Центр ресурсов по деменции с тельцами Леви (Lewy Body Dementia Resource Center — LBDRC) был создан с целью повышения важнейшей осведомленности о деменции с тельцами Леви (LBD) и оказания столь необходимой помощи многим семьям, которым не хватало нужных услуг главным образом из-за того, что люди не знают об этом заболевании.
Помимо предоставления актуальной информации о LBD, веб-сайт LBDRC и наша горячая линия предлагают информацию об услугах, включая, помимо прочего: рекомендации неврологов, специализирующихся на LBD; программы дневного ухода за взрослыми со специализированной поддержкой; физиотерапевтов и эрготерапевтов, обладающих знаниями о LBD; квалифицированных помощников по уходу на дому, которые знакомы со множеством потребностей человека с LBD и чутко к ним относятся; программы вызова врача на дом; хосписы и многие другие ресурсы. Мы рассказываем о том, какие лекарства, по мнению экспертов по LBD, рекомендуется избегать из-за их потенциально опасных для жизни эффектов.
Наша цель — сделать так, чтобы деменция с тельцами Леви стала таким же известным названием, как болезнь Альцгеймера или болезнь Паркинсона, и чтобы важность этого различия была понятна. Значительная часть нашей миссии будет сосредоточена на информационно-просветительской работе и выступлениях с целью просвещения медицинского сообщества и общественности об этом малоизвестном заболевании.
Крайне важно донести информацию и понимание LBD до медицинских работников в больницах и домах престарелых, чтобы в большинстве случаев больше не было ошибочных диагнозов. Это может потребовать нескольких встреч в каждом учреждении в зависимости от уровня ухода, осуществляемого каждым специалистом и его отделением. Например, жизненно важно, чтобы персонал отделений неотложной помощи был знаком с этим заболеванием. Эти знания помогут предотвратить назначение пациентам лекарств, особенно некоторых антипсихотиков, которые могут нанести им тяжелый вред.
Главная задача — помогать лицам, осуществляющим уход, всеми возможными способами. Уход сам по себе имеет множество аспектов. Уход за человеком с LBD имеет их еще больше. Наша цель — облегчить главные заботы по поиску правильных врачей, опытных помощников медсестер и хосписов, а также решить более мелкие проблемы: узнать, какой местный магазин товаров медицинского назначения может помочь или где находится ближайшая ветеранская организация.
Ключевым элементом сути этого ресурсного центра является чувство общности. Наша цель — предоставить место, куда вы можете обратиться за помощью и информацией, которая больше нигде не предлагается семьям, живущим с LBD, — с заботливой и любящей поддержкой тех, кто прошел через это и узнал лучшие способы помочь тем, кто страдает от этого изнурительного заболевания.