משאבים למטפלים
מתי אדם עם דמנציית גופי לואי צריך להפסיק לנהוג?
נהיגה עם דמנציית גופי לואי היא מסוכנת, והיא הופכת למסוכנת יותר ככל שהמחלה מתקדמת. רוב המשפחות…
הרופא אבחן את יקירכם עם מחלת אלצהיימר. אבל משהו לא מסתדר לגמרי. הם רואים אנשים שלא נמצאים שם. החשיבה שלהם נראית חדה ברגע אחד ומבולבלת ברגע הבא. הם פיתחו רעד שלא הוזכר בשום מקום שקראתם בו על אלצהיימר.
ייתכן שמה שאתם מתמודדים איתו הוא בפועל דמנציית גופי לואי, סוג שונה של דמנציה שלעתים קרובות מתבלבלים בינו לבין מחלת אלצהיימר. אף ששני המצבים משפיעים על הזיכרון והחשיבה, יש להם מאפיינים ברורים שמבדילים ביניהם.
לדמנציית גופי לואי ולמחלת אלצהיימר יש תסמינים חופפים, וזו הסיבה שרופאים שאינם מכירים את המאפיינים הייחודיים של LBD טועים לעתים קרובות ומבלבלים ביניהן. אבחנה שגויה זו חשובה מכיוון שטיפולים המסייעים למחלת אלצהיימר עלולים להיות מסוכנים עבור אנשים עם דמנציית גופי לואי.
מדריך זה מסביר את ההבדלים והדמיון העיקריים בין דמנציית גופי לואי לבין אלצהיימר, כדי שתוכלו לזהות במה מדובר ולהבטיח שיקירכם יקבל טיפול מתאים.
האם דמנציית גופי לואי היא אותו דבר כמו מחלת אלצהיימר?
לא, דמנציית גופי לואי ומחלת אלצהיימר הן שתי מחלות נפרדות, אם כי שתיהן גורמות לבעיות מתקדמות בחשיבה ובזיכרון. ההבדלים טמונים באילו תסמינים מופיעים תחילה, כמה תסמינים נוספים מופיעים, כיצד הם מתקדמים ומה קורה במוח ברמה התאית.
מהם ההבדלים העיקריים בין דמנציית גופי לואי לבין אלצהיימר?
ההבדלים הבולטים ביותר בין LBD לאלצהיימר מופיעים בשאלה אילו תסמינים מופיעים תחילה וכמה תסמינים אחרים מופיעים. אם אתם מנסים להבין האם ליקירכם יש LBD במקום אלצהיימר, או להיפך, אלו הסימנים הברורים ביותר שיש לחפש.
אובדן זיכרון קורה באופן שונה
אלצהיימר מתבטא בדרך כלל עם בעיות זיכרון. יקירכם עשוי לשכוח ארוחות או שיחות אחרונות, להתקשות להיזכר בשמות מוכרים, או לחזור על אותה שאלה מספר פעמים. אובדן זיכרון הוא בדרך כלל הדבר הראשון שמשפחות מבחינות בו וזו הסיבה שהן מחפשות עזרה רפואית.
דמנציית גופי לואי משפיעה גם על הזיכרון, אך לעתים רחוקות זו הבעיה העיקרית, במיוחד בשלבים המוקדמים. יקירכם עשוי לזכור היטב אירועים מאתמול אך יתקשה להישאר מרוכז במה שאתם אומרים ברגע זה, או שאולי יזדקק לזמן כדי להגיב. יש להם קושי בארגון המחשבות, במציאת המילים הנכונות, או בהבנת סדר הפעולות במשימות מוכרות. הבעיה היא לא באחסון זיכרונות אלא בשימוש במוח ברגע הנוכחי. הבעיות הן בתפקוד ניהולי, כלומר בביצוע מטלות מרובות ופתרון בעיות.
הזיות מספרות סיפור ברור
זוהי אחת הדרכים הקלות ביותר להבחין בהבדל.
רוב האנשים עם דמנציית גופי לואי חווים הזיות חזותיות, בדרך כלל בתוך השנים הראשונות. אלו אינן צללים מעורפלים או צורות לא ברורות. אלו תמונות מפורטות ומלאות חיים. אמא שלכם עשויה לספר לכם ברוגע על ילדים שמשחקים בפינה, על ראיית בעלי חיים קטנים, או על האיש שיושב על הכיסא הריק. היא רואה אותם בבירור כפי שהיא רואה אתכם. הזיות אלו קורות שוב ושוב, לעתים קרובות עם אותן דמויות או נושאים.
הזיות יכולות לקרות במחלת אלצהיימר, אך הן אינן שכיחות. כשהן אכן מתרחשות, זה בדרך כלל בשלבים מאוחרים לאחר שנים של ירידה בזיכרון.
שינויים בערנות לאורך היום (תנודות)
שימו לב איך היכולת הקוגניטיבית משתנה לאורך היום, ותראו הבדל משמעותי.
אנשים עם דמנציית גופי לואי יכולים להיראות נורמליים לחלוטין ומעורבים בארוחת הבוקר, ואז בארוחת הצהריים הם נראים מרוחקים. שעתיים לאחר מכן, הם עשויים לחזור לעצמם. תנודות אלו קורות בצורה בלתי צפויה ויכולות להיות דרמטיות. רגע אחד הם מנהלים שיחה קולחת על אקטואליה, וברגע הבא הם מתקשים לעבד את מה שאתם אומרים.
אלצהיימר לא עובד כך. לאנשים עם אלצהיימר יש ימים טובים וימים רעים, אך הם בדרך כלל לא עוברים ממצב צלול למצב מבולבל בתוך אותה תקופה.
בעיות תנועה מופיעות בשלב מוקדם ב-LBD
צפו כיצד יקירכם הולך וזז, ואולי תבחינו ברמזים חשובים.
דמנציית לואי בודי (LBD) גורמת לעיתים קרובות לבעיות תנועה שנראות כמו מחלת פרקינסון. הידיים עשויות לרעוד במצב מנוחה. ההליכה הופכת איטית יותר והאדם עלול לגרור את רגליו. הקימה מכיסא הופכת למאתגרת יותר. שיווי המשקל הופך ליציב פחות. שינויים תנועתיים אלו יכולים להופיע בשלבים מוקדמים, לעיתים עוד לפני שבעיות החשיבה הופכות לבולטות.
אלצהיימר אינו גורם לבעיות תנועה אלו עד לשלבים מאוחרים מאוד של המחלה, אם בכלל. אדם עם אלצהיימר שומר בדרך כלל על הניידות הרגילה שלו בשלבים המוקדמים ובשלבי הביניים, אך עשוי לסבול מקשיים בתיאום תנועות לאחר שנים רבות.
בעיות שינה נראות אחרת
שני המצבים משבשים את השינה, אך בדרכים שונות.
הפרעת התנהגות בשנת REM היא סימן היכר של דמנציית לואי בודי ולעיתים קרובות מופיעה שנים לפני תסמינים אחרים. במהלך שנת REM תקינה, הגוף משותק זמנית כדי שלא נמחיש את החלומות שלנו. אצל אנשים עם הפרעה זו, שיתוק מגן זה אינו עובד כראוי. יקירכם ממחיש פיזית את חלומותיו, ועלול לבעוט, להכות או לצעוק במהלך השינה. הדבר עלול להוביל לפציעות עבורו או עבור בן/בת הזוג לישון לצידו.
אלצהיימר גורם לבעיות שינה שונות. אנשים עשויים להתקשות להירדם, להתעורר לעיתים קרובות במהלך הלילה, או לחוות בלבול בין יום ללילה שבו הם ערים ב-3 לפנות בוקר וישנים במהלך היום. אך הם בדרך כלל אינם ממחישים חלומות באלימות.
מה קורה במוח
בשני המצבים מעורבים חלבונים לא תקינים הפוגעים בתאי המוח, אך הגורמים לכך שונים.
במחלת האלצהיימר, שני חלבונים גורמים לבעיות: בטא-עמילואיד וטאו. בטא-עמילואיד יוצר רבדים (פלאקים) דביקים בין תאי המוח, בעוד שטאו יוצר סבכים בתוכם. משקעים אלו הורגים תאי מוח, במיוחד באזורים האחראים על זיכרון ולמידה. הנזק מתפשט בהדרגה במוח לאורך שנים רבות.
בדמנציית לואי בודי, חלבון הנקרא אלפא-סינוקלאין מצטבר בתוך תאי המוח. גושים אלו, הנקראים גופיפי לואי, מפריעים לאופן שבו התאים מתקשרים זה עם זה. הם מופיעים באזורי מוח רבים בבת אחת, ומשפיעים בו-זמנית על אזורים השולטים בתנועה, חשיבה, שינה והתנהגות.
יש אנשים הסובלים משני סוגי משקעי החלבון. חפיפה זו היא הסיבה לכך שהאבחון יכול להיות מורכב וסיבה לכך שחלק מהאנשים מציגים מאפיינים של שני המצבים.
מה מתקדם מהר יותר: דמנציית לואי בודי או אלצהיימר?
ציר הזמן מהתסמינים הראשונים ועד למחלה מתקדמת שונה בין מצבים אלו, והבנתו יכולה לעזור לכם לתכנן את העתיד.
אלצהיימר מתפתח בדרך כלל באיטיות לאורך 8 עד 10 שנים, אם כי אצל חלק מהאנשים ההידרדרות מהירה יותר ואצל אחרים איטית יותר. ההתקדמות עוקבת בדרך כלל אחר תבנית צפויה. השנים הראשונות מביאות בעיקר בעיות זיכרון ובלבול קל. שנות הביניים כרוכות בקושי גובר במשימות יומיומיות, בלבול משמעותי יותר ושינויים באישיות. שנים מאוחרות יותר דורשות טיפול במשרה מלאה כשהאדם מאבד את היכולת לתקשר באופן מלא ולדאוג לעצמו כראוי.
דמנציית לואי בודי נוטה להתקדם מהר יותר אצל חלק מהאנשים, אם כי לא אצל כולם, כאשר רבים מתקדמים מהאבחון לשלבים מתקדמים תוך 5 עד 8 שנים. אך ההתקדמות מרגישה שונה מכיוון שתסמינים מרובים עלולים להחמיר בו-זמנית במקום ברצף ברור. בעיות קוגניטיביות, קשיי תנועה ותסמינים התנהגותיים יכולים להתקדם יחד, מה שהופך את ההידרדרות למרגישה כאוטית ובלתי צפויה יותר מאשר המסלול הקבוע של האלצהיימר.
זה לא אומר ש-LBD תמיד גרועה או מהירה יותר עבור כולם. וכל אדם עם LBD מתקדם אחרת. חלק מהאנשים שומרים על איכות חיים במשך שנים רבות בעזרת טיפול ותמיכה נאותים, בעוד שאחרים מתדרדרים מוקדם יותר. ההבדל העיקרי הוא תבנית ההידרדרות ולא רק המהירות.
מדוע אבחנה מדויקת היא כה חשובה
קבלת האבחנה הנכונה אינה רק מתן תווית למה שקורה. היא משפיעה ישירות על הטיפול, הבטיחות והיעילות.
בטיחות תרופתית
אנשים עם LBD רגישים מאוד לתרופות. חלק מהתרופות שנרשמות בדרך כלל לבעיות התנהגות הקשורות לאלצהיימר יכולות להיות מסוכנות ביותר עבור אנשים עם דמנציית לואי בודי. תרופות אנטי-פסיכוטיות מסורתיות, כגון הלופרידול, לעולם אין לתת שכן הן עלולות לגרום לתגובות חמורות ב-LBD, כולל ישנוניות קיצונית, החמרה דרמטית בבעיות תנועה, וירידות מסוכנות בלחץ הדם.
אם ליקירכם יש LBD אך הרופא שלהם חושב שמדובר באלצהיימר, הוא עלול לרשום תרופות להתנהגות או לתוקפנות שעלולות לפגוע בהם קשות. זה קורה לעיתים קרובות בחדרי מיון ובבתי חולים שבהם הצוות אינו מכיר את ה-LBD.
יעילות הטיפול
תרופות המשפרות את תפקוד המוח עובדות אחרת עבור כל מצב. תרופות כמו ריבסטיגמין פועלות לעיתים קרובות טוב יותר עבור דמנציית לואי בודי מאשר עבור אלצהיימר. אנשים עם LBD הסובלים מבעיות תנועה עשויים להפיק תועלת מתרופות לפרקינסון שלא היו נרשמות לאלצהיימר, אם כי חלק מהאנשים עם LBD עשויים שלא להגיב היטב לתרופות אלו. קבלת אבחנה נכונה פירושה גישה לטיפולים שבאמת עוזרים במקום קבלת טיפולים המיועדים למצב אחר.
תכנון טיפול
שני המצבים דורשים גישות שונות לטיפול יומיומי. הערנות התנודתית של דמנציית לואי בודי פירושה שאתם זקוקים ללוחות זמנים גמישים ולציפיות מציאותיות לגבי שינויים משעה לשעה. ההזיות דורשות אסטרטגיות ספציפיות שלא יחולו על רוב מקרי האלצהיימר. בעיות תנועה יוצרות סיכוני נפילה הדורשים התאמות בטיחות שונות.
הידיעה עם איזה מצב אתם מתמודדים עוזרת לכם להתכונן לאתגרים אלו במקום להיות מופתעים כשהתסמינים אינם עוקבים אחר התבנית הצפויה.
גישות טיפוליות לכל מצב
הטיפולים שעוזרים למצב אחד אינם תמיד מתאימים לשני, וחלקם עלולים להיות מסוכנים כאשר נעשה בהם שימוש לא נכון.
תרופות לזיכרון וחשיבה כמו דונפזיל, ריבסטיגמין וגלנטאמין יכולות לעזור לשני המצבים, אך לעיתים קרובות הן פועלות טוב יותר עבור דמנציית לואי בודי. רופאים רבים מוצאים שריבסטיגמין יעיל במיוחד עבור LBD. תרופות אלו אינן עוצרות את המחלה, אך הן יכולות לשפר את התפקוד היומיומי ולהפחית תסמינים התנהגותיים מסוימים.
אם ליקירכם יש בעיות תנועה משמעותיות מ-LBD, הרופא עשוי לרשום קרבידופה-לבודופה, התרופה העיקרית למחלת פרקינסון. זה יכול להפחית רעד, נוקשות ואיטיות בתנועה. אנשים עם אלצהיימר אינם זקוקים לתרופה זו מכיוון שבעיות תנועה אינן חלק מהמצב עד לשלבים מאוחרים מאוד, אם בכלל.
שני המצבים נהנים מגישות לא תרופתיות כמו פעילות גופנית סדירה, פעילויות קוגניטיביות, מעורבות חברתית ו-שגרה יומיומית עקבית. התאמות הבית הספציפיות ואסטרטגיות הטיפול שונות בהתאם לתסמינים הבולטים ביותר, אך העיקרון הכללי של שמירה על מעורבות ואיכות חיים חל על שניהם.
האם ניתן לסבול גם מדמנציית לואי בודי וגם מאלצהיימר?
כן, יש אנשים שמפתחים גם דמנציית גופיפי לואי (LBD) וגם את מחלת אלצהיימר בו-זמנית. מצב זה נקרא דמנציה מעורבת, והוא שכיח יותר ממה שאנשים רבים חושבים.
דמנציה מעורבת מתרחשת כאשר לאדם יש גם את גופיפי לואי האופייניים ל-LBD וגם את הפלאקים והסבכים האופייניים לאלצהיימר. נתיחות מוח מראות שאנשים רבים שאובחנו עם מצב אחד, סבלו למעשה מתסמינים של שניהם.
עבור משפחות, הדבר יוצר מורכבות נוספת. יקירכם עלול להפגין בעיות זיכרון האופייניות לאלצהיימר לצד הזיות ובעיות תנועה האופייניות ל-LBD. השילוב הזה עלול להפוך את האבחנה למאתגרת אף יותר, ומחייב את הרופאים לקחת בחשבון את שני המצבים בעת תכנון הטיפול.
הרגישויות לתרופות החלות על דמנציית גופיפי לואי תקפות גם כאשר לאדם יש דמנציה מעורבת. גם אם קיימת גם מחלת אלצהיימר, הנוכחות של גופיפי לואי משמעותה שתרופות אנטי-פסיכוטיות מסוימות נותרות מסוכנות.
מה משותף לדמנציית גופיפי לואי ולמחלת אלצהיימר?
למרות ההבדלים החשובים ביניהן, ל-LBD ולאלצהיימר יש כמה מאפייני מפתח שמשפיעים על האופן שבו משפחות חוות את המצבים הללו ומתמודדות איתם.
שניהם מחלות ניווניות של מערכת העצבים, כלומר הן מחמירות עם הזמן וכיום אין להן מרפא. בשני המצבים, חלבונים חריגים פוגעים בתאי מוח והורסים אותם, אם כי החלבונים הספציפיים המעורבים שונים. שניהם משפיעים בסופו של דבר על יכולתו של האדם לחשוב בבהירות, לזכור מידע ולנהל פעילויות יומיומיות באופן עצמאי.
האתגרים הרגשיים והמעשיים שעמם מתמודדות משפחות דומים בשני המצבים. סביר להניח שתחוו עצב כשצופים באדם שאתם אוהבים משתנה בהדרגה. תצטרכו להתאים את הבית והשגרה כדי לשמור עליו בטוח. תעמדו בפני החלטות קשות בנוגע לטיפול ככל שהמחלה מתקדמת. תזדקקו לרמות תמיכה הולכות וגדלות לאורך זמן.
שני המצבים מגיבים לגישות טיפול דומות. שמירה על שגרה יומית עקבית עוזרת להפחית בלבול. שמירה על מעורבות חברתית ופעילות גופנית תומכת ברווחה הכללית. יצירת סביבה בטוחה ומוכרת מפחיתה חרדה ותאונות. התייחסות לאדם בכבוד ובסבלנות משמרת את תחושת העצמי שלו.
חשיבות האבחון המוקדם תקפה באותה מידה לשני המצבים. קבלת אבחנה נכונה בשלב מוקדם מאפשרת לכם לגשת לטיפולים מתאימים, להימנע מתרופות מסוכנות, להתחבר לשירותי תמיכה רלוונטיים, ולתכנן צורכי טיפול עתידיים בעוד יקירכם עדיין יכול להשתתף בקבלת החלטות.
אולי החשוב מכל, איכות חיים נותרת אפשרית בשני המצבים. בעוד שמחלות אלו מביאות אתן אתגרים של ממש, אנשים רבים עם אלצהיימר או LBD מקיימים מערכות יחסים משמעותיות, נהנים מפעילויות וחווים רגעים של אושר שנים רבות לאחר האבחנה. המפתח הוא התאמת הציפיות והטיפול כדי לתמוך במה שעדיין אפשרי, במקום להתמקד אך ורק במה שאבד.
כשהאבחנה לא נראית נכונה
משפחות רבות המתמודדות עם דמנציית גופיפי לואי מבלות חודשים ואף שנים כשנאמר להן שיקיריהן חולים במחלת אלצהיימר. התסמינים לא בדיוק תואמים את מה שהן קראו על אלצהיימר, אך הן סומכות על המומחיות של הרופא.
הנה סימנים לכך שהאבחנה עשויה לדרוש בחינה נוספת:
יקירכם אובחן עם אלצהיימר, אך החלו להופיע הזיות כבר בשלב מוקדם והן תדירות. הזיות מתרחשות באלצהיימר, אך הן אינן שכיחות, במיוחד בשלבים מוקדמים.
הבעיות הקוגניטיביות משתנות באופן דרמטי במהלך היום. אם אביך נראה בסדר גמור בארוחת הבוקר אך בקושי מצליח לנהל שיחה בארוחת הערב, ואז נראה שוב טוב יותר למחרת בבוקר, דפוס זה מתאים ל-LBD הרבה יותר מאשר לאלצהיימר.
בעיות תנועה הופיעו בערך באותו זמן של בעיות החשיבה (או במהלך השנה הראשונה). אם אמך פיתחה גרירת רגליים ורעד לצד בעיות בזיכרון, במקום בעיות זיכרון בלבד, יש לשקול את האפשרות של LBD.
תרופות שנרשמו עבור תסמינים התנהגותיים החמירו את המצב משמעותית. אם תרופות אנטי-פסיכוטיות גרמו לישנוניות קיצונית או להחמרה בבלבול, תגובה זו מהווה נורת אזהרה ל-LBD.
סמכו על התצפיות שלכם. אתם מכירים את יקירכם טוב יותר מכל אחד אחר. אם משהו באבחנה מרגיש לכם לא נכון, בקשו הערכה מנוירולוג בעל ניסיון ספציפי ב-Lewy body dementia, ולא רק מומחיות כללית בדמנציה, ובמיוחד מנוירולוג המתמחה בהפרעות תנועה.
מציאת תשובות עבור המשפחה שלך
אם אתם תוהים האם יקירכם קיבל את האבחנה הנכונה, או שאתם מנסים להבין איזה מצב רפואי מסביר בצורה הטובה ביותר את מה שאתם רואים, אתם לא לבד. משפחות רבות מתמודדות עם הבלבול הזה במשך חודשים או שנים.
לשילוב התסמינים יש חשיבות גדולה יותר מכל תסמין בודד. אלצהיימר המלווה בהזיות תכופות ומוקדמות הוא דבר לא שגרתי. LBD ללא בעיות תנועה או תנודתיות בערנות הוא נדיר. הביטו בדפוס הכללי במקום לסמן וי על תסמינים בודדים.
בין אם יקירכם סובל ממחלת אלצהיימר, מ-Lewy body dementia, או משניהם, חיבור למשאבים ולתמיכה הנכונים עושה הבדל משמעותי. הבנת המצב הספציפי עוזרת לכם להתכונן לאתגרים הנכונים, לגשת לטיפולים מתאימים ולקבל החלטות מושכלות לגבי הטיפול.
אם אתם זקוקים לעזרה במציאת מומחה שמבין את שני המצבים, יש לכם שאלות לגבי תסמינים שאתם מבחינים בהם, או שאתם פשוט רוצים לדבר עם מישהו שמבין את המורכבות של האבחנות הללו, אנחנו כאן כדי לעזור.
קו הסיוע שלנו זמין בכל ימות השנה מהשעה 8 בבוקר ועד 8 בערב שעון החוף המזרחי בטלפון 516-218-2026 או 833-LBDLINE. ניתן ליצור איתנו קשר גם בדוא"ל בכתובת norma@lbdny.org.
