Problemas de sueño en la demencia con cuerpos de Lewy: Trastorno de conducta del sueño MOR

El trastorno de conducta del sueño REM, conocido a menudo como RBD, es uno de los síntomas más comunes en la demencia con cuerpos de Lewy. Más del 75% de las personas con demencia con cuerpos de Lewy lo experimentan en algún momento y, para muchas, aparece años antes de que comiencen los problemas cognitivos o de movimiento.

En el RBD, las personas representan físicamente sus sueños. Pueden dar puñetazos, patadas, gritar o agitarse mientras están completamente inconscientes. Los episodios pueden ser lo suficientemente violentos como para causar lesiones. Si su ser querido ha estado haciendo esto por la noche, no es algo que deba descartarse simplemente como noches inquietas o malos sueños. Es un síntoma importante que está directamente relacionado con lo que sucede en su cerebro.

Este artículo explica qué es el trastorno de conducta del sueño REM, por qué ocurre en la demencia con cuerpos de Lewy y cómo manejarlo de forma segura.

¿Qué es el trastorno de conducta del sueño REM?

Durante el sueño normal, su cuerpo atraviesa diferentes etapas. Una de estas etapas se llama sueño REM, que significa movimiento ocular rápido. Es cuando ocurren la mayoría de los sueños vívidos. Normalmente, su cerebro paraliza temporalmente los músculos durante el sueño REM. Esta parálisis natural evita que usted represente aquello con lo que está soñando.

En el RBD, esa parálisis protectora no funciona correctamente. El cuerpo de la persona sigue siendo capaz de moverse mientras sueña, por lo que actúa lo que sucede en sus sueños.

Los episodios suelen ocurrir en la segunda mitad de la noche, cuando los períodos REM son más largos y los sueños son más intensos. Es posible que note que su ser querido da puñetazos o patadas al aire, se agita, grita o hace movimientos de carrera con las piernas. A veces se sientan de repente o mueven los brazos.

Lo que hacen coincide con lo que ocurre en su sueño. Si sueñan que están siendo atacados, se defienden. Si sueñan que huyen de algo, sus piernas se mueven como si estuvieran corriendo. Los movimientos no son aleatorios.

Durante estos episodios, están completamente dormidos. Sus ojos permanecen cerrados. Si intenta despertarlos, por lo general no responden, aunque a veces se despiertan ellos mismos si se mueven con suficiente violencia o si se caen de la cama. Cuando se despiertan, suelen estar confundidos y desorientados.

La mayoría de las personas no recuerda lo que sucedió. Por la mañana, podrían recordar haber tenido sueños vívidos o violentos, pero no saben que realmente se estaban moviendo o haciendo ruido. Es posible que usted sea quien tenga que contarles sobre los moretones que no recuerdan haberse hecho o explicarles por qué se cambió a otra habitación durante la noche.

Los episodios no siguen un horario predecible. Su ser querido puede tenerlos varias veces a la semana durante un tiempo y luego pasar meses sin ningún episodio.

Por qué ocurre en la demencia con cuerpos de Lewy

Como mencionamos antes, durante el sueño REM, el cerebro desconecta automáticamente la mayoría de los músculos. Usted todavía puede respirar y mover los ojos, pero todo lo demás está paralizado temporalmente. Este mecanismo protector evita que usted represente sus sueños. La parte del cerebro responsable de esto se llama tronco encefálico.

En la demencia con cuerpos de Lewy, los cuerpos de Lewy se acumulan en estas áreas del tronco encefálico, lo que provoca que la parálisis automática falle. Sin esa protección, el cuerpo puede moverse libremente mientras sueña.

Este daño al tronco encefálico ocurre en las primeras etapas de la demencia con cuerpos de Lewy, a menudo años antes de que los cuerpos de Lewy se propaguen a otras partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria o el movimiento. Por eso el RBD puede aparecer una década o más antes de que se manifieste cualquier problema cognitivo. 

Las mismas áreas del tronco encefálico afectadas en el RBD también controlan otras funciones automáticas del cuerpo. Si su ser querido tiene problemas de presión arterial al ponerse de pie, estreñimiento crónico o problemas para regular la temperatura corporal, junto con los problemas de sueño, probablemente no sea una coincidencia.

El trastorno de conducta del sueño REM es uno de los indicadores tempranos más claros de la demencia con cuerpos de Lewy. Las investigaciones muestran que muchas personas con RBD eventualmente desarrollan demencia con cuerpos de Lewy o demencia asociada a la enfermedad de Parkinson, a menudo años después de que aparecen los primeros síntomas del sueño.

Si su ser querido tiene RBD solo, sin otros síntomas, los médicos pueden simplemente monitorear la situación. Pero si el problema del sueño ocurre junto con alucinaciones visuales, confusión que va y viene, o problemas de movimiento similares a la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson, la demencia con cuerpos de Lewy se vuelve muy probable.

Es por eso que necesita informar a los médicos sobre cualquier historial de representación de sueños, incluso si comenzó hace años. Ese largo historial de RBD es información de diagnóstico crucial que ayuda a los médicos a distinguir la demencia con cuerpos de Lewy de otras afecciones.

Cómo hacer que el dormitorio sea más seguro

La seguridad es la máxima prioridad al manejar el RBD. Debido a que las personas pueden lastimarse a sí mismas o a quienes duermen con ellas durante los episodios, hacer que el entorno de sueño sea más seguro es muy importante.

Aquí hay algunos pasos prácticos que pueden ayudar:

Retire o asegure objetos que puedan causar lesiones. Las lámparas, los relojes, las gafas y otros artículos en las mesitas de noche pueden convertirse en proyectiles o peligros de rotura. Manténgalos en cajones o en superficies alejadas de la cama. Si hay armas de fuego u otras armas en el dormitorio, retírelas por completo.

Baje la cama o coloque almohadas o el colchón directamente en el suelo. Muchas lesiones ocurren cuando las personas se caen de la cama durante un episodio. Una superficie más baja significa menos distancia de caída y menos fuerza en el impacto.

Acolche las esquinas afiladas de los muebles cerca de la cama. Las mesitas de noche, las cómodas y los marcos de cama con bordes afilados pueden causar cortes o moretones durante los episodios. Si los muebles no se pueden mover, añada almohadillas a las esquinas y bordes duros.

Despeje un camino seguro hacia el baño. Si su ser querido se levanta durante la noche, asegúrese de que no se tropiece con zapatos, ropa u otros objetos en la oscuridad.

Asegure las ventanas. Asegúrese de que las ventanas estén bloqueadas o tengan barreras para evitar caídas, especialmente si el dormitorio no está en la planta baja.

Considere los arreglos para dormir. Si los episodios son frecuentes o violentos, dormir en camas separadas o habitaciones separadas temporalmente puede ser la opción más segura para todos los involucrados.

Opciones de tratamiento

La buena noticia es que el RBD a menudo responde bien al tratamiento. Los dos medicamentos que se usan con más frecuencia son la melatonina y el clonazepam.

La melatonina suele ser la primera opción para las personas con demencia con cuerpos de Lewy. Es una hormona producida naturalmente por el cuerpo para regular el sueño, y tomarla como suplemento puede ayudar a reducir los episodios de RBD. Las dosis suelen variar de 3 a 12 mg tomados a la hora de acostarse. La melatonina tiene menos efectos secundarios que otras opciones y, en general, se considera más segura para adultos mayores y personas con demencia. Algunas personas experimentan somnolencia matutina o dolores de cabeza, pero suelen ser leves.

El clonazepam es un medicamento benzodiacepínico que se ha utilizado para el RBD durante muchos años. Puede ser eficaz, pero debe usarse con cuidado en personas con demencia porque puede empeorar los problemas cognitivos, aumentar el riesgo de caídas y causar somnolencia diurna. También puede empeorar la apnea del sueño si esta también está presente. Por estas razones, los médicos suelen preferir probar primero con melatonina en personas con demencia con cuerpos de Lewy.

El médico de su ser querido considerará su salud general, otros medicamentos y síntomas específicos al recomendar el tratamiento. A veces, un enfoque combinado funciona mejor.

Vale la pena señalar que, incluso con medicamentos, se deben mantener las medidas de seguridad. El tratamiento reduce los episodios, pero es posible que no los elimine por completo.

Qué decirle a su médico

Si usted cree que su ser querido tiene trastorno de conducta del sueño REM (RBD, por sus siglas en inglés), describa lo que realmente está viendo. No diga simplemente "sueño inquieto" o "malos sueños". Sea específico sobre los movimientos, los sonidos, el momento en que ocurren y la frecuencia.

Tome notas sobre los episodios durante unas semanas antes de la cita con el médico. Anote cuándo ocurren, a qué hora de la noche, qué tipo de movimientos observa, si la persona se despierta y qué recuerda, si es que recuerda algo. Tome nota de cualquier lesión que ocurra.

Mencione cuánto tiempo ha estado ocurriendo esto. Si su cónyuge ha estado representando sus sueños durante diez años y los problemas cognitivos comenzaron recientemente, esa línea de tiempo es importante para el diagnóstico. Los médicos necesitan saber que el RBD ocurrió primero.

Pregunte si sería útil realizar un estudio del sueño. No todas las personas con RBD necesitan un estudio del sueño formal, pero puede confirmar el diagnóstico y descartar otros trastornos del sueño. La decisión depende de qué tan claros sean los síntomas y qué otras afecciones estén considerando los médicos.

Si a su ser querido ya le diagnosticaron demencia con cuerpos de Lewy, asegúrese de que los médicos sepan sobre el trastorno de conducta del sueño REM. Incluso si aparece en el historial médico, menciónelo explícitamente al hablar de las opciones de tratamiento. Esto afecta qué medicamentos son seguros de usar y cuáles deben evitarse.

Vivir con el trastorno de conducta del sueño REM (RBD)

Para los cuidadores, el RBD puede ser uno de los aspectos más agotadores de la demencia con cuerpos de Lewy. Su propio sueño se ve interrumpido. Es posible que sienta ansiedad por lo que pueda suceder cada noche. Algunos cuidadores describen sentir que necesitan permanecer alerta incluso mientras duermen.

Algunas cosas que pueden ayudar:

Hable con el médico de su ser querido sobre cómo optimizar el tratamiento. Si los medicamentos actuales no controlan bien los episodios, puede haber margen para ajustar las dosis o probar diferentes enfoques.

Asegúrese de atender sus propias necesidades de sueño. Si dormir en habitaciones separadas le ayudaría a descansar mejor, esa es una opción legítima a considerar.

Conéctese con otros cuidadores que lo entiendan. Los grupos de apoyo para cuidadores de personas con demencia con cuerpos de Lewy, ya sea en persona o en línea, pueden ofrecer consejos prácticos y apoyo emocional de personas que han pasado por experiencias similares.

Recuerde que su ser querido no elige hacer esto y no recuerda sus acciones. Es posible que se sientan avergonzados o molestos cuando se enteren de lo que sucedió durante la noche. Asegurarles que usted entiende, que esto es parte de la enfermedad y no algo que ellos puedan controlar, es de gran ayuda.

Si necesita a alguien con quien hablar o tiene preguntas sobre cómo manejar el RBD, nuestro equipo está aquí para ayudarle. Puede comunicarse con nosotros todos los días del año de 8 a. m. a 8 p. m., hora del Este, al 516-218-2026 o al 833-LBD-LINE. También puede enviarnos un correo electrónico a norma@lbdny.org.