Kan iemand met Lewy-body-dementie alleen wonen?

Leven met Lewy body-dementie (LBD) betekent dat u moeilijke vragen moet beantwoorden, en of uw dierbare veilig alleen kan wonen is daar één van. Als iemand van wie u houdt LBD heeft, worstelt u hier waarschijnlijk nu mee. Misschien beweren ze dat alles goed gaat. Mogelijk ziet u tekens die het tegendeel bewijzen.

Er is geen makkelijk antwoord. Sommige mensen met LBD in een vroeg stadium kunnen een tijdje zelfstandig blijven wonen als er de juiste ondersteuningssystemen zijn. Anderen worden vanaf dag één geconfronteerd met veiligheidsrisico's die alleen wonen echt gevaarlijk maken. De uitdaging bij Lewy body-dementie is dat het niet in een rechte lijn verloopt. Iemand lijkt misschien dinsdag in orde en heeft woensdag moeite om te onthouden waar hij is.

Belangrijkste punten

• Mensen met LBD in een vroeg stadium kunnen tijdelijk alleen wonen met de juiste veiligheidsmaatregelen en regelmatige controlemomenten
• Cognitieve schommelingen maken LBD uniek risicovol voor zelfstandig wonen, omdat iemand binnen enkele uren kan omslaan van bekwaam naar verward
• Visuele hallucinaties, valgevaar en bloeddrukdalingen veroorzaken gevaren die toezicht vereisen
• Waarschuwingssignalen zoals verdwalen, herhaaldelijk vallen, medicatiefouten of onveilig koken betekenen dat het tijd is voor meer ondersteuning
• Opties tussen volledige zelfstandigheid en gesloten zorg omvatten dagelijkse controlemomenten, dagbesteding, zorgverleners aan huis en technologische monitoring

Waarom LBD unieke veiligheidsproblemen veroorzaakt

LBD heeft enkele kenmerken die alleen wonen extra gevaarlijk maken. Dit is wat u moet weten:

Cognitieve fluctuaties zijn de belangrijkste zorg. Mensen met LBD ervaren dramatische verschuivingen in alertheid en denkvermogen die van uur tot uur kunnen veranderen. Uw naaste kan 's ochtends scherp wakker worden, om 's middags verward te lijken en niet in staat te zijn een gesprek te volgen. Iemand die 's middags perfect in staat was om de lunch te bereiden, herinnert zich een uur later misschien niet dat het fornuis uit moet.

Visuele hallucinaties komen voor bij maximaal 80% van de mensen met LBD. Dit zijn vaak gedetailleerde, realistische beelden van mensen, kinderen of dieren. Als uw naaste ziet wat op een indringer lijkt, kan diegene het huis uit rennen of proberen zichzelf te verdedigen tegen iemand die er niet is.

Bewegingsproblemen en evenwichtsstoornissen verhogen het risico op vallen aanzienlijk. Mensen met dementie hebben bijna twee keer zoveel kans om te vallen als ouderen zonder dementie. Een val wanneer er niemand is om te helpen, kan betekenen dat iemand uren op de vloer ligt te wachten tot er iemand langskomt.

Dalingen in de bloeddruk kunnen plotselinge duizeligheid of flauwvallen veroorzaken bij het opstaan, vooral in de ochtend of bij het opstaan uit een stoel. Iemand die alleen woont, kan vallen voordat diegene zich realiseert dat er iets mis is.

Waarschuwingssignalen dat alleen wonen niet veilig is

Bepaalde signalen geven aan dat de risico's te groot zijn geworden om zonder consistente begeleiding te beheren:

• Verdwalen of verward raken op bekende plaatsen
• Herhaaldelijk vallen of onverklaarbare blauwe plekken
• Fouten bij medicatiegebruik of verwarring over waarvoor medicijnen dienen
• Aangebrande potten, vergeten eten of het fornuis aan laten staan
• Verslechterende hygiëne of aanzienlijk gewichtsverlies
• Angstige hallucinaties die leiden tot onveilig gedrag
• Niet in staat zijn om hulp te roepen tijdens een noodgeval

Als uw naaste een van deze dingen heeft ervaren, hebben zij meer ondersteuning nodig.

Wat is er tussen alleen wonen en een zorginstelling?

Als uw naaste niet volledig alleen kan zijn, bestaan er verschillende opties voordat u een zorginstelling overweegt.

Dagelijkse check-ins door familie, vrienden of betaalde zorgverleners zorgen ervoor dat er regelmatig iemand naar uw naaste kijkt. Check-ins pakken echter niet aan wat er gebeurt in de uren tussen de bezoeken door.

Dagbesteding biedt overdag toezicht en activiteiten, waardoor de tijd die iemand alleen doorbrengt wordt verminderd en mantelzorgers even worden ontlast.

Technologische hulpmiddelen zoals medische alarmsystemen, bewegingssensoren, medicijndispensers met alarm en gps-trackers helpen de veiligheid te vergroten. Maar er moet nog steeds iemand zijn die een oogje in het zeil houdt.

Thuiszorg kan van alles bieden, van een paar uur hulp per dag tot 24-uurszorg, zodat iemand in een vertrouwde omgeving kan blijven naarmate de behoeften toenemen.

Lees meer over het regelen van dagelijkse zorg in onze Lewy Body Dementia Caregiver Guide.

Wanneer thuis wonen niet langer veilig is

Voor de meeste mensen met LBD komt er een moment waarop thuis wonen niet langer veilig is. Tekenen dat gespecialiseerde dementiezorg noodzakelijk is geworden, zijn onder andere veiligheidsincidenten ondanks voorzorgsmaatregelen, zorgbehoeften die niet langer door familieleden thuis kunnen worden opgevangen, of overbelasting van de mantelzorger die de gezondheid van familieleden aantast.

Vraag bij het bekijken van instellingen specifiek naar hun ervaring met Lewy body dementia. Het personeel moet begrijpen wat overgevoeligheid voor medicatie en het wisselende karakter van de ziekte inhoudt.

Het gesprek aangaan

Kies een moment waarop uw dierbare een cognitief goede dag heeft. Focus op specifieke zorgen in plaats van algemene uitspraken. In plaats van „Je kunt niet voor jezelf zorgen”, probeer eens: „Ik maak me zorgen omdat het fornuis vorige week twee keer aan is blijven staan. Ik wil graag zeker weten dat je veilig bent.”

U zult waarschijnlijk niet in één gesprek tot overeenstemming komen. Tenzij er sprake is van een acute crisis, geef hen de tijd om aan het idee te wennen.

U hoeft dit niet alleen uit te zoeken

Als u worstelt met deze beslissingen, staat u voor een van de moeilijkste vragen tijdens dit traject. Het belangrijkste is dat u alert bent op de risico's en probeert een balans te vinden tussen zelfstandigheid en veiligheid.

Onze hulplijn is elke dag van het jaar bereikbaar van 8.00 tot 20.00 uur Eastern Time op 516-218-2026 of 833-LBDLINE. U kunt ons ook bereiken via e-mail op norma@lbdny.org.

Voor uitgebreid advies over dagelijkse zorg, veiligheidsstrategieën en zelfzorg voor mantelzorgers, leest u onze Lewy Body Dementia Caregiver Guide.

Veelgestelde vragen

Hoe lang kan iemand met Lewy body dementia alleen wonen? Er is geen vaste tijdlijn. Sommige mensen redden het met de juiste ondersteuning enkele maanden tot een jaar of langer. Anderen hebben vanaf de diagnose toezicht nodig. Het hangt af van de ernst van de symptomen, de veiligheid in huis en de beschikbare ondersteuning.

Wat is het grootste gevaar van alleen wonen met LBD? Cognitieve fluctuaties. In tegenstelling tot een gestage achteruitgang, veroorzaakt LBD onvoorspelbare verschuivingen in het denkvermogen en de alertheid. Iemand kan tijdens een 'laag' moment niet inzien dat hij of zij beperkt is en onveilige activiteiten ondernemen.

Kan technologie een zorgverlener vervangen voor iemand met LBD? Nee. Medische alarmen, camera's en sensoren zijn nuttige aanvullingen, maar zij kunnen niet reageren op noodsituaties, vallen voorkomen of helpen bij dagelijkse taken. Ze werken het beste in combinatie met regelmatige persoonlijke controle.

Moet ik mijn ouder met LBD bij mij in huis nemen? Dit kan werken als uw woning veilig kan worden aangepast, familieleden de zorgtaken kunnen verdelen en iedereen de eisen van LBD-zorg begrijpt. Wees realistisch over de haalbaarheid op de lange termijn. Onze LBD Caregiver Guide biedt gedetailleerde strategieën voor thuiszorg.

Hoe overtuig ik iemand met LBD dat hij of zij hulp nodig heeft? Focus op specifieke incidenten in plaats van op hun algehele toestand. Betrek indien mogelijk hun arts erbij. Accepteer dat er mogelijk meerdere gesprekken nodig zijn en dat u uiteindelijk beslissingen namens hen moet nemen als zij zelf geen inzicht hebben in hun beperkingen.