Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC), Lewy cisimcikli demans (LBD) konusunda hayati bir farkındalık yaratmak ve hastalık yeterince bilinmediği için ihtiyaç duydukları hizmetlerden mahrum kalan birçok aileye acilen ihtiyaç duyulan yardımı sunmak amacıyla kurulmuştur.
LBDRC, LBD hakkında önemli bilgiler sağlamanın yanı sıra web sitesi ve Yardım Hattı aracılığıyla şu hizmetler dahil ancak bunlarla sınırlı olmamak üzere bilgiler sunar: LBD konusunda uzmanlaşmış nörolog tavsiyeleri, özel destek sunan yetişkin gündüz bakım programları, LBD bilgisine sahip fizik tedavi ve ergoterapi uzmanları, LBD'li bir bireyin birçok ihtiyacını bilen ve bu ihtiyaçlara karşı duyarlı, nitelikli evde bakım personeli, evde sağlık hizmeti programları, hospis (yaşam sonu bakım) kurumları ve daha birçok kaynak. LBD uzmanları tarafından hayati tehlike oluşturabilecek etkileri nedeniyle kaçınılması önerilen ilaçları paylaşıyoruz.
Hedefimiz, Lewy cisimcikli demansın Alzheimer veya Parkinson hastalığı kadar yaygın bilinen bir isim haline gelmesi ve bu ayrımın öneminin anlaşılmasıdır. Misyonumuzun büyük bir kısmı, sağlık camiasını ve halkı bu az bilinen hastalık hakkında eğitmek için sosyal yardım ve bilgilendirme etkinliklerine odaklanacaktır.
Hastane ve huzurevlerindeki sağlık çalışanlarının LBD konusunda farkındalık ve bilgi sahibi olmalarını sağlamak çok önemlidir; böylece vakaların çoğunda yanlış teşhislerin önüne geçilebilir. Bu, her bir uzman personel ve departmanlarının sunduğu bakım düzeyine bağlı olarak, her tesiste birkaç toplantı yapılmasını gerektirebilir. Örneğin, acil servis personelinin bu hastalığa aşina olması hayati önem taşır. Bu bilgi, hastaların onları ciddi şekilde etkileyebilecek ilaçların (özellikle bazı antipsikotiklerin) verilmesinden korunmasını sağlayacaktır.
Temel amacımız, bakım verenlere her şekilde yardımcı olmaktır. Bakım vermenin kendisi yüzlerce farklı boyuta sahiptir. LBD'li birine bakım vermenin ise çok daha fazlası vardır. Doğru doktorları, deneyimli hemşire yardımcılarını ve hospis kurumlarını bulmak gibi büyük yükleri hafifletmenin yanı sıra, hangi yerel tıbbi malzeme mağazasının yardımcı olabileceğini veya en yakın gazi örgütünün nerede bulunduğunu bilmek gibi daha küçük sorunlarda da yanınızda olmak bizim amacımızdır.
Bu kaynak merkezinin özünde bir topluluk duygusu yatar. Amacımız, LBD ile yaşayan ailelerin başka hiçbir yerde bulamayacağı yardım ve bilgiyi sunan bir yer olmaktır; bu süreçten geçmiş ve bu zayıflatıcı hastalıktan muzdarip olanlara yardım etmenin en iyi yollarını öğrenmiş kişilerden gelen şefkatli ve sevgi dolu bir destekle.