与路易体痴呆 (LBD) 共存意味着要面对艰难的问题，而您的亲人是否能安全地独自居住就是其中之一。如果您爱的人患有 LBD，您现在可能正在为此苦恼。他们可能会坚持说一切都很好。而您可能会看到相反的迹象。
这个问题没有简单的答案。一些早期 LBD 患者在有合适的支援系统支持下，可以在一段时间内继续独自居住。而另一些人从第一天起就面临安全风险，独自居住会带来真正的危险。路易体痴呆的难点在于它的进展不是呈直线的。一个人可能周二看起来很好，但周三就记不清自己在哪里了。
核心要点
- 早期 LBD 患者在采取适当的安全措施和定期探访的情况下，可以暂时独自居住
- 认知波动使得 LBD 患者的独立生活具有独特的风险，因为一个人可能在几小时内从有能力变得糊涂
- 视幻觉、跌倒风险和血压下降带来的危险需要有人照看
- 诸如迷路、频繁跌倒、服药错误或做饭不安全等警示信号意味着是时候寻求更多支持了
- 在完全独立生活和失智症照护之间的选择包括每日探访、成人日间照料项目、居家照护人员和技术监控
为什么 LBD 会带来独特的安全隐患
LBD 的某些特征使得独自居住格外危险。以下是您需要了解的内容：
认知波动是最令人担忧的问题。LBD 患者的警觉性和思维能力会出现巨大变化，这种变化每小时都可能不同。您的亲人可能早上醒来时头脑清醒，但到了下午就会显得困惑且无法跟上对话。一个在中午完全有能力做午餐的人，一小时后可能就记不起关炉子了。
视幻觉在多达 80% 的 LBD 患者中都会出现。这些通常是生动、逼真的人、儿童或动物图像。如果您的亲人看到了类似闯入者的人影，他们可能会跑出屋子，或者试图防备一个根本不存在的人。
活动障碍和平衡困难会大大增加跌倒的风险。痴呆症患者跌倒的可能性是没有痴呆症的老年人的近两倍。如果在无人协助时跌倒，可能意味着要在地板上等上几个小时，直到有人来查看情况。
血压下降可能会在站立时引起突发性头晕或昏厥，尤其是在早晨或从椅子上站起来时。独居的人可能在意识到出事之前就已经跌倒了。
表明独居不再安全的警示信号
某些迹象表明风险已经变得太高，如果没有持续的监督将难以应对：
- 在熟悉的地方迷路或感到困惑
- 反复跌倒或出现莫名的淤青
- 服药错误或搞不清药是用来治什么病的
- 烧糊锅底、忘记食物，或把炉子一直开着
- 个人卫生状况变差或体重明显减轻
- 可怕的幻觉导致不安全的行为
- 在紧急情况下未能呼叫求救
如果您的亲人有上述任何表现，他们就需要更多的支持。
独居与护理机构之间还有什么选择？
如果您的亲人不应该完全独自一人，在考虑养老护理机构之前，还有几种选择。
日常探视（来自家人、朋友或付费护理人员）可以确保有人定期看望您的亲人。不过，探视并不能解决两次探视之间这段时间发生的问题。
成人日间照料项目在白天提供照看和活动，减少独自呆着的时间，同时也让家庭照顾者得以休息。
科技辅助手段，如医疗呼叫系统、动作传感器、带闹铃的药物分发器以及GPS定位设备，有助于提高他们的安全性。但仍需有人去探望他们。
居家照顾者 可以提供从每天几小时的帮助到全天候的护理，随着需求的增加，让亲人能够继续留在熟悉的坏境中。
了解更多关于日常护理的管理，请参阅我们的 路易体痴呆照顾者指南.
何时在家独自居住不再安全
对于大多数LBD患者来说，终会迎来一个在家生活不再安全的阶段。失智症专业护理（记忆护理）变得必要的迹象包括：采取了预防措施后仍发生安全事故、照顾需求超出了家人在家里所能提供的能力、或者照顾者的心力交瘁影响了家人的健康。
在寻找机构时，请专门询问他们对路易体痴呆的经验。工作人员应当了解 药物敏感性以及该疾病波动的特点。
展开对话
选择亲人认知状态较好的一天进行沟通。聚焦于具体的问题，而不是泛泛而谈。与其说“你无法照顾自己”，不如试着说：“我有点担心，因为上周炉子忘开过两次了。我想确保你是安全的。”
您可能无法在一次对话中达成一致。除非遇到即时的危机，否则请给他们一些时间来适应这个想法。
您不必独自面对这一切
如果您正在为这些决定苦恼，说明您正在面对这段旅程中最艰难的问题之一。最重要的是，您正在关注风险，并努力在独立性与安全性之间寻找平衡。
我们的求助热线全年无休，每天东部时间上午 8 点至晚上 8 点开通，电话号码是 516-218-2026 或 833-LBD-LINE。您也可以通过电子邮件 norma@lbdny.org 与我们联系。
如需了解关于日常护理、安全策略和照顾者自我照顾的全面指导，请阅读我们的 Lewy Body Dementia Caregiver Guide。
常见问题解答
路易体痴呆患者独自生活能维持多久？ 没有固定的时间表。在有支持系统的情况下，有些人可以维持几个月到一年甚至更久。另一些人则从确诊开始就需要有人照看。这取决于症状的严重程度、居家安全性以及可获得的帮助。
独自患LBD生活最大的危险是什么？ 认知波动。与持续的衰退不同，LBD会导致思维和警觉性发生无法预测的变化。患者在状态不佳时可能意识不到自己有认知障碍，从而尝试不安全的事情。
科技能替代LBD患者的照顾者吗？ 不能。医疗警报器、摄像头和传感器是有用的辅助工具，但无法应对紧急情况、防止跌倒或协助日常生活。它们最好与规律的人工探视结合使用。
我应该把患LBD的父母接到我家住吗？ 如果您的家能为安全进行改造、家人能分担照顾工作，并且每个人都理解LBD护理的要求，这种方法是可行的。请对长期维持的可行性保持现实的态度。我们的 LBD Caregiver Guide 提供了居家护理的详细策略。
我该如何说服患有LBD的亲人他们需要帮助？ 重点关注具体事件，而不是他们的整体状况。如果可能的话，让他们的医生参与进来。接受可能需要多次沟通的现实，如果他们对自己的认知障碍缺乏自知之明，您最终可能需要替他们做决定。
