Esiste una cura per la demenza a corpi di Lewy?

Al momento, non esiste una cura per la demenza a corpi di Lewy e nessun trattamento disponibile può fermare o invertire la progressione della malattia. È difficile da leggere e lo comprendiamo. Ma Lei merita una risposta onesta prima di tutto.

Quello che possiamo dirLe è che esistono trattamenti che aiutano a gestire i sintomi, che la ricerca sulla LBD sta ricevendo più attenzione e finanziamenti rispetto al passato e che un farmaco in particolare ha mostrato risultati che hanno dato alla comunità della LBD un motivo reale per prestare attenzione.

Quali trattamenti sono disponibili in questo momento

Ogni farmaco attualmente utilizzato per la demenza a corpi di Lewy è stato originariamente sviluppato per una condizione diversa. Non ci sono ancora farmaci approvati dalla FDA progettati specificamente per la LBD. I trattamenti prescritti dai medici sono mutuati dal morbo di Alzheimer e dal morbo di Parkinson e, sebbene alcuni di essi siano d'aiuto, presentano dei limiti.

Gli inibitori della colinesterasi sono considerati il trattamento standard per i sintomi cognitivi della LBD. Questi includono donepezil, rivastigmina e galantamina e, in alcune persone, aiutano anche a ridurre le allucinazioni e altri sintomi comportamentali. Oltre a ciò, il trattamento viene gestito sintomo per sintomo. I problemi di movimento, i disturbi del sonno, i cambiamenti dell'umore e gli altri sintomi hanno ciascuno il proprio approccio, e ogni scelta farmacologica nella LBD richiede una cautela extra a causa della sensibilità della malattia a molti farmaci comuni.

La cosa più importante da capire è che non esiste un unico farmaco che affronti il quadro completo della LBD. Gestire bene la malattia richiede solitamente un neurologo con esperienza nella LBD, un'attenta coordinazione tra i medici e una famiglia informata e disposta a farsi portavoce.

Perché la LBD è stata così difficile da trattare

La demenza a corpi di Lewy comporta depositi anomali di una proteina chiamata alfa-sinucleina all'interno delle cellule cerebrali, e questi depositi si diffondono in molteplici sistemi cerebrali nel corso del tempo. Ciò significa che i sintomi influenzano la cognizione, il movimento, l'umore, il sonno e le funzioni corporee di base come la pressione sanguigna e la digestione, tutti insieme.

La maggior parte dei farmaci prende di mira un singolo meccanismo o sintomo. La LBD richiede qualcosa di più ampio e, fino a poco tempo fa, le infrastrutture di ricerca semplicemente non c'erano. Storicamente, la LBD ha ricevuto molti meno finanziamenti per la ricerca e attenzione rispetto al morbo di Alzheimer, nonostante sia la seconda forma più comune di demenza progressiva. Ma la situazione sta cambiando.

Zervimesine e lo studio SHIMMER

Un'azienda chiamata Cognition Therapeutics ha pubblicato i risultati di una sperimentazione clinica di Fase 2 denominata SHIMMER sulla rivista Alzheimer’s & Dementia. Lo studio ha coinvolto 130 adulti con demenza a corpi di Lewy da lieve a moderata e ha testato un farmaco orale chiamato zervimesine per sei mesi.

Lo studio ha confermato che il farmaco è sicuro e ben tollerato, il che era il suo obiettivo principale. Oltre a ciò, i partecipanti che hanno ricevuto zervimesine hanno mostratobenefici in diverse aree dei sintomi. Allucinazioni e ansia sono peggiorate meno rispetto al gruppo di controllo, il disagio del caregiver è diminuito e ci sono stati segnali positivi nella memoria, nel movimento e nel funzionamento quotidiano.

Nel marzo 2026, Cognition Therapeutics ha annunciato l'intenzione di avviare una sperimentazione in fase avanzata dello zervimesine per le persone con psicosi da DLB, e nel maggio 2026 ha incontrato la FDA per discutere la struttura di tale studio. In caso di successo, lo zervimesine diventerebbe il primo trattamento approvato dalla FDA sviluppato specificamente per la demenza a corpi di Lewy.

Cosa significa questo per la Sua famiglia adesso

Lo zervimesine è ancora in fase di sviluppo clinico. Non è stato approvato dalla FDA, non è disponibile come prescrizione standard e sono necessarie sperimentazioni più ampie per confermare i risultati dello studio di Fase 2.

Detto questo, per una malattia che non ha avuto un percorso di trattamento dedicato per decenni, è un passo significativo che un farmaco venga sviluppato specificamente per la demenza a corpi di Lewy e che stia mostrando dei risultati. Questo cambia il panorama per ogni famiglia che affronta questa malattia, anche se i benefici diretti sono ancora davanti a noi.

Cosa può fare adesso

Mentre la ricerca continua, la cosa più importante che può fare è assicurarsi che la persona cara riceva la migliore cura possibile con ciò che è attualmente disponibile. Ciò significa lavorare con un neurologo o un geriatra che abbia esperienza con la LBD, assicurarsi che ogni operatore coinvolto nella sua cura sia a conoscenza della diagnosi e della sua sensibilità ai farmaci, e rimanere in contatto con risorse che possano aiutarla a gestire la realtà quotidiana di questa malattia.

Gestiamo l'unica helpline telefonica in diretta negli Stati Uniti dedicata alla demenza a corpi di Lewy, attiva tutti i giorni dalle 8:00 alle 20:00 ora della costa orientale (Eastern time). Che Lei abbia domande sui trattamenti attuali, abbia bisogno di aiuto per trovare uno specialista o desideri parlare di ciò che sta osservando a casa, noi siamo qui. Ci chiami al numero 516-218-2026 o al numero 833-LBD-LINE, oppure invii un'e-mail a norma@lbdrc.org.