Generando conciencia y brindando apoyo con amor
Su ser querido solía iluminarse cuando los nietos venían de visita. Tenía pasatiempos que le importaban, opiniones que compartía libremente, planes que le entusiasmaban. Ahora se sienta en silencio, mostrando poco interés por todo. No parece exactamente triste, pero tampoco parece ser la misma persona.
Lo que usted ve podría ser depresión, apatía o ambas. Estos cambios emocionales son algunos de los síntomas más comunes de la demencia con cuerpos de Lewy, y afectan a la mayoría de las personas con la enfermedad en algún momento. A menudo aparecen temprano, a veces años antes de los síntomas cognitivos o motores que finalmente conducen al diagnóstico.
El reto es que la depresión y la apatía parecen similares en la superficie, pero son problemas distintos con diferentes causas y tratamientos. Comprender con qué se enfrenta le ayuda a responder de maneras que realmente ayudan y ayuda a los médicos a elegir los tratamientos que abordan el problema real.
Cuando alguien deja de participar en la vida, a menudo asumimos que podría estar deprimido. Esa es una suposición razonable. Pero en la demencia con cuerpos de Lewy, lo que parece depresión es frecuentemente apatía, una afección distinta que requiere un enfoque diferente.
La depresión implica dolor emocional. Una persona con depresión se siente triste, desesperanzada, sin valor o culpable. Puede llorar, expresar pensamientos negativos sobre sí misma o hablar de que la vida no vale la pena. Incluso cuando no puede articularlo claramente, hay un sufrimiento interior que se nota.
La apatía es diferente. Una persona con apatía ha perdido el impulso y la motivación para hacer cosas, pero no necesariamente sufre emocionalmente. No se siente triste. No siente mucho de nada. El motor que solía impulsarla hacia actividades, relaciones y metas simplemente ha dejado de funcionar. Si le pregunta si quiere salir a caminar, visitar a un amigo o ver su programa favorito, la respuesta es un no rotundo, dicho sin angustia ni explicación.
Alguien con depresión podría decir: “No quiero ver a nadie. Soy una compañía terrible y de todas formas nadie quiere estar conmigo”. Alguien con apatía podría decir: “No quiero ver a nadie”, y no tener nada más que agregar. La negativa no proviene de pensamientos negativos o dolor emocional, sino de una ausencia o falta de motivación.
Esta distinción es importante porque los tratamientos que ayudan con la depresión no siempre ayudan con la apatía, y presionar a alguien con apatía para que “se anime” pasa por alto lo que realmente ocurre.
Tanto la depresión como la apatía ocurren frecuentemente en la demencia con cuerpos de Lewy porque la enfermedad afecta directamente las regiones del cerebro que regulan el estado de ánimo y la motivación.
La depresión en la LBD no es simplemente una reacción a tener un diagnóstico difícil, aunque eso ciertamente es un factor. Los depósitos de cuerpos de Lewy que caracterizan la enfermedad se acumulan en áreas del cerebro que producen y regulan la serotonina, la norepinefrina y la dopamina. Estos neurotransmisores desempeñan funciones esenciales en la regulación del estado de ánimo. Cuando las células que los producen están dañadas, puede surgir la depresión independientemente de las circunstancias de la vida.
Esta base biológica explica por qué la depresión a menudo aparece temprano en la demencia con cuerpos de Lewy, a veces antes de que otros síntomas sean evidentes. Su ser querido puede haber luchado contra la depresión durante años antes de que alguien sospechara que la demencia estaba involucrada. Mirando hacia atrás, puede reconocer que los cambios en el estado de ánimo fueron en realidad la primera señal de que algo andaba mal.
La apatía involucra diferentes circuitos cerebrales, particularmente aquellos en los lóbulos frontales que gobiernan la motivación, la iniciativa y el comportamiento orientado a metas. Cuando los cuerpos de Lewy se acumulan en estas áreas, el resultado es una pérdida de impulso que no tiene nada que ver con el estado de ánimo. La persona no está triste por no hacer cosas. Simplemente no tiene el impulso para hacerlas.
Ambos problemas son parte de la enfermedad misma, no defectos de carácter ni elecciones. Su ser querido no está siendo perezoso, difícil o desagradecido. Su cerebro ya no está funcionando como solía hacerlo, y el resultado son estos cambios en la emoción y la motivación que pueden ser tan difíciles de observar.
La depresión en la LBD puede verse algo diferente a la depresión en alguien sin demencia. Los síntomas pueden ser más difíciles de identificar porque su ser querido podría tener dificultades para expresar cómo se siente o podría no reconocer su propio estado emocional.
Las señales que sugieren depresión incluyen tristeza persistente o un estado de ánimo deprimido que dura la mayor parte del día, casi todos los días. Su ser querido podría llorar más fácilmente de lo que solía hacerlo, o parecer al borde de las lágrimas incluso cuando no ha sucedido nada específico. Puede expresar sentimientos de falta de valor, culpa o desesperanza, diciendo cosas como “soy una carga” o “¿qué sentido tiene ya?”
Los cambios en el sueño a menudo acompañan a la depresión. Su ser querido podría tener problemas para conciliar el sueño, despertarse demasiado temprano o dormir mucho más de lo habitual. Los cambios en el apetito también son comunes, con algunas personas perdiendo el interés en la comida y otras comiendo más de lo normal.
Las quejas físicas a veces ocultan la depresión en los adultos mayores. Su ser querido podría concentrarse en dolores, molestias o fatiga en lugar de hablar sobre sentirse triste. Pueden visitar a los médicos repetidamente por síntomas físicos que no tienen explicaciones médicas claras.
La ansiedad acompaña frecuentemente a la depresión en la demencia con cuerpos de Lewy. Su ser querido podría parecer preocupado, inquieto o incapaz de calmarse. Puede expresar miedos sobre cosas que antes no le molestaban o necesitar tranquilidad frecuente.
En casos más graves, la depresión puede incluir pensamientos de muerte o suicidio. Tome en serio tales declaraciones y comuníquese con el médico de su ser querido. Incluso comentarios como “desearía simplemente dormirme y no despertar” merecen atención.
La apatía puede ser más difícil de identificar que la depresión porque no implica una angustia emocional evidente. Lo que usted ve es una ausencia más que una presencia.
El sello distintivo de la apatía es la reducción de la iniciativa. Su ser querido deja de comenzar actividades por sí mismo. No sugiere salidas, no retoma pasatiempos ni hace planes. Si se le deja a su aire, podría sentarse en la misma silla todo el día sin quejarse, sin leer, sin ver televisión, sin hacer absolutamente nada.
El interés y el entusiasmo desaparecen. Las cosas que solían brindar placer ya no parecen importar. Su ser querido podría ver jugar a su equipo deportivo favorito sin ninguna reacción visible a las victorias o derrotas. Podría mirar fotos de sus nietos y no mostrar ninguna chispa de conexión. Esto no es lo mismo que estar triste por estas cosas. Es más como si estas cosas se hubieran vuelto irrelevantes.
El embotamiento emocional a menudo acompaña a la apatía. El rostro de su ser querido puede mostrar menos expresión de la que solía mostrar. Su voz podría volverse más monótona, sin las subidas y bajadas habituales que transmiten sentimientos. Puede que no reaccione emocionalmente a noticias que anteriormente le habrían encantado o disgustado.
La reducción de la conversación es común. Alguien con apatía no inicia conversaciones y puede dar solo respuestas breves cuando otros interactúan con él. Esto no es grosería ni enojo. Simplemente no hay impulso para comunicarse.
El cuidado personal a menudo disminuye. Su ser querido podría no ducharse a menos que se le recuerde, podría usar la misma ropa día tras día o podría no molestarse en comer a menos que le pongan la comida delante. Nuevamente, esto no es la depresión haciéndole sentir que no merece cuidado. Es la ausencia de motivación para cuidarse a sí mismo.
Muchas personas con demencia con cuerpos de Lewy experimentan tanto depresión como apatía, ya sea al mismo tiempo o en diferentes puntos de la enfermedad. Esta combinación puede ser particularmente difícil para las familias porque implica tanto sufrimiento emocional como pérdida de motivación.
Cuando ambos están presentes, podría ver a alguien que expresa tristeza o desesperanza, pero que también carece del impulso para hacer algo al respecto. Podría reconocer que se siente terrible, pero rechazar sugerencias que podrían ayudar, no porque haya decidido que las sugerencias no funcionarán, sino porque simplemente no puede generar la motivación para intentarlo.
Tratar ambos problemas simultáneamente requiere una atención cuidadosa. Los medicamentos antidepresivos podrían ayudar con el componente del estado de ánimo sin afectar la apatía. Las estrategias que funcionan para la apatía podrían no abordar el dolor emocional subyacente. Un enfoque integral considera ambas dimensiones.
La demencia con cuerpos de Lewy causa fluctuaciones en el estado de alerta y la cognición que pueden parecer depresión o apatía, pero en realidad son un fenómeno separado. Entender la diferencia le ayuda a responder de manera adecuada.
Durante una fluctuación cognitiva, su ser querido podría parecer somnoliento, retraído y sin capacidad de respuesta, muy parecido a alguien con apatía grave. La diferencia es el tiempo. Las fluctuaciones van y vienen, a veces en cuestión de horas. Su ser querido podría parecer completamente desconectado por la mañana y relativamente participativo por la tarde. La apatía real es más constante, presente día tras día, a veces sin esos cambios drásticos.
Las fluctuaciones también afectan el estado de alerta y la conciencia de maneras que la apatía no lo hace. Durante una fluctuación, su ser querido puede mirar al vacío, tener problemas para seguir las conversaciones o parecer confundido acerca de dónde se encuentra. La apatía afecta la motivación pero no necesariamente el estado de alerta. Alguien con apatía podría estar completamente despierto y consciente, pero simplemente no tener interés en participar.
La depresión en la demencia con cuerpos de Lewy a menudo responde al tratamiento, lo que puede mejorar significativamente la calidad de vida tanto de su ser querido como de su familia.
Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) suelen ser la primera opción para tratar la depresión en la LBD. Medicamentos como la sertralina (Zoloft), el citalopram (Celexa) y el escitalopram (Lexapro) generalmente se toleran bien y no tienen los efectos anticolinérgicos que hacen que algunos antidepresivos sean peligrosos en la demencia con cuerpos de Lewy. La mirtazapina (Remeron) también puede funcionar bien y además ayuda con el sueño y el apetito. Es importante tener en cuenta que todas las personas que viven con LBD son diferentes y que los medicamentos pueden funcionar bien para algunos pero no para otros.
Al igual que con todos los medicamentos en la LBD, los antidepresivos deben iniciarse en dosis bajas y aumentarse lentamente. La respuesta de su ser querido puede diferir de lo habitual, y es fundamental realizar un control cuidadoso de los efectos secundarios.
Por lo general, deben evitarse los antidepresivos tricíclicos como la amitriptilina y la nortriptilina. Sus propiedades anticolinérgicas pueden empeorar la confusión y los síntomas cognitivos.
Los efectos de los antidepresivos no son inmediatos. Por lo general, puede tomar varias semanas ver una mejoría, así que no asuma que un medicamento no está funcionando después de solo unos días.
La actividad estructurada y la interacción social pueden ayudar con la depresión, incluso cuando la motivación es baja. Las rutinas regulares que incluyen actividades placenteras, tiempo con personas que brindan apoyo y ejercicio físico suave contribuyen a un mejor estado de ánimo.
La exposición a la luz natural, particularmente por la mañana, puede ayudar a regular el estado de ánimo y los ciclos de sueño. Si su ser querido pasa la mayor parte del tiempo en interiores, encontrar formas de aumentar la exposición a la luz puede ser útil.
El asesoramiento o la terapia pueden beneficiar a algunas personas con demencia leve a moderada, particularmente en las primeras etapas cuando la comunicación aún está relativamente intacta. Los enfoques se centran en estrategias prácticas de afrontamiento en lugar de la terapia de conversación orientada a la introspección.
Abordar otros factores que contribuyen al bajo estado de ánimo también es importante. El dolor, el sueño deficiente, los efectos secundarios de los medicamentos y el aislamiento social empeoran la depresión. Tratar estos problemas subyacentes puede mejorar el estado de ánimo incluso sin un tratamiento antidepresivo específico.
La apatía es más difícil de tratar que la depresión. Los medicamentos antidepresivos a menudo no ayudan porque la apatía no es fundamentalmente un problema de estado de ánimo. La investigación sobre los tratamientos para la apatía en la demencia es limitada y no existen medicamentos aprobados específicamente para este propósito.
Los inhibidores de la colinesterasa como el donepezilo (Aricept), la rivastigmina (Exelon) y la galantamina (Razadyne), que se usan comúnmente para tratar los síntomas cognitivos en la LBD, a veces también mejoran la apatía. Si su ser querido aún no está tomando uno de estos medicamentos, iniciar el tratamiento podría ayudar con la motivación, así como con el pensamiento.
Dado que los medicamentos para la apatía son limitados, las estrategias no farmacológicas cobran especial importancia.
La estructura y la rutina ayudan a compensar la pérdida de iniciativa. Cuando su ser querido ya no inicia actividades por sí mismo, incorporar actividades en un horario diario predecible garantiza que se realicen de todos modos. Es posible que no inicien una caminata matutina, pero si la caminata ocurre a las 9 a.m. todos los días como parte de la rutina, es posible que participen sin resistencia.
Simplificar las actividades aumenta la posibilidad de participación. Las tareas complejas con múltiples pasos requieren iniciativa en cada paso, que es precisamente lo que la apatía afecta. Dividir las actividades en componentes simples y proporcionar indicaciones en cada etapa puede ayudar a su ser querido a participar en cosas que no iniciaría por sí mismo.
La motivación externa es importante cuando la motivación interna está ausente. Es posible que a su ser querido no le importe ducharse por sí mismo, pero podría hacerlo porque van a ir a algún lugar juntos. Es posible que no quieran comer, pero podrían participar en una comida porque usted está comiendo con ellos. Usar la conexión social y las expectativas suaves como motivadores puede ayudar a mantener el funcionamiento.
La actividad física, incluso cuando su ser querido no quiere hacerla, puede ayudar a reducir la apatía. El ejercicio tiene efectos en la química y la función cerebral que pueden compensar parcialmente los cambios que causan la apatía. Lograr que su ser querido se mueva puede requerir persistencia y creatividad, pero los beneficios van más allá de la salud física.
La música, particularmente la música significativa para su ser querido, a veces despierta la participación cuando nada más lo hace. Incluso alguien que no muestra interés en la conversación o en las actividades puede responder a canciones familiares. La musicoterapia y simplemente poner música favorita en casa puede proporcionar momentos de conexión.
Ver a su ser querido perder el interés en la vida es doloroso. La persona que solía reír, planificar, esperar y cuidar parece disminuida, y usted siente dolor por quien era, incluso mientras sigue cuidando de quien es ahora.
Ayuda recordar que estos cambios provienen de la enfermedad, no de las decisiones de su ser querido. No se están alejando de usted a propósito. No son desagradecidos por su cuidado. Los sistemas cerebrales que generaban el compromiso, la motivación y la expresión emocional están dañados, y lo que usted está viendo es el resultado.
Su presencia y cuidado siguen siendo importantes, incluso cuando su ser querido no puede mostrar aprecio de la manera en que solía hacerlo. Las personas con apatía pueden no expresar disfrute, pero eso no significa que sus esfuerzos sean en vano. Mantener rutinas, brindar estimulación y simplemente estar presente contribuyen a su bienestar incluso sin retroalimentación visible.
Cuídese usted también. Cuidar a alguien con demencia con cuerpos de Lewy es agotador bajo cualquier circunstancia. Cuando su ser querido no puede ofrecer reciprocidad emocional, el cuidado se vuelve aún más desgastante. Los grupos de apoyo, el cuidado de relevo y las conexiones con otras personas que entienden pueden ayudarlo a mantener su propio bienestar.
Si tiene dificultades con los cambios emocionales de su ser querido o tiene preguntas sobre las opciones de tratamiento, nuestros voluntarios con experiencia vivida están aquí para ayudarle. Nuestra línea de ayuda está disponible todos los días del año de 8 a.m. a 8 p.m., hora del Este, llamando al 516-218-2026 o al 833-LBDLINE. También puede comunicarse con nosotros por correo electrónico a norma@lbdny.org.
Sí, la depresión es muy común en la demencia con cuerpos de Lewy y afecta a un estimado del 50 al 60 por ciento de las personas con esta afección.
La depresión implica un sufrimiento emocional, que incluye sentimientos de tristeza, desesperanza, inutilidad o culpa. La apatía es una pérdida de motivación e iniciativa sin dolor emocional. Alguien con depresión se siente mal por no hacer cosas. Alguien con apatía simplemente no tiene interés en hacerlas y no se siente angustiado por esa falta de interés.
El aplanamiento emocional, donde una persona muestra poca reacción ante eventos que normalmente desencadenarían sentimientos, es una característica común de la apatía en la demencia con cuerpos de Lewy. La enfermedad daña las regiones del cerebro involucradas en la generación de motivación y respuestas emocionales. Es posible que su ser querido todavía tenga alguna experiencia interna que no pueda expresar, o que realmente sienta muy poco.
La apatía es más difícil de tratar que la depresión porque no responde bien a los medicamentos antidepresivos. Los enfoques conductuales suelen ser más efectivos que los medicamentos.
La fatiga y la somnolencia son comunes en la demencia con cuerpos de Lewy y pueden parecer depresión. Las diferencias clave incluyen la presencia de síntomas emocionales como tristeza, desesperanza o ganas de llorar, que sugieren depresión en lugar de una simple fatiga. Las fluctuaciones cognitivas en la demencia con cuerpos de Lewy también pueden causar períodos de somnolencia y aislamiento que van y vienen a lo largo de las horas. Si el aislamiento es constante y viene acompañado de pensamientos negativos o dolor emocional, es más probable que sea depresión.
El estímulo amable suele ser útil. Alguien con apatía no iniciará actividades, pero puede participar una vez que se hayan comenzado. Incorporar actividades en las rutinas diarias para que sucedan automáticamente reduce la necesidad de que su ser querido genere la iniciativa. Evite presionar demasiado o expresar frustración, ya que esto puede causar angustia sin aumentar la motivación.
Sí, la depresión puede causar un aumento de la confusión, un pensamiento más lento y una función reducida que imita el progreso de la demencia. A esto a veces se le llama "pseudodemencia". Cuando la depresión se trata con éxito, la función cognitiva puede mejorar.
No. La apatía afecta la motivación y la capacidad de expresar sentimientos, no los vínculos emocionales subyacentes. Es posible que su ser querido todavía sienta amor y conexión, pero carezca del impulso para expresarlo o actuar al respecto.
Comuníquese con el médico de su ser querido si nota tristeza persistente, ganas de llorar o expresiones de desesperanza. Busque ayuda inmediata si su ser querido expresa pensamientos de muerte o suicidio, incluso comentarios aparentemente casuales como desear no despertar.
La demencia con cuerpos de Lewy (LBD, por sus siglas en inglés) afecta a aproximadamente 1.4 millones de estadounidenses mayores de 60 años. Esta enfermedad causa una… progresiva
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