¿Puede una persona con demencia con cuerpos de Lewy vivir sola?

Vivir con demencia con cuerpos de Lewy (LBD) significa enfrentarse a preguntas difíciles, y si su ser querido puede vivir solo de forma segura es una de ellas. Si alguien a quien usted quiere tiene LBD, probablemente esté pasando por esto ahora mismo. Es posible que insistan en que todo está bien. Usted puede ver señales que sugieren lo contrario.

No hay una respuesta fácil. Algunas personas en etapas tempranas de la LBD pueden seguir viviendo solas durante un tiempo si cuentan con los sistemas de apoyo adecuados. Otras se enfrentan a riesgos de seguridad desde el primer día que hacen que vivir solo sea realmente peligroso. El desafío con la demencia con cuerpos de Lewy es que no progresa de manera lineal. Una persona puede parecer bien el martes y tener dificultades para recordar dónde está el miércoles.

Puntos clave

• Las personas con LBD en etapa temprana pueden vivir solas temporalmente con medidas de seguridad adecuadas y revisiones periódicas
• Las fluctuaciones cognitivas hacen que la LBD sea especialmente arriesgada para la vida independiente, ya que alguien puede pasar de ser capaz a estar confundido en cuestión de horas
• Las alucinaciones visuales, el riesgo de caídas y las caídas de presión arterial crean peligros que requieren supervisión
• Señales de advertencia como perderse, caídas repetidas, errores con la medicación o cocinar de forma insegura significan que es hora de buscar más apoyo
• Las opciones entre la independencia total y los centros de cuidado especializado incluyen revisiones diarias, programas diurnos para adultos, cuidadores a domicilio y control tecnológico

Por qué la LBD crea preocupaciones de seguridad únicas

La LBD tiene algunas características que hacen que vivir solo sea especialmente peligroso. Esto es lo que necesita saber:

Las fluctuaciones cognitivas son la mayor preocupación. Las personas con LBD experimentan cambios drásticos en el estado de alerta y la capacidad de pensamiento que pueden variar de una hora a otra. Su ser querido podría despertarse lúcido por la mañana y luego parecer confundido e incapaz de seguir una conversación por la tarde. Una persona que era perfectamente capaz de preparar el almuerzo al mediodía podría no recordar apagar la estufa una hora más tarde.

Las alucinaciones visuales ocurren en hasta el 80% de las personas con LBD. A menudo, se trata de imágenes detalladas y realistas de personas, niños o animales. Si su ser querido ve lo que parece un intruso, podría salir corriendo de la casa o intentar defenderse de alguien que no está ahí.

Los problemas de movimiento y las dificultades de equilibrio aumentan significativamente el riesgo de caídas. Las personas con demencia tienen casi el doble de probabilidades de caerse que los adultos mayores sin demencia. Una caída cuando no hay nadie para ayudar puede significar horas en el suelo esperando a que alguien pase a ver cómo están.

Las caídas de presión arterial pueden causar mareos repentinos o desmayos al ponerse de pie, especialmente por la mañana o al levantarse de una silla. Una persona que vive sola podría caerse antes de darse cuenta de que algo anda mal.

Señales de advertencia de que vivir solo no es seguro

Ciertas señales indican que los riesgos han llegado a ser demasiado altos para manejarlos sin una supervisión constante:

• Perderse o confundirse en lugares conocidos
• Caídas repetidas o moretones sin explicación
• Errores con la medicación o confusión sobre para qué sirven las pastillas
• Ollas quemadas, comida olvidada o dejar la estufa encendida
• Disminución de la higiene personal o pérdida de peso significativa
• Alucinaciones aterradoras que provocan conductas peligrosas
• No pedir ayuda durante una emergencia

Si su ser querido ha experimentado alguna de estas situaciones, necesita más apoyo.

¿Qué hay entre vivir solo y un centro de cuidados?

Si su ser querido no debería estar completamente solo, existen varias opciones antes de considerar un centro de cuidados.

Las visitas diarias de control por parte de familiares, amigos o cuidadores pagados aseguran que alguien vea a su ser querido con regularidad. Sin embargo, las visitas de control no abordan lo que sucede durante las horas entre cada visita.

Los programas diurnos para adultos brindan supervisión y actividades durante las horas del día, lo que reduce el tiempo total que pasan solos y, al mismo tiempo, le da un descanso a los cuidadores familiares.

Las soluciones tecnológicas como los sistemas de alerta médica, los sensores de movimiento, los dispensadores de medicamentos con alarma y los dispositivos de rastreo GPS ayudan a mantenerlos más seguros. Pero alguien todavía necesita supervisarlos.

Cuidadores a domicilio pueden brindar desde unas pocas horas de ayuda diaria hasta cuidados las 24 horas, lo que permite que la persona permanezca en un entorno familiar a medida que aumentan sus necesidades.

Obtenga más información sobre cómo manejar el cuidado diario en nuestra Guía para cuidadores de personas con demencia con cuerpos de Lewy.

Cuándo ya no es seguro vivir en casa

Para la mayoría de las personas con LBD, llega un punto en el que vivir en casa ya no es seguro. Las señales de que se necesita un centro de cuidados especializados incluyen incidentes de seguridad a pesar de las precauciones, necesidades de cuidado que exceden lo que los familiares pueden proporcionar en casa, o agotamiento del cuidador que afecta la salud de los miembros de la familia.

Al buscar centros, pregunte específicamente sobre su experiencia con la demencia con cuerpos de Lewy. El personal debe entender la sensibilidad a los medicamentos y la naturaleza fluctuante de la enfermedad.

Tener la conversación

Elija un momento en el que su ser querido esté teniendo un buen día a nivel cognitivo. Enfóquese en preocupaciones específicas en lugar de hacer declaraciones generales. En lugar de decir "Usted no puede cuidarse solo", intente decir: "Me preocupa porque la estufa se quedó encendida dos veces la semana pasada. Quiero estar seguro de que usted está bien".

Probablemente no llegue a un acuerdo en una sola conversación. A menos que haya una crisis inmediata, deles tiempo para adaptarse a la idea.

Usted no tiene que resolver esto solo

Si tiene dificultades con estas decisiones, se está enfrentando a una de las preguntas más difíciles de este proceso. Lo que más importa es que usted esté atento a los riesgos y tratando de equilibrar la independencia con la seguridad.

Nuestra línea de ayuda está disponible todos los días del año de 8 a. m. a 8 p. m. (hora del Este) al 516-218-2026 o al 833-LBDLINE. También puede contactarnos por correo electrónico a norma@lbdny.org.

Para obtener una guía completa sobre el cuidado diario, estrategias de seguridad y el autocuidado del cuidador, lea nuestra Guía para cuidadores de personas con demencia con cuerpos de Lewy.

Preguntas frecuentes

¿Cuánto tiempo puede vivir sola una persona con demencia con cuerpos de Lewy? No hay un cronograma establecido. Algunas personas logran vivir solas de varios meses a un año o más si cuentan con sistemas de apoyo. Otras necesitan supervisión desde el momento del diagnóstico. Todo depende de la gravedad de los síntomas, la seguridad del hogar y el apoyo disponible.

¿Cuál es el mayor peligro de vivir solo con LBD? Las fluctuaciones cognitivas. A diferencia de un deterioro constante, la LBD provoca cambios impredecibles en el pensamiento y el estado de alerta. Es posible que una persona no reconozca que tiene un deterioro durante un periodo de baja actividad e intente realizar tareas peligrosas.

¿Puede la tecnología reemplazar a un cuidador para alguien con LBD? No. Las alertas médicas, las cámaras y los sensores son complementos útiles, pero no pueden responder a emergencias, evitar caídas ni ayudar con las tareas diarias. Funcionan mejor junto con visitas regulares de personas.

¿Debería mudar a mi padre o madre con LBD a mi casa? Esto puede funcionar si su hogar puede adaptarse para la seguridad, si los miembros de la familia pueden compartir las tareas de cuidado y si todos entienden las exigencias de cuidar a alguien con LBD. Sea realista sobre la sostenibilidad a largo plazo. Nuestra Guía para cuidadores de LBD proporciona estrategias detalladas para el cuidado en el hogar.

¿Cómo convenzo a alguien con LBD de que necesita ayuda? Enfóquese en incidentes específicos en lugar de en su estado general. Si es posible, involucre a su médico. Acepte que es posible que se necesiten varias conversaciones y que, a la larga, quizás deba tomar decisiones en su nombre si la persona no es consciente de sus limitaciones.