Alguém com demência com corpos de Lewy pode morar sozinho?

Viver com demência com corpos de Lewy (LBD) significa enfrentar perguntas difíceis, e saber se sua pessoa querida pode morar sozinha com segurança é uma delas. Se alguém que você ama tem LBD, você provavelmente está lutando com isso agora. A pessoa pode insistir que está tudo bem. Você pode ver sinais que sugerem o contrário.

Não há uma resposta fácil. Algumas pessoas com estágio inicial de LBD podem continuar morando sozinhas por um período com os sistemas de apoio adequados. Outras enfrentam riscos de segurança desde o primeiro dia que tornam morar sozinho genuinamente perigoso. O desafio com a demência com corpos de Lewy é que ela não progride em linha reta. Uma pessoa pode parecer bem na terça-feira e ter dificuldade para lembrar onde está na quarta-feira.

Principais pontos

• Pessoas com estágio inicial de LBD podem morar sozinhas temporariamente com medidas de segurança adequadas e verificações regulares
• As flutuações cognitivas tornam a LBD particularmente arriscada para a vida independente, porque alguém pode passar de capaz a confuso em questão de horas
• Alucinações visuais, risco de quedas e quedas de pressão arterial criam perigos que exigem supervisão
• Sinais de alerta como se perder, quedas repetidas, erros de medicação ou cozinhar de forma insegura significam que é hora de buscar mais apoio
• As opções entre a independência total e os cuidados de memória incluem verificações diárias, programas diurnos para adultos, cuidadores domiciliares e monitoramento por tecnologia

Por que a LBD cria preocupações de segurança únicas

A LBD tem algumas características que tornam morar sozinho especialmente perigoso. Aqui está o que você precisa saber:

Flutuações cognitivas são a preocupação mais significativa. Pessoas com LBD experimentam mudanças drásticas no estado de alerta e na capacidade de raciocínio que podem mudar de hora em hora. Sua pessoa querida pode acordar bem pela manhã e, à tarde, parecer confusa e incapaz de seguir uma conversa. Uma pessoa que era perfeitamente capaz de fazer o almoço ao meio-dia pode não se lembrar de desligar o fogão uma hora depois.

Alucinações visuais ocorrem em até 80% das pessoas com LBD. Muitas vezes são imagens detalhadas e realistas de pessoas, crianças ou animais. Se sua pessoa querida vir o que parece ser um intruso, ela pode sair correndo de casa ou tentar se defender contra alguém que não está lá.

Problemas de movimento e dificuldades de equilíbrio aumentam significativamente o risco de quedas. Pessoas com demência têm quase duas vezes mais chances de cair do que idosos sem demência. Uma queda quando não há ninguém por perto para ajudar pode significar horas no chão esperando que alguém apareça.

Quedas de pressão arterial podem causar tontura repentina ou desmaio ao levantar, especialmente pela manhã ou ao sair de uma cadeira. Uma pessoa que mora sozinha pode cair antes de perceber que algo está errado.

Sinais de alerta de que morar sozinho não é seguro

Certos sinais indicam que os riscos se tornaram altos demais para serem gerenciados sem supervisão consistente:

• Perder-se ou ficar confuso em lugares familiares
• Quedas repetidas ou hematomas inexplicáveis
• Erros de medicação ou confusão sobre para que servem os comprimidos
• Panelas queimadas, comida esquecida ou deixar o fogão ligado
• Higiene em declínio ou perda de peso significativa
• Alucinações assustadoras que levam a comportamentos inseguros
• Falha ao pedir ajuda durante uma emergência

Se sua pessoa querida passou por qualquer uma dessas situações, ela precisa de mais apoio.

O que existe entre morar sozinho e uma instituição de cuidados?

Se a sua pessoa querida não deve ficar totalmente sozinha, existem várias opções antes de considerar uma instituição de cuidados.

Check-ins diários feitos por familiares, amigos ou cuidadores contratados garantem que alguém veja sua pessoa querida regularmente. No entanto, os check-ins não resolvem o que acontece durante as horas entre as visitas.

Programas diurnos para adultos oferecem supervisão e atividades durante o dia, reduzindo o tempo total sozinhos e dando uma folga aos cuidadores familiares.

Soluções tecnológicas como sistemas de alerta médico, sensores de movimento, dispensadores de medicamentos com alarmes e dispositivos de rastreamento GPS ajudam a mantê-los mais seguros. Mas alguém ainda precisa verificar como eles estão.

Cuidadores domiciliares podem oferecer desde algumas horas de ajuda diária até cuidados em tempo integral, permitindo que a pessoa permaneça em um ambiente familiar à medida que as necessidades aumentam.

Saiba mais sobre como gerenciar os cuidados diários em nosso Guia do Cuidador de Demência com Corpos de Lewy.

Quando morar em casa deixa de ser seguro

Chega um momento para a maioria das pessoas com LBD em que morar em casa não é mais seguro. Sinais de que cuidados de memória tornaram-se necessários incluem incidentes de segurança apesar das precauções, necessidades de cuidados que excedem o que pode ser fornecido em casa por familiares, ou esgotamento do cuidador afetando a saúde dos membros da família.

Ao pesquisar instituições, pergunte especificamente sobre a experiência delas com demência com corpos de Lewy. A equipe deve entender sensibilidades a medicamentos e a natureza flutuante da doença.

Tendo a conversa

Escolha um momento em que sua pessoa querida esteja tendo um bom dia cognitivo. Concentre-se em preocupações específicas em vez de declarações gerais. Em vez de “Você não consegue cuidar de si mesmo”, tente “Estou preocupado porque o fogão foi deixado ligado duas vezes na semana passada. Quero ter certeza de que você está seguro.”

Provavelmente você não chegará a um acordo em uma única conversa. A menos que haja uma crise imediata, dê a eles tempo para se ajustarem à ideia.

Você não precisa lidar com isso sozinho

Se você está lutando com essas decisões, está enfrentando uma das questões mais difíceis nesta jornada. O que mais importa é que você está atento aos riscos e tentando equilibrar a independência com a segurança.

Nossa linha de apoio está disponível todos os dias do ano, das 8h às 20h (horário do leste dos EUA), pelo telefone 516-218-2026 ou 833-LBDLINE. Você também pode entrar em contato conosco pelo e-mail norma@lbdny.org.

Para obter orientações abrangentes sobre cuidados diários, estratégias de segurança e autocuidado para o cuidador, leia nosso Guia do Cuidador de Demência com Corpos de Lewy.

Perguntas frequentes

Quanto tempo alguém com demência com corpos de Lewy pode morar sozinho? Não existe um prazo definido. Algumas pessoas conseguem viver bem por vários meses a um ano ou mais com sistemas de apoio. Outras precisam de supervisão desde o diagnóstico. Isso depende da gravidade dos sintomas, da segurança doméstica e do apoio disponível.

Qual é o maior perigo de morar sozinho com LBD? Flutuações cognitivas. Ao contrário de um declínio constante, a LBD causa mudanças imprevisíveis no pensamento e no estado de alerta. A pessoa pode não reconhecer que está com dificuldades durante um período de baixa e tentar realizar atividades inseguras.

A tecnologia pode substituir um cuidador para alguém com LBD? Não. Alarmes médicos, câmeras e sensores são complementos úteis, mas não podem responder a emergências, prevenir quedas ou ajudar com tarefas diárias. Eles funcionam melhor em conjunto com check-ins humanos regulares.

Devo levar meu pai/mãe com LBD para morar em minha casa? Isso pode funcionar se sua casa puder ser adaptada para a segurança, se os familiares puderem compartilhar tarefas de cuidado e se todos entenderem as demandas dos cuidados com a LBD. Seja realista sobre a sustentabilidade a longo prazo. Nosso Guia do Cuidador de LBD oferece estratégias detalhadas para cuidados domiciliares.

Como convencer alguém com LBD de que precisa de ajuda? Concentre-se em incidentes específicos em vez da condição geral. Envolva o médico da pessoa, se possível. Aceite que podem ser necessárias várias conversas e que, eventualmente, você pode precisar tomar decisões em nome deles se não tiverem consciência de suas limitações.