Is er een geneesmiddel voor Lewy-body-dementie?

Op dit moment is er geen geneesmiddel voor Lewy-body-dementie en is er geen beschikbare behandeling die de voortgang van de ziekte kan stoppen of terugdraaien. Dat is moeilijk om te lezen en we begrijpen waarom. Maar u verdient allereerst een eerlijk antwoord.

Wat we u wel kunnen vertellen, is dat er behandelingen zijn die helpen bij het beheersen van de symptomen, dat LBD-onderzoek meer aandacht en financiering krijgt dan voorheen, en dat met name één medicijn resultaten heeft laten zien die de LBD-gemeenschap echte reden geven om op te letten.

Welke behandelingen zijn er nu beschikbaar

Elk medicijn dat momenteel wordt gebruikt voor Lewy-body-dementie is oorspronkelijk ontwikkeld voor een andere aandoening. Er zijn nog geen door de FDA goedgekeurde medicijnen die specifiek voor LBD zijn ontworpen. De behandelingen die artsen voorschrijven, zijn geleend van de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson, en hoewel sommige daarvan helpen, hebben ze ook beperkingen.

Cholinesteraseremmers worden beschouwd als de standaardbehandeling voor de cognitieve symptomen van LBD. Dit zijn onder andere donepezil, rivastigmine en galantamine, en bij sommige mensen helpen ze ook om hallucinaties en andere gedragssymptomen te verminderen. Verder wordt de behandeling symptoom voor symptoom aangepakt. Bewegingsproblemen, slaapstoornissen, stemmingswisselingen en andere symptomen hebben elk hun eigen aanpak, en elke medicijnkeuze bij LBD vereist extra voorzichtigheid vanwege de gevoeligheid van de ziekte voor veel veelvoorkomende medicijnen.

Het belangrijkste om te begrijpen is dat er geen enkel medicijn is dat het hele plaatje van LBD aanpakt. Om de ziekte goed te beheersen is meestal een neuroloog met LBD-ervaring nodig, een zorgvuldige coördinatie tussen zorgverleners en een familie die geïnformeerd is en bereid is om op te komen voor de patiënt.

Waarom LBD zo moeilijk te behandelen is

Lewy-body-dementie gaat gepaard met abnormale ophopingen van een eiwit dat alfa-synucleïne heet in hersencellen, en deze ophopingen verspreiden zich na verloop van tijd over meerdere hersensystemen. Dat betekent dat de symptomen tegelijkertijd invloed hebben op het denken, bewegen, de stemming, de slaap en fundamentele lichaamsfuncties zoals bloeddruk en spijsvertering.

De meeste medicijnen richten zich op één enkel mechanisme of symptoom. LBD vraagt om iets breders, en tot voor kort was de onderzoeksstructuur eenvoudigweg niet toereikend. LBD heeft historisch gezien veel minder onderzoeksfinanciering en aandacht gekregen dan de ziekte van Alzheimer, ondanks dat het de op één na meest voorkomende vorm van progressieve dementie is. Maar dat is aan het veranderen.

Zervimesine en de SHIMMER-trial

Een bedrijf genaamd Cognition Therapeutics publiceerde de resultaten van een fase 2-klinische studie genaamd SHIMMER in het tijdschrift Alzheimer’s & Dementia. Aan de studie namen 130 volwassenen met milde tot matige dementie met Lewy-lichaampjes deel en er werd gedurende zes maanden een oraal medicijn genaamd zervimesine getest.

De studie bevestigde dat het medicijn veilig en goed verdraagbaar is, wat het primaire doel was. Daarnaast lieten deelnemers die zervimesine kregen verbeteringen zien op verschillende symptoomgebieden. Hallucinaties en angst namen minder toe dan in de placebogroep, de zorgverlenersbelasting nam af en er waren positieve signalen op het gebied van geheugen, beweging en dagelijks functioneren.

In March 2026, Cognition Therapeutics announced plans to move zervimesine into a late-stage trial for people with DLB psychosis, and in May 2026 it met with the FDA to discuss the design of that study. If successful, zervimesine would become the first FDA-approved treatment developed specifically for dementia with Lewy bodies.

Wat dit nu betekent voor uw familie

Zervimesine bevindt zich nog in de klinische ontwikkelingsfase. Het is niet goedgekeurd door de FDA, het is niet verkrijgbaar als standaardrecept en er zijn grotere trials nodig om de resultaten van de fase 2-studie te bevestigen.

Dat gezegd hebbende, voor een ziekte die al decennialang geen specifieke behandelingslijn heeft gehad, is het een belangrijke stap dat er een medicijn wordt ontwikkeld dat specifiek is gericht op Lewy-body-dementie en dat resultaten laat zien. Dat verandert het landschap voor elke familie die met deze ziekte te maken heeft, zelfs als de directe voordelen nog in het verschiet liggen.

Wat u nu kunt doen

Terwijl het onderzoek doorgaat, is het allerbelangrijkste dat u kunt doen ervoor zorgen dat uw dierbare de best mogelijke zorg krijgt met wat er momenteel beschikbaar is. Dat betekent samenwerken met een neuroloog of geriater die ervaring heeft met LBD, ervoor zorgen dat elke zorgverlener die bij de zorg betrokken is op de hoogte is van de diagnose en de gevoeligheid voor medicijnen, en verbonden blijven met bronnen die u kunnen helpen bij het managen van de dagelijkse realiteit van deze ziekte.

Wij beheren de enige live hulplijn in de Verenigde Staten die is gewijd aan Lewy body dementia, elke dag bereikbaar van 8.00 tot 20.00 uur Eastern Time. Of u nu vragen heeft over huidige behandelingen, hulp nodig heeft bij het vinden van een specialist of wilt praten over wat u thuis meemaakt, wij zijn er voor u. Bel ons op 516-218-2026 of 833-LBD-LINE, of e-mail naar norma@lbdrc.org.