Laatst stadium van Lewy-body-dementie: symptomen, zorg en ondersteuning

Het eindstadium van Lewy-body-dementie (LBD) is wanneer symptomen niet langer af en toe of subtiel zijn; ze worden een centraal onderdeel van het dagelijks leven.

Voor families kan het makkelijker zijn om de zorg te plannen en verwachtingen te managen als ze weten hoe de late stadia van LBD eruitzien.

Wat "het laatste stadium" echt betekent bij Lewy-body-dementie

Als mensen praten over het laatste stadium van Lewy-body-dementie, hebben ze het meestal over het moment waarop de zelfstandigheid bijna volledig verloren is. Dit stadium wordt ook zeer ernstige cognitieve achteruitgang genoemd.

In dit stadium worden mobiliteit, geheugen en communicatie diepgaand beïnvloed. Het komt ook vaak voor dat mensen lange tijd slapen, soms het grootste deel van de dag.

De verwarring wordt erger. Een dierbare herkent misschien vertrouwde mensen, plekken of zelfs zijn of haar eigen spiegelbeeld niet meer. In sommige gevallen kunnen de symptomen 's avonds verergeren, een patroon dat bekend staat als zonsondergangsyndroom.

Eten kan ook moeilijk worden door stijve spieren, slikproblemen of minder zin in eten.

Deze veranderingen gebeuren niet allemaal tegelijk. Ze voltrekken zich geleidelijk, soms met korte momenten van helderheid of energie die aan "de oude vertrouwde" doen denken. Maar na verloop van tijd wordt de noodzaak van 24-uurszorg duidelijk.

Wat zijn de tekenen van het eindstadium van Lewy-body-dementie?

Hoewel elke situatie uniek is, mantelzorgers merken in de late stadia van Lewy-body-dementie vaak een aantal vaste veranderingen op:

• Ernstige mobiliteitsproblemen: Lopen wordt moeilijk of onmogelijk en velen hebben een rolstoel nodig of liggen het grootste deel van de dag in bed.
• Meer slapen: Het is heel normaal dat mensen langere tijd achter elkaar slapen, soms het grootste deel van de dag.
• Beperkt spreken: Gesprekken kunnen korter worden, met nog maar een paar woorden of helemaal geen woorden meer.
• Slikproblemen: Dit kan eten bemoeilijken en het risico op verslikken of verslikkingspneumonie vergroten.
• Meer verwardheid en desoriëntatie: Het kan zijn dat ze bekende gezichten of hun omgeving niet meer herkennen.
• Fysieke achteruitgang: Spierstijfheid, zwakte en gewichtsverlies komen vaak voor in de latere stadia.

Hoe lang leeft iemand met dementie nog?

Er is geen vaste tijdlijn. Bij Lewy Body Dementia ligt de gemiddelde levensverwachting na de diagnose vaak tussen de 5 tot 8 jaar, maar sommige mensen leven langer en anderen komen sneller te overlijden.

Het laatste stadium kan variëren van enkele maanden tot twee jaar, afhankelijk van de algemene gezondheid en de aanwezigheid van complicaties zoals een longontsteking.

Het is belangrijk om te onthouden dat achteruitgang niet altijd geleidelijk verloopt. Er kunnen plotselinge terugvallen zijn na infecties, vallen of ziekenhuisopnames, gevolgd door korte periodes van stabiliteit. 

Zorg verlenen in het laatste stadium van LBD

Zorgen voor iemand in de laatste stadia van Lewy Body Dementia betekent dat je je richt op hun comfort en waardigheid. Het gaat er niet om te herstellen wat verloren is gegaan.

Dit houdt in dat je het huis veilig maakt om vallen te voorkomen, de omgeving rustig en vertrouwd houdt en alert blijft op hittegerelateerde risico's, vooral tijdens de warmere maanden.

Het betekent ook nauw samenwerken met artsen om pijn, stijfheid en angst te beheersen. Een recent onderzoek toont aan hoe vroegtijdige planning van hospicezorg een betekenisvol verschil kan maken.

Eenvoudige, zorgzame handelingen kunnen veel betekenen: hun huid insmeren, muziek afspelen waar ze vroeger van hielden, geuren gebruiken die ze prettig vinden, of gewoon rustig naast hen zitten.

Zelfs als ze niet kunnen praten, biedt jouw aanwezigheid troost en helpt het hen zich veilig te voelen.

Ook goed voor jezelf zorgen

De laatste stadia van Lewy Body Dementia kunnen uitputtend zijn voor mantelzorgers. Accepteer waar mogelijk hulp van vrienden, familie of professionals. Rust uit wanneer je kunt, zelfs voor korte momenten.

En onthoud: hulp van buitenaf inschakelen betekent niet dat je opgeeft. Het betekent dat je ervoor zorgt dat je naaste de best mogelijke ondersteuning krijgt.

Als je op zoek bent naar lokale bronnen of gewoon iemand nodig hebt die het begrijpt, zijn wij er om je te ondersteunen. Neem elke dag contact op met onze hulplijn via 516-218-2026 of 833-LBDLINE of stuur ons op elk gewenst moment een e-mail.