Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) được thành lập với mục đích nâng cao nhận thức quan trọng về bệnh thể Lewy (LBD) và cung cấp sự trợ giúp rất cần thiết cho nhiều gia đình thiếu các dịch vụ họ cần chủ yếu vì mọi người chưa biết về căn bệnh này.
Ngoài việc cung cấp thông tin thiết thực về LBD, trang web của LBDRC – và Đường dây Trợ giúp của chúng tôi – cung cấp thông tin về các dịch vụ bao gồm nhưng không giới hạn ở: giới thiệu các bác sĩ thần kinh chuyên khoa LBD, các chương trình chăm sóc ban ngày cho người lớn có hỗ trợ chuyên biệt, chuyên viên vật lý trị liệu và hoạt động trị liệu có kiến thức về LBD, điều dưỡng chăm sóc tại nhà đủ điều kiện, những người am hiểu và thấu đáo với nhiều nhu cầu của người bệnh LBD, các chương trình khám bệnh tại nhà, các cơ quan chăm sóc giảm nhẹ cuối đời (hospice), và nhiều nguồn lực khác. Chúng tôi chia sẻ những loại thuốc được các chuyên gia LBD khuyên nên tránh dùng vì tác dụng phụ tiềm ẩn đe dọa tính mạng.
Mục tiêu của chúng tôi là làm sao để bệnh thể Lewy trở thành một cái tên quen thuộc như bệnh Alzheimer hay bệnh Parkinson — và tầm quan trọng của sự phân biệt này phải được thấu hiểu. Phần lớn sứ mệnh của chúng tôi sẽ tập trung vào các hoạt động tiếp cận cộng đồng và các buổi nói chuyện nhằm giáo dục cộng đồng y tế và công chúng về căn bệnh ít được biết đến này.
Việc mang lại nhận thức và sự hiểu biết về LBD cho các chuyên gia y tế tại bệnh viện và viện dưỡng lão là rất quan trọng để phần lớn các trường hợp không còn bị chẩn đoán nhầm nữa. Điều này có thể đòi hỏi một số cuộc họp tại mỗi cơ sở tùy thuộc vào mức độ chăm sóc do từng nhân viên chuyên môn và khoa phòng của họ cung cấp. Ví dụ, điều tối quan trọng là nhân viên phòng cấp cứu phải quen thuộc với căn bệnh này. Kiến thức này sẽ giúp ngăn chặn việc bệnh nhân được cho dùng các loại thuốc — đặc biệt là một số thuốc chống loạn thần — có thể gây suy giảm nghiêm trọng cho họ.
Mục tiêu hàng đầu là giúp đỡ những người chăm sóc bằng mọi cách có thể. Việc chăm sóc bản thân nó đã có hàng trăm khía cạnh. Chăm sóc người mắc bệnh LBD thậm chí còn nhiều hơn thế. Giảm bớt những gánh nặng lớn trong việc tìm kiếm các bác sĩ phù hợp, trợ lý điều dưỡng có kinh nghiệm và các cơ quan chăm sóc giảm nhẹ cuối đời – cũng như những vấn đề nhỏ hơn như biết cửa hàng cung cấp thiết bị phẫu thuật địa phương nào có thể giúp đỡ hoặc tổ chức cựu chiến binh gần nhất ở đâu – chính là mục đích của chúng tôi.
Cốt lõi bản chất của trung tâm tài nguyên này là ý thức cộng đồng. Mục tiêu của chúng tôi là cung cấp một nơi bạn có thể tìm đến để nhận sự trợ giúp và thông tin không được cung cấp ở bất kỳ nơi nào khác dành cho các gia đình đang sống chung với LBD – với sự hỗ trợ đầy quan tâm và yêu thương từ những người đã trải qua và học hỏi được những cách tốt nhất để giúp đỡ những ai đang chịu đựng căn bệnh suy nhược này.