📞 Горячая линия: 516-218-2026 или 833-LBD-LINE | Работает 365 дней в году | Поддержать нашу миссию →
📞 Горячая линия: 516-218-2026 или 833-LBD-LINE
Доступно 12 часов в день, 7 дней в неделю

— Наша история

Основано семьями,
создано для семей.

Lewy Body Dementia Resource Center был создан людьми, которые прошли через это сами — бывшими ухаживающими лицами, которые столкнулись с нехваткой доступной помощи и решили это изменить. Мы являемся некоммерческой организацией 501(c)(3) и предоставляем бесплатную информацию, поддержку и сообщество для всех, кто сталкивается с LBD.

Единственная
Живая линия помощи при деменции с тельцами Леви в США, доступная 365 дней в году
Бесплатно
Ресурсы, руководства и доступ к линии помощи — всегда бесплатно
11
Языки — и скоро появится больше. У LBD нет границ.

— Кто мы

Вашему близкому человеку поставили диагноз деменции с тельцами Леви, и вы переживаете о том, что будет дальше

Вам нужна помощь в поиске нужных врачей, терапевтов и занятий. Вы хотите быть уверены, что о вашем близком позаботятся с любовью, поддержкой и заботой.

Но прямо сейчас у вас идет кругом голова. Вам трудно справиться с изменениями, которые вы видите: нарушениями моторики, ухудшением мышления и перепадами настроения.

Вы чувствуете себя перегруженными новыми ежедневными заботами: купанием, одеванием и приемом лекарств.

Пожалуйста, знайте, что вы не одиноки.

Созданный теми, кто на собственном опыте столкнулся с диагнозом деменции с тельцами Леви, Lewy Body Dementia Resource Center предоставляет

Широкий спектр информации о деменции с тельцами Леви, включая симптомы, лечение и лекарства.

Списки неврологов, терапевтов и других специалистов, которые специализируются на деменции с тельцами Леви.

Терапевтические и развлекательные мероприятия, разработанные для обеспечения наилучшего качества жизни.

Живая линия помощи, работающая семь дней в неделю, чтобы ответить на любые ваши вопросы и развеять опасения.

Сообщество людей, которые предлагают любовь, поддержку и практические знания, чтобы помочь вам и вашим близким на предстоящем пути.

Наша миссия

Будучи надежной некоммерческой организацией по вопросам LBD, созданной, управляемой и поддерживаемой людьми с личным опытом деменции с тельцами Леви (LBD), мы повышаем столь необходимую осведомленность об LBD среди медицинских работников и широкой общественности, а также предлагаем заботливую поддержку и услуги людям с LBD и их помощникам по уходу. Мы содействуем важным научным достижениям и исследованиям.

📢

Наше видение

Способствовать ранней диагностике и улучшению качества жизни людей с LBD и их партнеров по уходу с помощью комплексного веб-сайта, кол-центра и преданной заботы. Мы выступаем за увеличение финансирования и исследований деменции с тельцами Леви и способствуем важным научным достижениям и исследованиям.

Посредством информационно-просветительской работы и выступлений наша миссия заключается в том, чтобы рассказать медицинскому сообществу и широкой общественности о симптомах и прогнозе LBD. Мы верим, что осведомленность об этом малоизвестном заболевании поможет улучшить качество жизни людей с LBD, тех, кто за ними ухаживает, и близких.

Все, что нужно семье

Каждая услуга, которую мы предлагаем, абсолютно бесплатна.

Живая линия помощи

Единственная в своем роде живая линия помощи по вопросам LBD, на которой работают знающие специалисты, а не автоответчики. Доступна 12 часов в день, 7 дней в неделю по телефону 516-218-2026 или 833-LBD-LINE.

Подробные ресурсы

Глубокие руководства по симптомам, диагностике, лекарствам и уходу. Удобные материалы для скачивания, такие как трекеры симптомов, медицинские карточки экстренной помощи и карточки для общения — все они созданы экспертами по LBD.

Справочники специалистов

Специальные списки неврологов, терапевтов, сиделок для ухода на дому и других профессионалов, специализирующихся на LBD. Их можно искать по штатам и регионам на территории США и по всему миру.

Сообщество и поддержка

Группы поддержки, социальная программа Brian's Buddies, вебинары, подкасты и сеть семей, которые по-настоящему понимают вас. Ведь справляться с LBD намного проще, когда вы не одни.

Обучающие материалы

Видео, документальные фильмы, интервью и серия материалов «Views From Within» с реальными историями людей, живущих с LBD. Включая фильм «Facing For The Wind», премьера которого состоялась в Lincoln Center.

Многоязычный контент

Ресурсы по LBD доступны на 11 языках, включая испанский, французский, иврит, китайский, русский, украинский, корейский, турецкий, арабский и голландский. Список языков регулярно пополняется.

Люди, которые стоят за этой миссией.

Lewy Body Dementia Resource Center — это организация, которой руководят исключительно люди, имеющие личный опыт ухода за близкими с деменцией с тельцами Леви. В наш совет директоров входят эксперты в области LBD, специалисты, столкнувшиеся с этим заболеванием у членов своих семей, а также люди, которые сами живут с LBD.

— Наш основатель

Портрет улыбающейся женщины с темными волосами до плеч, одетой в белый кружевной топ и ожерелье из розового бисера.

Norma Loeb

Основатель и исполнительный директор

Знания и опыт Нормы в отношении деменции с тельцами Леви начались с личного ухода за ее мамой Лиллиан, у которой много лет была LBD. Лил стала вдохновительницей создания LBDRC. Норма ведет единственные в районе Нью-Йоркского метрополитена группы поддержки для лиц, осуществляющих уход за больными LBD, с 2008 года. Она также руководит общенациональной группой для людей, живущих с LBD, которая получила высокую оценку. Норма прошла подготовку в качестве доулы в конце жизни через Международную ассоциацию доул в конце жизни (INELDA). Она в течение трех лет входила в совет директоров Ассоциации деменции с тельцами Леви, прежде чем запустить LBD Resource Center в 2016 году для оказания столь необходимой поддержки и предоставления ресурсов на более личном уровне.

Норма более 20 лет работала исполнительным помощником финансового директора в The New York Times Company. В то время она была председателем комитета по балансу работы и личной жизни женской группы поддержки The New York Times, а также инициировала и возглавила их группу поддержки для ухода за пожилыми людьми. Ее опыт работы с высшим руководством The Times, а также управленческий опыт в качестве исполнительного директора и соучредителя некоммерческой организации What BETTER Looks Like, которая сотрудничает с общинами, помогая людям представлять, формулировать и создавать видение лучшего мира, подготовили ее к руководству LBD Resource Center, который очень дорог ее сердцу.

Джейсон А. Коэн (Jason A. Cohen, MD)
⚕ Медицинский консультативный совет

Джейсон А. Коэн (Jason A. Cohen, MD)

Невролог, медицинский центр Монтефиоре и Медицинский колледж Альберта Эйнштейна

Специалист по деменции в Центре изучения мозга в период старения Монтефиоре. Прошел аккредитованную UCNS ординатуру/стажировку по гериатрической неврологии. Обладатель преподавательской награды Лео М. Давидоффа (Leo M. Davidoff Teaching Award).

Мэри Лу Фальконе (Mary Lou Falcone)
★ Член совета директоров

Мэри Лу Фальконе (Mary Lou Falcone)

Член совета директоров и автор

Автор книги «I Didn't See It Coming» — мемуаров об уходе за больными и LBD. PR-стратег в области классической музыки с 50-летним стажем. Ее муж Ники Занн ушел из жизни из-за LBD в 2020 году.

Джойс Ф. Фогель (Joyce F. Fogel, MD)
⚕ Медицинский консультативный совет

Джойс Ф. Фогель (Joyce F. Fogel, MD)

Руководитель отдела гериатрии в больнице Бет Исраэль; доцент Медицинской школы Икана на горе Синай

Эксперт по гериатрии и лучший врач по версии Castle Connolly. Проходила стажировку по гериатрии в больнице Нью-Йорка — Бельвью. Десятилетиями ведет активную клиническую и академическую деятельность в области гериатрии.

James E. Galvin, MD, MPH
⚕ Медицинский консультативный совет

James E. Galvin, MD, MPH

Профессор неврологии; директор Комплексного центра здоровья мозга Университета Майами

Международно признанный эксперт по LBD. Автор более 200 опубликованных научных работ. Руководит клиническими исследованиями нейродегенеративных заболеваний, финансируемыми NIH, Ассоциацией Альцгеймера и другими организациями.

Leon Meytin, MD
⚕ Медицинский консультативный совет

Leon Meytin, MD

Невролог и специалист по двигательным расстройствам, Hartford Healthcare

Специалист по болезни Паркинсона, LBD и атипичному паркинсонизму. Прошел ординатуру (fellowship) по двигательным расстройствам в Маунт-Синай Бет-Израэль. Свободно говорит по-русски.

Elizabeth Nochlin
★ Член совета директоров

Elizabeth Nochlin

Член правления; юрист по банковскому праву и правоприменению

14 лет работала помощником окружного прокурора при окружном прокуроре Манхэттена Роберте Моргентау. Ухаживала за своей матерью, у которой была LBD.

Angela Scicutella, MD, PhD
⚕ Медицинский консультативный совет

Angela Scicutella, MD, PhD

Врач-стационар больницы Кингс-Каунти; клинический доцент SUNY Downstate

Более 25 лет в нейропсихиатрии. Окончила Barnard с отличием Phi Beta Kappa. Получила степень PhD в Альберт Эйнштейн. Публикуется в рецензируемых журналах.

Vicki L. Shanker, MD
⚕ Медицинский консультативный совет

Vicki L. Shanker, MD

Программный директор отделения неврологии Mount Sinai Downtown; доцент Школы медицины Икана

Специалист по двигательным расстройствам. Обладатель награды ACGME Parker J. Palmer Courage to Teach Award и награды AAN Program Director Recognition Award за 2017 год.

Robin Strongin
★ Член совета директоров

Robin Strongin

Основательница подкаста Health Dame Podcast

Успешный эксперт в области политики здравоохранения и общественных связей с более чем 40-летним опытом работы в Вашингтоне, округ Колумбия, Робин Стронгин имеет много важных слов о здравоохранении и делится ими на своей недавно запущенной платформе HEALTH DAME.

Yael Zweig, AGPCNP-BC
⚕ Медицинский консультативный совет

Yael Zweig, AGPCNP-BC

Гериатрическая медсестра-практик, Медицинский центр NYU Langone

Более 15 лет работы медсестрой со специализированным опытом в области LBD, полученным в Центре Перл Барлоу при Нью-Йоркском университете под руководством д-ра Джеймса Гэлвина.

Jamie Brickhouse
◆ Консультативный совет

Jamie Brickhouse

Автор и исполнитель; генеральный директор redBrick Agency

Автор книги «Dangerous When Wet», частично посвященной опыту борьбы с LBD его матери. Двукратный чемпион StorySLAM в The Moth.

Kenneth Kennard
◆ Консультативный совет

Kenneth Kennard

Бывший вице-президент Федерального резервного банка Кливленда

30-летняя карьера в системе Федеральной резервной системы. Диагноз LBD поставлен в 2016 году. Голос тех, кто живет с этим заболеванием.

Laura Kramer-Carini
◆ Консультативный совет

Laura Kramer-Carini

Бывший преподаватель, Департамент образования Нью-Йорка

Более 30 лет преподавала английский язык в первой альтернативной средней школе Нью-Йорка. Ее отец болел LBD.

Norman McNamara
◆ Консультативный совет

Norman McNamara

Основатель кампании Purple Angel Dementia Campaign; автор

Диагноз LBD поставлен в 2010 году. Основал кампанию Purple Angel, которая теперь стала глобальным движением, насчитывающим более 1200 амбассадоров в более чем 60 странах.

Suzanne Pargament, LMSW
◆ Консультативный совет

Suzanne Pargament, LMSW

Социальный работник, Центр реабилитации и сестринского ухода Townhouse

Степень магистра социальной работы Университета Адельфи. Руководит отделением деменции. Ее отец болел LBD.

Pamela Rosenblum
◆ Консультативный совет

Pamela Rosenblum

Пенсионер, психоаналитик и специалист по терапии травм

38 лет частной практики на Манхэттене. Ухаживала за своим мужем Полом, который умер от LBD в мае 2022 года.

Frantzie Titus
◆ Консультативный совет

Frantzie Titus

Менеджер социальных сетей, LBDRC

Ухаживала за своим отцом с 1999 по 2009 год. Более 15 лет проработала в сфере административного управления в Центральном аппарате Канады.

Jessica Zwerling, MD, MS
◇ Почетный член правления

Jessica Zwerling, MD, MS

Зам. директора Центра изучения стареющего мозга; директор Центра нарушений памяти Montefiore

Директор программы стажировки по гериатрической неврологии в Montefiore. Научные исследования сосредоточены на снижении когнитивных функций у малообеспеченных слоев населения.

Ted Hartley
✦ В памяти

Ted Hartley

Председатель совета директоров RKO Pictures; президент RKO Stage

Наставник Нормы Лоеб, вдохновивший ее на создание LBDRC. Бывший летчик-истребитель ВМС, выпускник Гарвардской школы бизнеса. Его жена Дина Меррилл скончалась от LBD в 2017 году.

Patricia Bosworth
✦ В памяти

Patricia Bosworth

Штатный редактор Vanity Fair; отмеченный наградами биограф

Журналист, лауреат премии Front Page Award. Автор биографий Монтгомери Клифта, Марлона Брандо и Джейн Фонды. Ее муж Том Палумбо болел LBD. Скончался от Covid-19 2 апреля 2020 года.

Anne K. Johnson
✦ В памяти

Anne K. Johnson

Бывший бухгалтер кинопроизводства; финансовый консультант

Общественный деятель, лидер киноиндустрии. Председатель третьего общественного совета Манхэттена. Ухаживала за своим мужем Чарльзом, который болел LBD. Скончался 4 октября 2021 года.

Выберите язык

Эта страница доступна на следующих языках.