Demência com corpos de Lewy em estágio avançado: sintomas, cuidados e apoio

O estágio final da demência com corpos de Lewy (LBD) é quando os sintomas deixam de ser apenas ocasionais ou sutis; eles se tornam uma parte central do dia a dia.

Para as famílias, saber como são os estágios avançados da LBD pode facilitar o planejamento do cuidado e o gerenciamento das expectativas.

O que o “Estágio Avançado” Realmente Significa na Demência com Corpos de Lewy

Quando as pessoas falam sobre o estágio avançado da demência com corpos de Lewy, elas geralmente estão se referindo ao ponto em que a independência é quase inteiramente perdida. Este estágio também é conhecido como Declínio Cognitivo Muito Grave.

Neste estágio, a mobilidade, a memória e a comunicação são todas profundamente afetadas. Também é comum que os indivíduos passem longas horas dormindo, às vezes a maior parte do dia.

A confusão se intensifica. Uma pessoa querida pode não reconhecer pessoas familiares, lugares ou até mesmo o próprio reflexo. Em alguns casos, os sintomas podem piorar à noite, um padrão conhecido como síndrome do entardecer.

A alimentação também pode se tornar difícil devido à rigidez muscular, problemas para engolir ou apetite reduzido.

Essas mudanças não acontecem todas de uma vez. Elas se desenrolam gradualmente, às vezes com breves momentos de clareza ou energia que podem parecer “o antigo eu deles”. Mas, com o tempo, a necessidade de cuidados 24 horas por dia se torna clara.

Quais são os Sinais do Estágio Final da Demência com Corpos de Lewy?

Embora cada jornada seja única, os cuidadores frequentemente percebem algumas mudanças marcantes durante os estágios avançados da demência com corpos de Lewy:

• Problemas graves de mobilidade: Caminhar se torna difícil ou impossível, e muitos precisam de uma cadeira de rodas ou permanecem na cama a maior parte do dia.
• Aumento do sono: É comum que as pessoas durmam por longos períodos, às vezes a maior parte do dia.
• Fala limitada: As conversas podem ficar mais curtas, com apenas algumas palavras ou nenhuma.
• Dificuldade para engolir: Isso pode tornar a alimentação difícil e aumentar o risco de engasgo ou aspiração.
• Mais confusão e desorientação: A pessoa pode não reconhecer rostos ou ambientes familiares.
• Declínio físico: Rigidez muscular, fraqueza e perda de peso são frequentes nos estágios avançados.

Quanto Tempo uma Pessoa Com Demência Vai Viver?

Não há um prazo fixo. Na demência com corpos de Lewy, a expectativa média de vida após o diagnóstico costuma ser de 5 a 8 anos, mas algumas pessoas vivem mais, e outras podem vir a falecer antes.

O estágio avançado pode durar desde vários meses até dois anos, dependendo da saúde geral e da presença de complicações como pneumonia.

É importante lembrar que o declínio nem sempre é constante. Pode haver quedas súbitas após infecções, quedas ou internações, seguidas por curtos períodos de estabilidade. 

Prestando Cuidados no Estágio Avançado da LBD

Cuidar de alguém nos estágios avançados da demência com corpos de Lewy significa focar no conforto e na dignidade da pessoa. Não se trata de consertar o que foi perdido.

Isso envolve tornar a casa segura para evitar quedas, manter o ambiente calmo e familiar, e ficar atento aos riscos relacionados ao calor, especialmente durante os meses mais quentes.

Também significa trabalhar em conjunto com os médicos para controlar a dor, a rigidez e a ansiedade. Um estudo recente mostra como o planejamento precoce de cuidados paliativos pode fazer uma diferença significativa

Ações simples e carinhosas podem importar: hidratar a pele da pessoa, tocar músicas que ela ama do passado, usar aromas de que ela gosta ou apenas sentar-se em silêncio ao lado dela.

Mesmo que ela não consiga falar, a sua presença traz conforto e ajuda a se sentir segura.

Cuidando de Você Também

Os estágios avançados da demência com corpos de Lewy podem ser exaustivos para os cuidadores. Aceite ajuda de amigos, familiares ou profissionais sempre que possível. Descanse quando puder, mesmo que por breves momentos.

E lembre-se, buscar ajuda externa não significa que você está desistindo. Significa que você está garantindo que a sua pessoa querida tenha o melhor apoio possível.

Se você está procurando recursos locais ou apenas precisa de alguém que entenda, estamos aqui para apoiar você. Entre em contato com a nossa linha de apoio a qualquer dia pelo número 516-218-2026 ou 833-LBDLINE ou mande um e-mail para nós a qualquer momento.