Dance for PD: תוכנית נפלאה עבור אנשים <br>המתמודדים עם מחלת פרקינסון ודמנציה עם גופי לוי
מתוך 50 מיליון בני האדם החיים עם דמנציה ברחבי העולם, כ-1.4 מיליון איש בארצות הברית…
יקירכם נהג להתמלא אור כשנכדים באו לבקר. היו לו תחביבים שאהב, דעות ששיתף בחופשיות, ותוכניות שציפה להן. כעת הוא יושב בשקט, ומגלה עניין מועט בכל דבר. הוא לא נראה עצוב בדיוק, אבל הוא גם לא נראה כמו עצמו.
מה שאתם רואים עשוי להיות דיכאון, אפאתיה, או שניהם. שינויים רגשיים אלו הם בין התסמינים הנפוצים ביותר של דמנציה עם גופי לואי, והם משפיעים על רוב האנשים עם המחלה בשלב כלשהו. הם מופיעים לעיתים קרובות בשלבים מוקדמים, לעיתים שנים לפני התסמינים הקוגניטיביים או המוטוריים שמובילים בסופו של דבר לאבחנה.
האתגר הוא שדיכאון ואפאתיה נראים דומים על פני השטח, אך הם למעשה בעיות שונות עם גורמים ודרכי טיפול שונים. הבנת המצב שבו אתם מטפלים תעזור לכם להגיב בדרכים שבאמת עוזרות, ותסייע לרופאים לבחור טיפולים שמתמודדים עם הבעיה האמיתית.
כשאדם מפסיק להיות מעורב בחיים, אנחנו לרוב מניחים שהוא עלול להיות בדיכאון. זו הנחה הגיונית. אבל בדמנציה עם גופי לואי, מה שנראה כמו דיכאון הוא לעיתים קרובות אפאתיה, מצב מובחן שדורש גישה שונה.
דיכאון כרוך בכאב רגשי. אדם עם דיכאון מרגיש עצוב, חסר תקווה, חסר ערך או אשם. הוא עשוי לבכות, להביע מחשבות שליליות על עצמו, או לדבר על כך שהחיים אינם שווים את החיים. גם כשהוא לא יכול לבטא זאת בבירור, יש שם סבל פנימי שבא לידי ביטוי.
אפאתיה היא שונה. אדם עם אפאתיה איבד את הדחף והמוטיבציה לעשות דברים, אך הוא לא בהכרח סובל מבחינה רגשית. הוא לא מרגיש עצוב. הוא לא מרגיש הרבה בכלל. המנוע שנהג לדחוף אותו לעבר פעילויות, מערכות יחסים ומטרות פשוט הפסיק לעבוד. אם תשאלו אם הוא רוצה לצאת לטיול, לבקר חבר או לצפות בתוכנית האהובה עליו, התשובה תהיה 'לא' יבש, שנאמר ללא מצוקה או הסבר.
אדם עם דיכאון עשוי לומר: 'אני לא רוצה לראות אף אחד. אני חברה נוראית ואף אחד לא רוצה להיות בסביבתי בכל מקרה.' אדם עם אפאתיה עשוי לומר: 'אני לא רוצה לראות אף אחד,' ולא להוסיף דבר. הסירוב אינו נובע ממחשבות שליליות או מכאב רגשי, אלא מהיעדר או חוסר במוטיבציה.
להבחנה הזו יש חשיבות, כיוון שטיפולים שעוזרים לדיכאון לא תמיד עוזרים לאפתיה (אדישות), וניסיון לדחוף אדם עם אפתיה "להתעודד" מחמיץ את הבעיה האמיתית.
דיכאון ואפתיה מופיעים שניהם לעיתים קרובות בדמנציה מסוג Lewy body dementia (LBD), כיוון שהמחלה משפיעה ישירות על אזורים במוח המווסתים מצב רוח ומוטיבציה.
דיכאון ב-LBD אינו פשוט תגובה לאבחנה קשה, אף שזה בהחלט גורם משפיע. משקעי חלבון Lewy, המאפיינים את המחלה, מצטברים באזורי המוח שמייצרים ומווסתים סרוטונין, נוראדרנלין ודופמין. נוירוטרנסמיטורים אלו ממלאים תפקיד חיוני בוויסות מצב הרוח. כאשר התאים שמייצרים אותם נפגעים, עלול להיווצר דיכאון ללא קשר לנסיבות החיים.
הבסיס הביולוגי הזה מסביר מדוע דיכאון מופיע לעיתים קרובות בשלבים מוקדמים של LBD, לעיתים לפני שתסמינים אחרים הופכים לברורים. ייתכן שיקירכם נאבק בדיכאון במשך שנים לפני שמישהו חשד שמדובר בדמנציה. במבט לאחור, ייתכן שתזהו ששינויי מצב הרוח היו למעשה הסימן הראשון לכך שמשהו אינו כשורה.
אפתיה מערבת מעגלים מוחיים שונים, בפרט אלו הנמצאים באונות המצחיות השולטות במוטיבציה, ביוזמה ובהתנהגות המכוונת להשגת מטרות. כאשר משקעי Lewy מצטברים באזורים אלו, התוצאה היא אובדן דחף שאין לו קשר למצב הרוח. האדם אינו עצוב מכך שהוא לא עושה דברים; פשוט אין לו דחף לעשות אותם.
שתי הבעיות הללו הן חלק מהמחלה עצמה, ולא פגמים באופי או בחירה אישית. יקירכם אינו עצלן, קשה או כפוי טובה. המוח שלו אינו מתפקד עוד כפי שנהג לתפקד, והתוצאה היא שינויים אלו ברגש ובמוטיבציה שעלולים להיות קשים כל כך לצפייה.
דיכאון ב-LBD עשוי להיראות מעט אחרת מאשר דיכאון אצל אדם ללא דמנציה. התסמינים עשויים להיות קשים יותר לזיהוי כיוון שיקירכם עלול להתקשות לבטא את הרגשתו או לא לזהות את מצבו הרגשי.
סימנים המעידים על דיכאון כוללים עצבות מתמשכת או מצב רוח ירוד שנמשך רוב היום, כמעט בכל יום. יקירכם עשוי לבכות בקלות רבה יותר מבעבר, או להיראות על סף דמעות גם כשלא קרה דבר מיוחד. הם עשויים לבטא תחושות של חוסר ערך, אשמה או ייאוש, ולומר דברים כמו "אני נטל" או "בשביל מה זה כבר משנה?"
שינויים בשינה מלווים לעיתים קרובות דיכאון. יקירכם עלול להתקשות להירדם, להתעורר מוקדם מדי, או לישון הרבה יותר מהרגיל. שינויים בתיאבון נפוצים גם הם: יש אנשים שמאבדים עניין באוכל, ואחרים שאוכלים יותר מהרגיל.
תלונות פיזיות לעיתים מסתירות דיכאון אצל מבוגרים. יקירכם עשוי להתמקד בכאבים או בעייפות במקום לדבר על תחושת עצבות. הם עשויים לפקוד רופאים שוב ושוב בגלל תסמינים פיזיים שאין להם הסבר רפואי ברור.
חרדה מלווה לעיתים קרובות דיכאון ב-LBD. יקירכם עלול להיראות מודאג, חסר מנוחה או לא מסוגל להירגע. הם עשויים להביע פחדים לגבי דברים שלא הטרידו אותם בעבר או להזדקק לחיזוקים תכופים.
במקרים חמורים יותר, דיכאון יכול לכלול מחשבות על מוות או התאבדות. יש להתייחס ברצינות לכל אמירה כזו וליצור קשר עם הרופא של יקירכם. אפילו הערות כמו "הלוואי שיכולתי פשוט לישון ולא להתעורר" ראויות לתשומת לב.
אפתיה יכולה להיות קשה יותר לזיהוי מאשר דיכאון, כיוון שהיא אינה כוללת מצוקה רגשית גלויה. מה שרואים הוא חסר, ולא נוכחות של תסמינים.
סימן ההיכר של אפתיה הוא הפחתה ביוזמה. יקירכם מפסיק ליזום פעילויות בעצמו. הם לא מציעים יציאות, לא עוסקים בתחביבים ולא קובעים תוכניות. אם ישאירו אותם לנפשם, הם עלולים לשבת באותו כיסא כל היום ללא תלונה, לא לקרוא, לא לצפות בטלוויזיה ולא לעשות דבר כלל.
עניין והתלהבות נעלמים. דברים שנהגו להסב הנאה כבר לא נראים חשובים. יקירכם עשוי לצפות בקבוצת הספורט האהובה עליו ללא כל תגובה נראית לעין לניצחונות או להפסדים. הם עשויים להסתכל בתמונות של הנכדים ולא להראות כל ניצוץ של חיבור. זה לא זהה להיות עצוב לגבי הדברים האלה. זה יותר כאילו הדברים האלה הפכו ללא רלוונטיים.
קהות רגשית מלווה לעיתים קרובות אפתיה. פניו של יקירכם עשויות להראות פחות הבעה מבעבר. קולם עשוי להפוך למונוטוני, ללא עליות וירידות רגילות שמעבירות רגש. הם עשויים שלא להגיב רגשית לחדשות שבעבר היו משמחות או מרגיזות אותם.
דיבור מופחת הוא דבר נפוץ. אדם עם אפתיה לא יוזם שיחות ועשוי לתת רק תשובות קצרות כשפונים אליו. זו אינה גסות רוח או כעס. פשוט אין דחף לתקשר.
טיפול עצמי לעיתים קרובות פוחת. יקירכם עלול לא להתרחץ אלא אם מזכירים לו, עלול ללבוש את אותם בגדים יום אחרי יום, או לא לטרוח לאכול אלא אם מניחים אוכל לפניו. שוב, זו לא דיכאון שגורם להם להרגיש שאינם ראויים לטיפול. זהו חוסר במוטיבציה לדאוג לעצמם.
אנשים רבים עם LBD חווים גם דיכאון וגם אפתיה, בו-זמנית או בשלבים שונים של המחלה. השילוב הזה יכול להיות קשה במיוחד למשפחות כיוון שהוא כרוך גם בסבל רגשי וגם באובדן מוטיבציה.
כאשר שניהם נוכחים, ייתכן שתראו אדם שמבטא עצבות או ייאוש אך חסר את הדחף לעשות משהו בנידון. הם עשויים להכיר בכך שהם מרגישים נורא אך לסרב להצעות שיכולות לעזור – לא בגלל שהחליטו שההצעות לא יעבדו, אלא פשוט בגלל שהם לא מסוגלים לגייס את המוטיבציה לנסות.
טיפול בשתי הבעיות במקביל דורש תשומת לב קפדנית. תרופות נוגדות דיכאון עשויות לעזור למרכיב הרגשי מבלי לגעת באפתיה. אסטרטגיות שעובדות עבור אפתיה לא בהכרח יטפלו בכאב הרגשי הבסיסי. גישה מקיפה מתייחסת לשני הממדים.
LBD גורמת לתנודות בערנות ובקוגניציה שיכולות להיראות כמו דיכאון או אפתיה, אך הן למעשה תופעה נפרדת. הבנת ההבדל עוזרת לכם להגיב בצורה מתאימה.
במהלך תנודה קוגניטיבית, יקירכם עשוי להיראות מנומנם, מסוגר ולא מגיב, בדומה לאדם עם אפתיה חמורה. ההבדל הוא בתזמון. תנודות באות והולכות, לעיתים בתוך שעות. יקירכם עשוי להיראות מנותק לחלוטין בבוקר ומעורב יחסית אחר הצהריים. אפתיה אמיתית היא קבועה יותר, נוכחת יום אחרי יום ללא שינויים דרמטיים כאלה.
תנודות משפיעות גם על הערנות והמודעות בדרכים שאפתיה לא משפיעה. במהלך תנודה, יקירכם עלול לבהות בחלל, להתקשות לעקוב אחר שיחות, או להיראות מבולבל לגבי מיקומו. אפתיה משפיעה על מוטיבציה אך לא בהכרח על ערנות. אדם עם אפתיה עשוי להיות ערני ומודע לחלוטין, אך פשוט לא מעוניין לתקשר.
דיכאון ב-LBD מגיב לעיתים קרובות לטיפול, מה שיכול לשפר משמעותית את איכות החיים הן של יקירכם והן של משפחתכם.
מעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין (SSRIs) הם בדרך כלל הבחירה הראשונה לטיפול בדיכאון ב-LBD. תרופות כמו סרטרלין (Zoloft), ציטלופרם (Celexa) ואסציטלופרם (Lexapro) נסבלות בדרך כלל היטב ואין להן את ההשפעות האנטי-כולינרגיות שהופכות חלק מנוגדי הדיכאון למסוכנים ב-LBD. מירטאזאפין (Remeron) עשוי גם הוא לעבוד היטב וגם לעזור בשינה ובתיאבון. חשוב לזכור שכל אדם החי עם LBD הוא שונה, ותרופות עשויות לעבוד היטב עבור חלק ולא עבור אחרים.
כמו בכל תרופה ב-LBD, יש להתחיל טיפול בנוגדי דיכאון במינונים נמוכים ולהעלות אותם בהדרגה. התגובה של יקירכם עשויה להיות שונה מהתגובה הטיפוסית, וניטור קפדני אחר תופעות לוואי הוא חיוני.
בדרך כלל יש להימנע משימוש בנוגדי דיכאון טריציקליים, כגון אמיטריפטילין ונורטריפטילין. התכונות האנטי-כולינרגיות שלהם עלולות להחמיר בלבול ותסמינים קוגניטיביים.
השפעתן של תרופות נוגדות דיכאון אינה מיידית. לרוב נדרשים מספר שבועות כדי לראות שיפור, לכן אל תניחו שהתרופה אינה יעילה רק כעבור ימים ספורים.
פעילות מובנית ומעורבות חברתית יכולות לסייע בהתמודדות עם דיכאון גם כאשר המוטיבציה נמוכה. שגרה קבועה הכוללת פעילויות מהנות, זמן עם אנשים תומכים ופעילות גופנית מתונה תורמת לשיפור מצב הרוח.
חשיפה לאור טבעי, במיוחד בשעות הבוקר, יכולה לסייע בוויסות מצב הרוח ומחזורי השינה. אם יקירכם מבלה את רוב זמנו בתוך הבית, מציאת דרכים להגברת החשיפה לאור עשויה לעזור.
ייעוץ או טיפול פסיכולוגי יכולים להועיל לאנשים מסוימים עם דמנציה בדרגה קלה עד מתונה, בעיקר בשלבים מוקדמים שבהם התקשורת עדיין שמורה יחסית. הגישות מתמקדות באסטרטגיות התמודדות מעשיות ולא בטיפול בשיחה המבוסס על תובנות.
חשוב גם לטפל בגורמים נוספים התורמים למצב רוח ירוד. כאב, שינה לא טובה, תופעות לוואי של תרופות ובידוד חברתי – כולם מחמירים את הדיכאון. טיפול בבעיות בסיסיות אלו עשוי לשפר את מצב הרוח גם ללא טיפול ספציפי בנוגדי דיכאון.
אפתיה (חוסר יוזמה) קשה יותר לטיפול מדיכאון. תרופות נוגדות דיכאון לרוב אינן עוזרות מכיוון שאפתיה אינה בעיה רגשית ביסודה. המחקר על טיפולים באפתיה בדמנציה מוגבל, ואין תרופה שאושרה ספציפית למטרה זו.
מעכבי כולינאסטרז כמו דונפזיל (Aricept), ריבסטיגמין (Exelon) וגלנטאמין (Razadyne), המשמשים לעיתים קרובות לטיפול בתסמינים קוגניטיביים ב-LBD, משפרים לעיתים גם אפתיה. אם יקירכם אינו נוטל כבר אחת מתרופות אלו, תחילת טיפול עשויה לסייע במוטיבציה וגם בחשיבה.
מכיוון שהאפשרויות התרופתיות לאפתיה מוגבלות, לאסטרטגיות שאינן תרופתיות יש חשיבות מיוחדת.
מבנה ושגרה עוזרים לפצות על אובדן היוזמה. כאשר יקירכם כבר אינו מתחיל פעילויות בעצמו, שילובן בלוח זמנים יומי צפוי מבטיח שהן יקרו בכל זאת. ייתכן שהוא לא יזום הליכת בוקר, אך אם ההליכה מתקיימת בשעה 9:00 בכל יום כחלק מהשגרה, ייתכן שהוא ישתתף ללא התנגדות.
פישוט פעילויות מגדיל את הסיכוי למעורבות. משימות מורכבות עם שלבים רבים דורשות יוזמה בכל שלב, וזה בדיוק מה שהאפתיה פוגעת בו. פירוק פעילויות לרכיבים פשוטים ומתן הנחיות בכל שלב יכולים לעזור ליקירכם להשתתף בדברים שהוא לא היה יוזם בעצמו.
מוטיבציה חיצונית חשובה כאשר חסרה מוטיבציה פנימית. יקירכם אולי לא ירצה להתקלח למען עצמו, אך עשוי לעשות זאת כי אתם הולכים לאנשהו יחד. הוא אולי לא ירצה לאכול, אך עשוי להשתתף בארוחה כי אתם אוכלים איתו. שימוש בקשר חברתי ובציפיות עדינות כמניעים יכול לעזור לשמר את התפקוד.
פעילות גופנית, גם כשליקירכם אין חשק לעשות אותה, יכולה לעזור להפחית אפתיה. לפעילות גופנית יש השפעות על הכימיה והתפקוד המוחי שעשויות לפצות חלקית על השינויים הגורמים לאפתיה. ייתכן שגיוס יקירכם לתנועה ידרוש התמדה ויצירתיות, אך היתרונות חורגים מעבר לבריאות הגופנית בלבד.
מוזיקה, ובמיוחד מוזיקה שמשמעותית ליקירכם, מעוררת לעיתים תגובה כאשר שום דבר אחר לא מצליח. אפילו אדם שאינו מראה עניין בשיחה או בפעילויות עשוי להגיב לשירים מוכרים. טיפול במוזיקה או פשוט השמעת מוזיקה אהובה בבית יכולים לספק רגעים של קשר.
כואב לראות את יקירכם מאבד עניין בחיים. האדם שהיה רגיל לצחוק, לתכנן, לקוות ולהתרגש נראה דועך, ואתם מתאבלים על מי שהיה גם בזמן שאתם ממשיכים לטפל במי שהוא עכשיו.
זה עוזר לזכור שהשינויים הללו נובעים מהמחלה, לא מבחירותיו של יקירכם. הוא לא מתרחק מכם בכוונה. הוא לא כפוי טובה על הטיפול שלכם. המערכות המוחיות שיצרו מעורבות, מוטיבציה וביטוי רגשי פגועות, ומה שאתם רואים הוא התוצאה.
הנוכחות והטיפול שלכם עדיין חשובים, גם כשליקירכם אין יכולת להראות הערכה כפי שהיה עושה בעבר. אנשים עם אפתיה אולי לא מבטאים הנאה, אבל זה לא אומר שהמאמצים שלכם יורדים לטמיון. שמירה על שגרה, מתן גירויים ופשוט להיות שם תורמים לרווחתם גם ללא משוב גלוי.
דאגו גם לעצמכם. טיפול באדם עם Lewy body dementia הוא מתיש בכל נסיבות שהן. כאשר יקירכם אינו יכול לספק הדדיות רגשית, הטיפול הופך למתיש עוד יותר. קבוצות תמיכה, טיפול בהפוגה וקשרים עם אחרים שמבינים יכולים לעזור לכם לשמר את הרווחה האישית שלכם.
אם אתם מתמודדים עם השינויים הרגשיים של יקירכם או שיש לכם שאלות לגבי אפשרויות טיפול, מתנדבי הניסיון האישי (Lived Experience Volunteers) שלנו כאן כדי לעזור. קו הסיוע שלנו זמין בכל יום בשנה מהשעה 8:00 בבוקר עד 20:00 בערב (שעון החוף המזרחי) בטלפון 516-218-2026 או 833-LBDLINE. ניתן להשיג אותנו גם באימייל norma@lbdny.org.
כן, דיכאון נפוץ מאוד ב-Lewy body dementia, ומשפיע על כ-50 עד 60 אחוז מהאנשים עם המצב הזה.
דיכאון כרוך בסבל רגשי, כולל תחושות של עצב, ייאוש, חוסר ערך או אשמה. אפתיה היא אובדן מוטיבציה ויוזמה ללא כאב רגשי. אדם עם דיכאון מרגיש רע על כך שהוא לא עושה דברים. אדם עם אפתיה פשוט לא מעוניין לעשות אותם ואינו מוטרד מחוסר העניין הזה.
קהות רגשית (Emotional blunting), מצב שבו אדם מראה תגובה מועטה לאירועים שבדרך כלל היו מעוררים רגשות, היא תכונה נפוצה של אפתיה ב-Lewy body dementia. המחלה פוגעת באזורי מוח המעורבים ביצירת מוטיבציה ותגובות רגשיות. ייתכן שליקירכם עדיין יש חוויה פנימית כלשהי שהוא אינו יכול לבטא, או שהוא באמת מרגיש מעט מאוד.
אפתיה קשה יותר לטיפול מדיכאון מכיוון שהיא אינה מגיבה היטב לתרופות נוגדות דיכאון. גישות התנהגותיות הן לעיתים קרובות יעילות יותר מטיפול תרופתי.
עייפות ונמנום הם תופעות נפוצות בדמנציית Lewy body, והן עלולות להיראות כמו דיכאון. ההבדלים העיקריים כוללים נוכחות של תסמינים רגשיים כמו עצב, חוסר תקווה או נטייה לבכי, המעידים על דיכאון ולא על עייפות פשוטה. תנודות קוגניטיביות ב-LBD יכולות גם הן לגרום לתקופות של נמנום והסתגרות שבאות והולכות לאורך היום. אם ההסתגרות היא קבועה ומלווה במחשבות שליליות או בכאב רגשי, סביר יותר שמדובר בדיכאון.
עידוד עדין הוא לרוב מועיל. אדם עם אפתיה לא ייזום פעילויות, אך עשוי להשתתף ברגע שיתחילו אותן. שילוב פעילויות בשגרה היומית כך שיקרו באופן אוטומטי מפחית את הצורך של יקיריי ליזום בעצמם. הימנעו מדחיפה חזקה מדי או מביטוי תסכול, שכן אלו עלולים לגרום למצוקה מבלי להגביר את המוטיבציה.
כן, דיכאון עלול לגרום לבלבול מוגבר, חשיבה איטית יותר וירידה בתפקוד, מה שמחקה התקדמות של דמנציה. מצב זה מכונה לעיתים "פסאודו-דמנציה". כאשר הדיכאון מטופל בהצלחה, התפקוד הקוגניטיבי עשוי להשתפר.
לא. אפתיה משפיעה על המוטיבציה ועל היכולת להביע רגשות, לא על הקשרים הרגשיים העמוקים. יקיריי עדיין עשויים לחוש אהבה וקשר, אך חסר להם הדחף להביע זאת או לפעול בהתאם לכך.
צרו קשר עם הרופא של יקיריי אם אתם מבחינים בעצב מתמשך, בכי או ביטויים של חוסר תקווה. פנו לעזרה מיידית אם יקיריי מביעים מחשבות על מוות או התאבדות, גם אם מדובר בהערות שנראות כבדרך אגב, כמו הבעת משאלה לא להתעורר בבוקר.
מתוך 50 מיליון בני האדם החיים עם דמנציה ברחבי העולם, כ-1.4 מיליון איש בארצות הברית…
למרות שתופעת השקיעה (Sundowning) היא תסמין נפוץ של מחלת אלצהיימר, אנשים עם דמנציה עם גופיפי לווי עשויים לחוות זאת גם...
אם אתם קוראים את זה, ייתכן שאתם או מישהו שאתם דואגים לו חווים תסמינים מבלבלים שרופאים טרם...
מאמרים חדשים, הדרכה למטפלים, סמינרים מקוונים ואירועים קהילתיים מבית Lewy Body Dementia Resource Center.
הארגון Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC), שנוסד על ידי Norma Loeb, מספק תמיכה, חינוך וקהילה ללא תשלום לאנשים ולמשפחות המתמודדים עם דמנציית גופי לואי (LBD) — ברחבי ארה"ב ובעולם כולו.
📞המידע באתר אינטרנט זה ובקו הסיוע שלנו ניתן כמשאב למטפלים באנשים עם LBD, אך אינו נועד להוות המלצה על מוצר, תרופה או הליך רפואי כלשהו, ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי מקצועי.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. כל הזכויות שמורות.