuvent être assez violents pour causer des blessures. Si votre proche fait cela la nuit, ce n'est pas quelque chose à rejeter comme de simples nuits agitées ou de mauvais rêves. C'est un symptôme important qui est directement lié à ce qui se passe dans son cerveau.

Cet article explique ce qu'est le trouble du comportement en sommeil paradoxal, pourquoi il survient dans la démence à corps de Lewy et comment le gérer en toute sécurité.

Qu'est-ce que le trouble du comportement en sommeil paradoxal ?

Pendant un sommeil normal, votre corps passe par différentes étapes. L'une de ces étapes est appelée sommeil paradoxal (ou sommeil REM en anglais, pour rapid eye movement). C'est à ce moment-là que la plupart des rêves intenses se produisent. Normalement, votre cerveau paralyse temporairement vos muscles pendant le sommeil paradoxal. Cette paralysie naturelle vous empêche d'agir en fonction de ce dont vous rêvez.

Dans le TCSP, cette paralysie protectrice ne fonctionne pas correctement. Le corps de la personne reste capable de bouger pendant qu'elle rêve, de sorte qu'elle extériorise ce qui se passe dans ses rêves.

Les épisodes se produisent généralement dans la seconde moitié de la nuit, lorsque les périodes de sommeil paradoxal sont plus longues et que les rêves sont les plus intenses. Vous remarquerez peut-être que votre proche donne des coups de poing ou de pied dans le vide, s'agite, crie ou fait des mouvements de course avec ses jambes. Parfois, il s'assoit soudainement ou agite ses bras.

Ce qu'il fait correspond à ce qui se passe dans son rêve. S'il rêve qu'il est attaqué, il se défend. S'il rêve qu'il fuit quelque chose, ses jambes bougent comme s'il courait. Les mouvements ne sont pas aléatoires.

Pendant ces épisodes, la personne dort profondément. Ses yeux restent fermés. Si vous essayez de la réveiller, elle ne réagit généralement pas, bien qu'elle se réveille parfois d'elle-même si elle bouge trop violemment ou tombe du lit. Lorsqu'elle se réveille, elle est souvent confuse et désorientée.

La plupart des personnes n'ont aucun souvenir de ce qui s'est passé. Le matin, elles se rappellent peut-être avoir fait des rêves intenses ou violents, mais elles ignorent qu'elles ont réellement bougé ou fait du bruit. C'est peut-être vous qui devrez les informer de bleus dont elles ne se rappellent pas ou leur expliquer pourquoi vous êtes allé dans une autre pièce pendant la nuit.

Les épisodes ne suivent pas un horaire prévisible. Votre proche peut en avoir plusieurs fois par semaine pendant un certain temps, puis passer des mois sans aucun épisode.

Pourquoi il survient dans la démence à corps de Lewy

Comme nous l'avons mentionné plus tôt, pendant le sommeil paradoxal, votre cerveau désactive automatiquement la plupart de vos muscles. Vous pouvez toujours respirer et bouger vos yeux, mais tout le reste est temporairement paralysé. Ce mécanisme de protection vous empêche de vivre physiquement vos rêves. La partie du cerveau responsable de cela s'appelle le tronc cérébral.

Dans la démence à corps de Lewy, des corps de Lewy s'accumulent dans ces zones du tronc cérébral, ce qui entraîne la défaillance de la paralysie automatique. Sans cette protection, votre corps peut bouger librement pendant que vous rêvez.

Ces lésions du tronc cérébral se produisent au début de la démence à corps de Lewy, souvent des années avant que les corps de Lewy ne se propagent à d'autres parties du cerveau qui contrôlent la pensée, la mémoire ou le mouvement. C'est pourquoi le TCSP peut apparaître une décennie ou plus avant l'apparition de tout problème cognitif. 

Les mêmes zones du tronc cérébral touchées dans le TCSP contrôlent également d'autres fonctions automatiques du corps. Si votre proche a des problèmes de tension artérielle lorsqu'il se lève, une constipation chronique ou des difficultés à réguler sa température corporelle, en plus des problèmes de sommeil, ce n'est probablement pas une coïncidence.

Le trouble du comportement en sommeil paradoxal est l'un des indicateurs précoces les plus solides de la démence à corps de Lewy. La recherche montre que de nombreuses personnes atteintes de TCSP finissent par développer soit une démence à corps de Lewy, soit la maladie de Parkinson, souvent des années après l'apparition des premiers symptômes de sommeil.

Si votre proche présente uniquement un TCSP sans autre symptôme, les médecins peuvent simplement surveiller la situation. Mais si le problème de sommeil s'accompagne d'hallucinations visuelles, d'une confusion qui va et vient ou de problèmes de mouvement similaires à ceux de la maladie de Parkinson, la démence à corps de Lewy devient très probable.

C'est pourquoi vous devez parler aux médecins de tout antécédent de gestes liés à des rêves, même si cela a commencé il y a des années. Ce long historique de TCSP est une information diagnostique essentielle qui aide les médecins à distinguer la démence à corps de Lewy d'autres affections.

Rendre la chambre plus sûre

La sécurité est la priorité absolue lors de la gestion du TCSP. Comme les personnes peuvent se blesser ou blesser leur partenaire de lit pendant les épisodes, il est très important de rendre l'environnement de sommeil plus sûr.

Voici quelques mesures pratiques qui peuvent aider :

Retirez ou fixez les objets qui pourraient causer des blessures. Les lampes, les réveils, les lunettes et autres articles posés sur les tables de chevet peuvent devenir des projectiles ou des sources de blessures. Rangez-les dans des tiroirs ou sur des surfaces plus éloignées du lit. S'il y a des armes à feu ou d'autres armes dans la chambre, retirez-les complètement.

Abaissez le lit ou posez des oreillers ou le matelas directement sur le sol. De nombreuses blessures surviennent lorsque des personnes tombent du lit pendant un épisode. Une surface plus basse signifie une distance de chute plus courte et moins de force lors de l'impact.

Rembourrez les coins pointus des meubles près du lit. Les tables de chevet, les commodes et les cadres de lit aux bords tranchants peuvent causer des coupures ou des bleus pendant les épisodes. Si les meubles ne peuvent pas être déplacés, ajoutez du rembourrage sur les coins et les rebords durs.

Dégagez un chemin sûr vers la salle de bain. Si votre proche se lève pendant la nuit, assurez-vous qu'il ne trébuchera pas sur des chaussures, des vêtements ou d'autres objets dans l'obscurité.

Sécurisez les fenêtres. Assurez-vous que les fenêtres sont verrouillées ou dotées de barrières pour éviter les chutes, en particulier si la chambre n'est pas au rez-de-chaussée.

Envisagez les arrangements pour le sommeil. Si les épisodes sont fréquents ou violents, dormir dans des lits séparés ou dans des pièces séparées temporairement peut être l'option la plus sûre pour tout le monde.

Options de traitement

La bonne nouvelle est que la TCC-REM répond souvent bien au traitement. Les deux médicaments les plus couramment utilisés sont la mélatonine et le clonazépam.

La mélatonine est généralement le premier choix pour les personnes atteintes de démence à corps de Lewy. C'est une hormone naturellement produite par l'organisme pour réguler le sommeil, et la prendre sous forme de supplément peut aider à réduire les épisodes de TCC-REM. Les doses se situent généralement entre 3 et 12 mg pris au coucher. La mélatonine a moins d'effets secondaires que les autres options et est généralement considérée comme plus sûre pour les adultes âgés et les personnes atteintes de démence. Certaines personnes ressentent une somnolence matinale ou des maux de tête, mais ceux-ci sont généralement bénins.

Le clonazépam est un médicament de la famille des benzodiazépines qui est utilisé pour la TCC-REM depuis de nombreuses années. Il peut être efficace, mais il doit être utilisé avec précaution chez les personnes atteintes de démence car il peut aggraver les problèmes cognitifs, augmenter le risque de chutes et provoquer une somnolence diurne. Il peut également aggraver l'apnée du sommeil si elle est également présente. Pour ces raisons, les médecins préfèrent souvent essayer d'abord la mélatonine chez les personnes atteintes de démence à corps de Lewy.

Le médecin de votre proche tiendra compte de sa santé globale, des autres médicaments qu'il prend et de ses symptômes spécifiques lorsqu'il recommandera un traitement. Parfois, une approche combinée fonctionne le mieux.

Il est bon de noter que même avec un traitement médicamenteux, les mesures de sécurité doivent rester en place. Le traitement réduit les épisodes mais ne les élimine peut-être pas entièrement.

Que dire à votre médecin

Si vous pensez que votre proche souffre de TCC-REM, décrivez ce que vous observez réellement. Ne vous contentez pas de dire « sommeil agité » ou « mauvais rêves ». Soyez précis quant aux mouvements, aux sons, au moment et à la fréquence.

Prenez des notes sur les épisodes pendant quelques semaines avant le rendez-vous chez le médecin. Notez quand ils se produisent, à quelle heure de la nuit, quels types de mouvements vous observez, si la personne se réveille et ce dont elle se rappelle, le cas échéant. Notez toutes les blessures qui surviennent.

Mentionnez depuis combien de temps cela se produit. Si votre conjoint extériorise ses rêves depuis dix ans et que les problèmes cognitifs ont commencé récemment, cette chronologie est importante pour le diagnostic. Les médecins ont besoin de savoir que la TCC-REM est apparue en premier.

Demandez si une étude du sommeil serait utile. Tout le monde n'a pas besoin d'une étude du sommeil formelle en cas de TCC-REM, mais cela peut confirmer le diagnostic et écarter d'autres troubles du sommeil. La décision dépend de la clarté des symptômes et des autres affections envisagées par les médecins.

Si votre proche a déjà reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy, assurez-vous que les médecins sont au courant du trouble du comportement en sommeil paradoxal. Même si cela figure quelque part dans le dossier médical, parlez-en explicitement lorsque vous discutez des options de traitement. Cela influence les médicaments qui peuvent être pris en toute sécurité et ceux qui doivent être évités.

Vivre avec le TCSP

Pour les proches aidants, la TCC-REM peut être l'un des aspects les plus épuisants de la démence à corps de Lewy. Votre propre sommeil est perturbé. Vous pouvez vous sentir anxieux quant à ce qui pourrait se passer chaque nuit. Certains proches aidants décrivent le sentiment d'avoir besoin de rester vigilants même en dormant.

Quelques éléments qui peuvent vous aider :

Discutez avec le médecin de votre proche de l'optimisation du traitement. Si les médicaments actuels ne contrôlent pas bien les épisodes, il y a peut-être moyen d'ajuster les doses ou d'essayer différentes approches.

Assurez-vous de répondre à vos propres besoins de sommeil. Si des dispositions de couchage séparées peuvent vous aider à mieux vous reposer, c'est une option légitime à envisager.

Communiquez avec d'autres proches aidants qui comprennent. Les groupes de soutien pour les proches aidants de personnes atteintes de démence à corps de Lewy, qu'ils soient en personne ou en ligne, peuvent vous offrir des conseils pratiques et un soutien émotionnel de la part de personnes qui ont vécu des expériences similaires.

N'oubliez pas que votre proche ne choisit pas d'agir ainsi et n'a aucun souvenir de ses actes. Il peut se sentir gêné ou bouleversé lorsqu'il apprend ce qui s'est passé pendant la nuit. Le rassurer en lui disant que vous comprenez, que cela fait partie de la maladie et que ce n'est pas quelque qu'il peut contrôler, aide énormément.

Si vous avez besoin de parler à quelqu'un ou si vous avez des questions sur la gestion de la TCC-REM, notre équipe est là pour vous aider. Vous pouvez nous joindre tous les jours de l'année de 8 h à 20 h, heure de l'Est, au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Vous pouvez également nous envoyer un courriel à norma@lbdny.org.