משאבים למטפלים
Dance for PD: תוכנית נפלאה עבור אנשים <br>המתמודדים עם מחלת פרקינסון ודמנציה עם גופי לוי
מתוך 50 מיליון בני האדם החיים עם דמנציה ברחבי העולם, כ-1.4 מיליון איש בארצות הברית…
אם אתם או מישהו יקר לכם מתמודדים עם דמנציה עם גופי לוי, אתם כבר יודעים כמה קשה להסביר את המצב שלכם לאנשים שלא עברו זאת בעצמם. הבלבול בזמן האבחון, התסמינים שמשתנים משעה לשעה, והבידוד שנבנה בשקט בזמן שאתם מנסים להחזיק הכול ביחד.
סרט חדש בשם Facing the Wind מביא את כל זה אל המסך. הוא צפוי להגיע לתחנות PBS ברחבי ארצות הברית ביוני 2026, והוא מהתיאורים הכנים ביותר של החיים עם LBD שהגיעו לקהל הרחב.
מהו Facing the Wind?
Facing the Wind הוא סרט בן שעה בבימויה של Deirdre Fishel, שסרטיה הקודמים הוקרנו בבכורה בפסטיבלים סאנדנס, SXSW וטרייבקה. בלב הסרט עומד סיפור אהבה על אנשים החיים עם דמנציה עם גופי לוי, בני הזוג המטפלים בהם, והקהילה שבה הם מוצאים תמיכה. הסרט עוקב אחר אנשים שחייהם עוצבו על ידי המחלה: בני זוג החיים עם LBD, והנשים שמטפלות בהם.
Linda Szypula היא מורת מדעים ניו ג'רזית שבעלה Jim, מוזיקאי רוק לשעבר שהפך לחשמלאי, אובחן עם LBD בתחילת שנות ה-60 לחייו. כאשר Linda יוצאת לחפש תשובות, היא מוצאת את Curry Whisenhunt, נהג משאית מטקסס שגם לו יש LBD. Curry מנהל בלוג על החוויה שלו עם המחלה ומנהל שלוש קבוצות תמיכה שבועיות ל-LBD. יחד, Linda ו-Curry יוצרים פודקאסט, וקהילת תמיכה מקוונת מתחילה לצמוח סביבם.
בצידו האחר של המדינה, קרלה פרייר סגרה את המספרה שלה כדי לעבוד מהבית, וכך תוכל לטפל בבעלה פטריק, לשעבר אח בחדר ניתוח שסימני המחלה שלו החלו ב-2012 ובסופו של דבר אילצו אותו לפרוש מהקריירה שלו. השניים נישאו בשנת 2001, עשרה חודשים לאחר שהתכרו בדייט עיוור. היא נעזרת באותה קהילה מקוונת כדי לעבור את ימיה.
ככל שהמחלה מתקדמת עבור ג'ים ופטריק כאחד, לינדה מתכננת טיול דרכים עם ג'ים כדי לבקר בפארקים לאומיים ולהכיר את חברי קבוצת התמיכה באופן אישי. הסרט עוקב אחר המשפחות דרך האובדנים ודרכו של הקשר שעוזר להם להמשיך הלאה.
הסרט הופק בתמיכתם של מרי לו פלקונה, רנה פלמינג, יו-יו מה, סוזי וברוס קובנר, ודייוויד הייד פירס. הוא ערך את בכורת העולמית שלו בפסטיבל הסרטים Doc NYC בנובמבר 2024 והוקרן בלינקולן סנטר בניו יורק באותו חודש.
למדוע הסרט הזה חשוב
דמנציה עם גופי לואי פוגעת ביותר מ-1.4 מיליון אמריקאים. זוהי צורת הדמנציה המתקדמת השנייה בשכיחותה לאחר מחלת אלצהיימר, והיא מאובחנת באופן שגוי בעקביות. משפחות רבות מבלות שנים בחיפוש אחר הסבר לפני שמישהו אומר את המילים "דמנציה עם גופי לואי".
גם לאחר האבחון, רוב המשפחות מרגישות לבד. ל-LBD אין את אותה מודעות ציבורית כמו למחלת אלצהיימר. קשה יותר למצוא משאבי תמיכה. חברים ומשפחה מורחבת לעיתים קרובות נעלמים, לא מתוך אכזריות אלא מפני שאינם יודעים מה הם רואים או כיצד לעזור.
Facing the Wind מביא חוויה זו לקהל ארצי. כאשר הסרט ישודר ב-PBS, הוא יגיע למיליוני משקי בית. חלק מאותם צופים יזהו את מה שמשפחתם עוברת. חלקם יראו את חייהם שלהם בסיפורים של לינדה וקרלה. אחרים יקבלו מידע על LBD בפעם הראשונה ויבינו מדוע מגיעה לו תשומת לב רבה יותר.
מה מראה הסרט
הסרט מציג את התנודות הקוגניטיביות הקשורות ל-LBD ההופכות כל יום לבלתי צפוי, מה המשמעות של לראות מישהו שאתה אוהב משתנה, ואת מה שמטפלים מוותרים עליו כדי לספק טיפול זה.
הוא מראה שג'ים עדיין מסוגל לנגן בגיטרה למרות שהמחלה לוקחת ממנו יותר בכל יום. הוא מראה שקארי כותב בלוג על החוויה שלו, מנהל קבוצות תמיכה שבועיות ומארח יחד פודקאסט עם לינדה כדי לעזור לאחרים למצוא את המידע והקהילה שהוא ייחל למצוא מוקדם יותר. הוא מראה שלינדה מפוחדת שלא תהיה שם כשג'ים באמת צריך אותה, וקרלה נשענת על אמונתה ועל חברויותיה כדי לעבור ימים שהיו בלתי נסבלים בלעדיהן.
והוא מראה מה קהילת התמיכה עושה עבור כולם. התיאור של הסרט עצמו קורא לו סיפור אאהבה, וזה מדויק, לא רק לגבי הנישואים שבמרכזו אלא לגבי מה שאנשים שעוברים את אותו דבר קשה יכולים להיות זה עבור זה.
מתי ואיפה לצפות
הסרט Facing The Wind יחל להיות משודר בתחנות PBS ברחבי ארצות הברית ביוני 2026. בדקו את לוח השידורים של תחנת ה-PBS המקומית שלכם כדי לדעת את התאריך והשעה באזורכם על ידי מעבר לקישור הבא (מסודר לפי סדר האותיות של שמות המדינות) ו/או פנייה לתחנה: https://www.aptonline.org/pages/viewers/Index-Stations+Near+You
אם תרצו ללמוד עוד על הסרט לפני שידורו, בקרו בכתובת facingthewindfilm.com.
במשך שנים, המשפחות שמתקשרות לקו העזרה שלנו תיערו מאבקים דומים. חלקם מצאו אותנו מוקדם, אחרים לאחר חודשים של חיפוש אחר תשובות. יהיה מה שהביא אותם אלינו, מה שהם היו צריכים היה מישהו שמבין באמת את המחלה הזו.
אנו מפעילים את קו הסיוע החי היחיד בארצות הברית המוקדש לדמנציה עם גופي לואי, הזמין בכל יום מהשעה 8:00 בבוקר ועד 8:00 בערב שעון החוף המזרחי. אנו יכולים לחבר אתכם לקבוצות תמיכה, מומחים באזורכם ומשאבים הספציפיים ל-LBD. אם יש לכם שאלות לאחר הצפייה בסרט, או לפניה, התקשרו אלינו למספר 516-218-2026 או לטלפון 833-LBD-LINE. תוכלו לפנות אלינו גם בכתובת norma@lbdny.org.
