Повышаем осведомленность и поддерживаем с любовью
LBD создает колоссальную нагрузку на тех, кто осуществляет уход, одновременно влияя на когнитивные функции, подвижность, поведение и сон. LBDRC существует для того, чтобы поддерживать каждого человека и семью, столкнувшихся с этим заболеванием, предоставляя бесплатные консультации, группы поддержки и информацию о местных ресурсах.
Поговорите с тем, кто прошел через это. Наша горячая линия работает при поддержке бывших опекунов, которые знают, что такое LBD не понаслышке.
Что делает уход при LBD настолько сложным
LBD затрагивает каждый аспект жизни человека. Сочетание когнитивных, двигательных и поведенческих симптомов создает целый ряд серьезных трудностей, и нагрузка на опекуна становится чрезвычайно высокой. Как отметил один из опекунов: «Ничего из этого не дается легко. Ничего из этого не поддается логике».
Приведенные ниже идеи получены непосредственно от опекунов и врачей, которые глубоко знают LBD. Они не сделают процесс ухода легким, но могут помочь.
Люди с LBD чувствуют вашу энергию и крайне восприимчивы к эмоциям. Если вы расстроены, они это почувствуют. Терпение, тишина и распорядок дня — это то, что работает лучше всего.
Говорите заботливо и не спеша. Подождите около 20 секунд, прежде чем ждать ответа. Отвечайте на повторяющиеся вопросы так, как будто слышите их впервые.
Ограничьте количество занятий и посетителей. Людей с LBD часто перегружает избыток стимулов, шум или большое скопление людей. Собирайте небольшие группы и старайтесь концентрироваться на одной теме разговора.
Старайтесь изо всех сил создавать особые моменты для вас обоих. Несмотря на то что это заболевание очень тяжелое, те моменты близости, которые вы разделяете, были бы невозможны в других обстоятельствах.
«Хотя уход за больным — это одна из самых трудных и ответственных задач, с которыми нам когда-либо приходится сталкиваться, требующая огромного терпения и силы духа, это также роль для смелых и оптимистичных людей. Будьте сильными, отмечайте каждую маленькую победу, смейтесь, когда можете, и плачьте, когда это необходимо».
— Том и Карен Бреннер, авторы книги You Say Goodbye and We Say Hello
💡 Эмоциональные потребности людей с LBD
— Общение
Эффективное общение снижает стресс как для человека с LBD, так и для того, кто за ним ухаживает. Эти научно обоснованные методы от Mayo Clinic могут значительно облегчить повседневную жизнь.
Оттачивайте свои навыки общения. Когда человек постоянно задает один и тот же вопрос, отвечайте с тем же терпением и заботой, как будто вы слышите его в первый раз. Подтверждайте чувства, а не исправляйте сказанное.
Формулируйте мысли позитивно. Вместо «ты не можешь выходить на улицу» попробуйте сказать: «Давай подготовимся к нашей прогулке в 3 часа». Привязывайте занятия к привычным делам, которые им нравятся.
В каждый момент времени говорить должен только один человек. Подождите ответа — до 20 секунд — прежде чем продолжать. Многолюдные беседы слишком утомительны для людей с LBD.
Если человек верит в то, что не является правдой — например, что супруг или супруга изменяет, — не спорьте о фактах. Признайте чувства: «Мне жаль, что ты так чувствуешь. Я тебя люблю».
Старайтесь не выглядеть излишне властными. Предлагайте ограниченный и простой выбор, чтобы сохранить у человека ощущение независимости. Вместо того чтобы решать за него, спросите: «Ты хочешь чай или воду?»
Включайте успокаивающую музыку, если человек ее любит. Старайтесь свести к минимуму фоновый шум во время разговоров. Спокойная обстановка значительно уменьшает беспокойство и возбуждение у людей с LBD.
— Группы поддержки
Мы проводим группы поддержки в агломерации Нью-Йорка с 2008 года. Сегодня мы предлагаем национальные и международные группы как для людей, живущих с LBD, так и для тех, кто за ними ухаживает, на любой стадии — все встречи проходят через Zoom и являются бесплатными.
Для людей, живущих с LBD
Для лиц, ухаживающих за людьми с LBD в штатах Нью-Йорк, Нью-Джерси и Коннектикут
Для лиц, ухаживающих за людьми с LBD — фокус на чувствах и потребностях в настоящий момент
Для людей младше 65 лет, недавно получивших диагноз или испытывающих симптомы без постановки диагноза
Для лиц, ухаживающих за людьми с LBD — вечернее время для тех, кто работает
Для лиц, ухаживающих за людьми с поздней стадией LBD
Для лиц, ухаживающих за людьми с LBD по всему миру — запущена в 2025 году
Для тех, кто потерял близкого человека из-за LBD
Напишите нам, и мы поможем вам сделать выбор. Все группы бесплатны и открыты для всех.
✉️ Электронная почта norma@lbdrc.org— Местные ресурсы
LBDRC составил подробные справочники по штатам, содержащие информацию о помощниках по уходу на дому, дневных центрах для пожилых людей, хосписах, группах поддержки, консультантах по вопросам ухода за пожилыми людьми и многом другом.
Наиболее полный справочник ресурсов — охватывает Нью-Йорк, Лонг-Айленд и другие территории
Ресурсы для лиц, осуществляющих уход, и семей по всей Флориде
Ресурсы для лиц, осуществляющих уход, и семей по всей Калифорнии
Для получения информации о других штатах, пожалуйста, позвоните на нашу горячую линию по номеру 516-218-2026 или напишите нам на адрес norma@lbdrc.org, и мы будем рады помочь вам с поиском ресурсов в вашем штате.
— Памятки для лиц, осуществляющих уход
Эти ресурсы, подготовленные Центром по просвещению и направлению при заболеваниях Альцгеймера (NIH), охватывают наиболее распространенные проблемы, с которыми сталкиваются те, кто ухаживает за больными LBD.
— Мы здесь, чтобы помочь
Независимо от того, поставлен ли диагноз недавно, ищете ли вы ответы как ухаживающее лицо или являетесь медицинским работником, нуждающимся в консультации — наша горячая линия свяжет вас со знающими специалистами по LBD. Бесплатно и всегда.
Подробные ресурсы, охватывающие всё, что нужно знать семьям
Найдите местных специалистов, группы поддержки и ресурсы по уходу
Всемирный справочник специалистов по двигательным расстройствам
Беседы под руководством экспертов и реальные истории из жизни
Новые статьи, советы для опекунов, вебинары и общественные мероприятия от Lewy Body Dementia Resource Center.
Основанная Norma Loeb, организация LBDRC предоставляет бесплатную поддержку, обучение и помощь сообщества людям и семьям, столкнувшимся с деменцией с тельцами Леви, по всей территории США и по всему миру.
📞Информация на этом сайте и наша горячая линия предназначены для поддержки тех, кто ухаживает за больными LBD, но не являются рекомендацией каких-либо продуктов, лекарств или медицинских процедур и не заменяют профессиональную медицинскую консультацию.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Все права защищены.