À quel moment une personne atteinte de démence à corps de Lewy doit-elle arrêter de conduire ?

Conduire avec une démence à corps de Lewy est dangereux, et cela devient de plus en plus dangereux à mesure que la maladie progresse. La plupart des familles le savent, mais la discussion sur le moment où il faut arrêter est une chose que beaucoup repoussent plus longtemps qu'ils ne le devraient. Votre proche a peut-être conduit pendant cinquante ans, et la voiture représente probablement l'indépendance, la compétence et une partie de la vie qu'il avait avant le diagnostic. Enlever cela peut sembler cruel, ou du moins quelque chose qui peut attendre.

Mais la démence à corps de Lewy affecte les capacités cognitives et physiques spécifiques requises pour une conduite sûre, et ce, dès le début de la maladie. La question n'est pas de savoir si la conduite deviendra dangereuse. Elle le deviendra. La question est de savoir comment reconnaître quand ce stade est atteint et comment gérer la suite.

Pourquoi la démence à corps de Lewy rend la conduite particulièrement dangereuse

Plusieurs symptômes de la démence à corps de Lewy affectent directement la capacité à conduire en toute sécurité, et certains d’entre eux rendent la LBD plus dangereuse au volant que d’autres types de démence.

L’un de ces symptômes est la fluctuation cognitive, où la vigilance, le temps de réaction et la capacité de prise de décision de votre proche peuvent changer de manière significative au cours d’une même journée. Une personne qui se rend à la pharmacie en voiture sans encombre le matin peut être considérablement diminuée à la mi-journée, et il est impossible de prédire quand une mauvaise période surviendra.

Les personnes atteintes de LBD peuvent également avoir des hallucinations visuelles au volant. Voir une personne, un enfant ou un animal sur la route qui n’est pas réellement là, et faire un écart ou freiner en conséquence, constitue un risque sérieux pour la sécurité de votre proche et de tous ceux qui l’entourent.

La LBD affecte également la capacité à juger les distances, les profondeurs et la position des objets les uns par rapport aux autres. Cela rend plus difficile la navigation sur les voies, l’évaluation des espaces dans la circulation et le stationnement en toute sécurité. Ces difficultés peuvent se développer avant l’apparition de problèmes de mémoire évidents, ce qui signifie que les familles peuvent ne pas encore les reconnaître comme faisant partie de la maladie.

Le ralentissement de la vitesse de traitement est une autre préoccupation, car un conducteur atteint de LBD dispose de moins de temps entre la perception d’un danger et la réaction à celui-ci, ce qui, dans une situation rapide, peut faire toute la différence entre s’arrêter à temps ou non.

Signes avant-coureurs à surveiller

Il existe des signes avant-coureurs qui vous indiquent qu’il est temps pour une personne atteinte de LBD d’arrêter de conduire.

1. Se perdre dans des endroits familiers. Si votre proche perd son chemin sur des itinéraires qu’il emprunte depuis des années, sa conscience spatiale et sa mémoire sont affectées d’une manière qui rend la conduite dangereuse.
2. Éraflures ou bosses inexpliquées sur le véhicule. Celles-ci passent souvent inaperçues ou ne sont pas mentionnées par votre proche, mais elles indiquent qu’il se passe quelque chose sur la route ou sur un parking dont il n’est pas pleinement conscient.
3. Conduire de manière inhabituellement lente ou erratique. Des changements importants dans le comportement au volant, qu’il s’agisse d’une conduite trop rapide, trop lente ou imprévisible, suggèrent que sa capacité à traiter les informations routières et à y réagir diminue.
4. Manquer des panneaux stop ou des feux de signalisation. C’est l’un des signes les plus clairs que l’attention et le traitement visuel sont altérés, et cela met en danger tous les usagers de la route.
5. Difficulté à juger les distances lors du stationnement. Des problèmes répétés pour se garer, s’approcher trop près d’autres voitures ou mal évaluer les trottoirs reflètent les problèmes de perception de la profondeur et de la distance causés par la LBD.
6. D’autres conducteurs ou passagers exprimant leur inquiétude. Si quelqu’un qui a été en voiture avec votre proche soulève une préoccupation, prenez-la au sérieux.

L’un des défis avec la LBD est que votre proche peut avoir une conscience limitée de ces changements, en particulier lors d’une meilleure période cognitive. Il peut croire qu’il conduit aussi bien qu’avant. Demander à un membre de la famille de confiance de l’accompagner en tant que passager, sans présenter cela comme une évaluation, peut vous donner une image plus claire de ce qui se passe réellement sur la route. Gardez à l’esprit que cela doit être fait à plusieurs reprises en raison des fluctuations et des bons ou mauvais jours.

Obtenir une évaluation formelle

Si vous n’êtes pas sûr que la conduite de votre proche ait atteint un stade dangereux, une évaluation formelle peut aider. Les ergothérapeutes spécialisés dans la rééducation à la conduite proposent des évaluations qui incluent à la fois des tests cognitifs et une partie sur route, et la documentation qu’ils produisent peut être utile lorsqu’il est temps d’avoir une conversation difficile avec votre proche.

Le neurologue de votre proche peut également évaluer le risque lié à la conduite dans le cadre d’un rendez-vous habituel. Dans certains États, les médecins sont autorisés ou tenus de signaler les conducteurs dangereux au DMV (service des cartes grises/permis), donc demander directement au neurologue s’il a des préoccupations peut soulager une partie du fardeau pour vous et le reste de la famille.

Avoir cette conversation

Lorsque vous êtes prêt à avoir cette conversation, choisissez un moment où votre proche se trouve dans une bonne journée sur le plan cognitif. Concentrez-vous sur des choses spécifiques que vous avez observées, comme une situation dangereuse dont vous avez été témoin ou des dommages sur la voiture, plutôt que sur des déclarations générales concernant ses capacités. Formuler votre préoccupation autour de la sécurité de tous sur la route peut rendre vos propos plus faciles à entendre. Quelque chose comme « Je m’inquiète de ce qui arriverait si un enfant courait sur la route et que tu devais t’arrêter rapidement » permet d’ouvrir la conversation sans donner à votre proche l’impression d’être jugé.

Cette conversation se résout rarement en une seule fois, alors attendez-vous à une résistance la première fois et soyez prêt à la reprendre. Si la situation n’est pas immédiatement dangereuse, laissez à votre proche le temps de réfléchir à cette idée avant d’insister pour une décision finale.

Si votre proche continue de conduire malgré vos inquiétudes et que vous pensez qu’il représente un risque réel pour lui-même et pour les autres, contactez son neurologue ou un autre médecin ou une personne de confiance. L’inquiétude documentée d’un médecin est souvent suffisante pour déclencher une évaluation formelle auprès du DMV.

Après l'arrêt de la conduite

Pour de nombreuses personnes atteintes de LBD, conduire était l’une des dernières activités qui semblaient encore normales, donc leur retirer cela peut être très difficile à supporter.

Quand il est temps d’aller de l’avant, aidez votre proche à élaborer un plan qui lui permet de rester aussi autonome que possible. La famille et les amis peuvent assurer les trajets réguliers, les services de transport offrent de la flexibilité pour les sorties, des programmes de chauffeurs bénévoles via des services locaux pour seniors sont disponibles dans de nombreuses régions, et le transport médical peut gérer les rendez-vous. Avoir un plan en place avant que les clés ne soient remises peut aider à faciliter la transition pour tout le monde.

Ressources utiles

Ces organisations proposent des informations et des outils supplémentaires pour les familles confrontées aux décisions concernant la sécurité routière.

• AARP : We Need to Talk – un guide gratuit et un séminaire virtuel sur la façon d’avoir la conversation difficile sur la conduite avec un proche.
• AAA Senior Driver Safety & Mobility – évaluations de la conduite, le programme de sécurité des véhicules CarFit et le cours de remise à niveau RoadWise pour les conducteurs âgés.
• NHTSA : Driving Safely While Aging Gracefully – conseils, ressources et informations sur la façon dont les conditions médicales affectent la capacité à conduire.
• NIA : Safe Driving for Older Adults – le guide du National Institute on Aging pour évaluer la capacité à conduire, incluant un outil d’auto-évaluation.

Savoir quand une personne atteinte de démence à corps de Lewy doit arrêter de conduire est l’une des décisions les plus difficiles auxquelles les familles sont confrontées. Si vous avez besoin de conseils à ce sujet ou pour toute autre décision de soins, appelez notre ligne d’assistance au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Nous sommes disponibles tous les jours de l’année de 8h à 20h, heure de l’Est. Vous pouvez également nous joindre par email à norma@lbdny.org.