تأسس Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) بهدف رفع الوعي الضروري بمرض خرف أجسام ليوي (LBD) وتقديم المساعدة التي تشتد الحاجة إليها للعديد من العائلات التي افتقرت إلى الخدمات التي تحتاجها، ويرجع ذلك أساساً إلى أن الناس لا يعرفون الكثير عن هذا المرض.
بالإضافة إلى تقديم معلومات ذات صلة حول LBD، يوفر موقع LBDRC–وخط المساعدة الخاص بنا–معلومات عن الخدمات بما في ذلك، على سبيل المثال لا الحصر: توصيات بأطباء أعصاب متخصصين في LBD، وبرامج الرعاية النهارية للكبار مع دعم مخصص، وأخصائيي العلاج الطبيعي والوظيفي ذوي الخبرة في LBD، ومساعدي رعاية صحية منزلية مؤهلين وعلى دراية باحتياجات الشخص المصاب بـ LBD ومراعاة لها، وبرامج الزيارات المنزلية، ووكالات رعاية المسنين (هوسبيس)، والعديد من الموارد الأخرى. نحن نوضح الأدوية التي ينصح خبراء LBD بتجنبها بسبب آثارها الجانبية التي قد تهدد الحياة.
هدفنا هو أن يصبح اسم خرف أجسام ليوي شائعاً تماماً مثل مرض الزهايمر أو مرض باركنسون—وأن يتم فهم أهمية هذا التمييز. سيركز جزء كبير من مهمتنا على التواصل والمشاركة في المحاضرات من أجل تثقيف مجتمع الرعاية الصحية والجمهور حول هذا المرض غير المعروف جيداً.
من الضروري أن ننشر الوعي والفهم لـ LBD بين متخصصي الرعاية الصحية في المستشفيات ودور رعاية المسنين حتى لا نرى تشخيصات خاطئة بعد الآن في غالبية الحالات. قد يتطلب ذلك عدة اجتماعات داخل كل منشأة اعتماداً على مستوى الرعاية المقدم من كل متخصص وقسمه. على سبيل المثال، من الحيوي أن يصبح موظفو غرف الطوارئ على دراية بالمرض. ستمنع هذه المعرفة المرضى من تناول أدوية—خاصة بعض مضادات الذهان—التي يمكن أن تضرهم بشدة.
أحد أهدافنا الأساسية هو مساعدة مقدمي الرعاية بكل الطرق الممكنة. تقديم الرعاية بحد ذاته له جوانب لا حصر لها، ورعاية شخص مصاب بـ LBD تتطلب أكثر من ذلك بكثير. هدفنا هو تخفيف الأعباء الكبرى المتمثلة في العثور على الأطباء المناسبين، ومساعدي التمريض ذوي الخبرة، ووكالات رعاية المسنين–بالإضافة إلى حل المشكلات الأصغر مثل معرفة أي متجر محلي للمستلزمات الجراحية يمكنه المساعدة أو أين تقع أقرب منظمة للمحاربين القدامى.
يعد الشعور بالانتماء للمجتمع جوهرياً لأساس مركز الموارد هذا. هدفنا هو توفير مكان يمكنك اللجوء إليه للحصول على المساعدة والمعلومات التي لا تتوفر في أي مكان آخر للعائلات التي تتعايش مع LBD—مع تقديم دعم عطوف ومحب من أولئك الذين عاشوا هذه التجربة، وتعلموا أفضل الطرق لمساعدة من يعانون من هذا المرض المنهك.