רובין ויליאמס ודמנציה עם גופי לואי: מה הסיפור שלו מלמד אותנו

נקודות מרכזיות

• Robin Williams לא אובחן כסובל מדמנציית גופי לואי במהלך חייו. הנתיחה שלאחר המוות חשפה את אחד המקרים החמורים ביותר של LBD שפתולוגים ראו אי פעם. הוא הלך לעולמו כשהוא מאמין שהוא סובל ממחלת פרקינסון ומדיכאון.
• התסמינים שלו היו קלאסיים ל-LBD אך לא זוהו. חרדה, דיכאון, בעיות שינה, פרנויה, שינויים קוגניטיביים ותסמינים מוטוריים הופיעו כולם בשנותיו האחרונות. רופאים ייחסו אותם לגורמים אחרים.
• הסיפור שלו ממחיש מדוע LBD מאובחנת לעיתים קרובות באופן שגוי. התסמינים מחקים מחלת פרקינסון, מצבים פסיכיאטריים וצורות אחרות של דמנציה. גם עם גישה לטיפול רפואי מצוין, האבחנה הנכונה הוחמצה.
• Susan Schneider Williams הפכה לדוברת עוצמתית להעלאת המודעות ל-LBD. כתיבתה על חוויות בעלה עזרה למשפחות רבות לאין ספור לזהות תסמינים ולפנות לאבחון מתאים.

המקרה של Robin Williams מדגים ש-LBD יכולה להתקדם במהירות. ההידרדרות שלו מתסמינים מוקדמים ועד למותו התרחשה לאורך תקופה של כשלוש שנים.

כש-Robin Williams מת בהתאבדות ב-11 באוגוסט 2014, העולם איבד את אחד הבדרנים האהובים ביותר שלו. החדשות היו מזעזעות, אך עבור חלק, לא מפתיעות לחלוטין. Williams היה פתוח לגבי מאבקיו בדיכאון ובהתמכרות לאורך חייו. זה נראה כמו סוף טרגי למאבק ממושך במחלת נפש.

שלושה חודשים לאחר מכן, תוצאות הנתיחה סיפרו סיפור אחר.

ל-Robin Williams הייתה דמנציית גופי לואי. גופי לואי, משקעי חלבון לא תקינים המגדירים את המחלה, התפשטו בכל רחבי מוחו. הדיכאון, החרדה והפרנויה שאכלו אותו בחודשיו האחרונים לא היו פשוט חזרה של שדים ישנים. אלו היו תסמינים של מחלת מוח מתקדמת שמעולם לא זוהתה בעודו בחיים.

אלמנתו, Susan Schneider Williams, הקדישה את עצמה מאז להעלאת המודעות ל-LBD. עדותה על מה שחווה Robin, שפורסמה בכתב העת הרפואי Neurology בשנת 2016, מספקת מבט אינטימי וקורע לב על האופן שבו המחלה הזו יכולה להרוס אדם מבפנים החוצה, גם כאשר האנשים סביבו אינם יכולים לראות מה קורה.

הסיפור של Robin Williams חשוב כי הוא מראה עד כמה קל להחמיץ דמנציית גופי לואי, גם אצל אדם שיש לו גישה לטיפול הרפואי הטוב בעולם. אם אתם צופים באדם אהוב הנאבק בתסמינים שלא בדיוק מסתדרים, החוויה שלו עשויה לעזור לכם לזהות את מה שאתם רואים.

התסמינים שאף אחד לא קישר ביניהם

במבט לאחור, Robin Williams הראה סימנים קלאסיים של דמנציית גופי לואי במשך שנים לפני מותו. הבעיה הייתה שלכל תסמין, שנלקח בנפרד, נראה שהיה הסבר אחר.

בעיות שינה

הפרעות שינה מופיעות לעיתים קרובות שנים לפני שתסמיני LBD אחרים הופכים בולטים. Susan Schneider Williams תיארה כיצד דפוסי השינה של בעלה השתנו באופן דרמטי. הוא חווה נדודי שינה וחוסר מנוחה ששיבשו את הלילות של שניהם.

הפרעת התנהגות שנת REM, שבה אנשים משחזרים פיזית את חלומותיהם, היא אחד המנבאים המוקדמים החזקים ביותר לדמנציית גופי לואי. בעוד שהפרטים הספציפיים של תסמיני השינה של Robin Williams לא נחשפו במלואם בפומבי, בעיות שינה היו בבירור חלק מהחוויה שלו.

חרדה ופחד

החרדה שחווה Robin Williams בשנותיו האחרונות חרגה בהרבה מדאגה רגילה. Susan Schneider Williams תיארה אותה כאימה. בעלה, שהיה ידוע בקומדיית האלתור חסרת הפחד ובאנרגיה הקדחתנית שלו, הפך למיוסר מפחד ומפרנויה.

הוא היה יושב קפוא מחרדה, לא מסוגל להסביר ממה הוא מפחד. האיש שגרם למיליונים לצחוק לא יכול היה להשקיט עוד את האימה שבתוך מוחו שלו. החרדה המתגברת הזו נפוצה ב-LBD, שכן המחלה פוגעת באזורי מוח המווסתים פחד ותגובות רגשיות.

דיכאון

Robin Williams חווה דיכאון כשהיה צעיר יותר, מה שגרם לשינויים במצב רוחו בשנים 2013 ו-2014 להיראות כהישנות של בעיה מוכרת. אבל הדיכאון הזה היה שונה. הוא לא הגיב לטיפול כפי שהגיבו פרקים קודמים. תרופות שעזרו בעבר כבר לא עבדו.

דיכאון בדמנציית גופי לואי נגרם מכך שהמחלה פוגעת במעגלים מוחיים מווסתי מצב רוח. הוא לרוב עמיד לטיפולים סטנדרטיים מכיוון שהגורם הבסיסי הוא ניוון עצבי, ולא חוסר איזון כימי שתרופות נוגדות דיכאון יכולות לתקן.

תסמינים תנועתיים

Robin Williams פיתח רעד בידו השמאלית וחווה נוקשות ואיטיות בתנועה. קולו, שהיה פעם מסוגל לעבור באופן מיידי בין עשרות דמויות ומבטאים, הפך לרך ופחות דינמי. הפיזיות המהירה והייחודית שלו החלה להאט.

תסמינים אלו הובילו רופאים לאבחן אותו עם מחלת פרקינסון במאי 2014, שלושה חודשים בלבד לפני מותו. האבחנה הייתה מובנת. התסמינים המוטוריים של LBD ושל מחלת פרקינסון נראים כמעט זהים מכיוון ששתי המחלות כוללות את אותם משקעי חלבון באזורי מוח חופפים.

אבל האבחנה הייתה חלקית. ל-Robin Williams לא היו רק בעיות תנועה. היו לו תסמינים קוגניטיביים ופסיכיאטריים שהופיעו לצד או אפילו לפני השינויים המוטוריים. תבנית זו מצביעה על דמנציית גופי לואי ולא רק על מחלת פרקינסון.

שינויים קוגניטיביים

רובין וויליאמס החל להתקשות בזכירת השורות שלו, משהו שמעולם לא היווה עבורו בעיה. האיש שמוחו היה מסוגל לייצר חיבורים מהירים כברק, התקשה לשחזר מילים ומידע. החשיבה שלו האטה.

סוזן שניידר וויליאמס תיארה את התחושה שצפתה בבעלה מנסה להופיע, להיות הוא עצמו, וראתה אותו לא מצליח לגשת ליכולות שתמיד באו לו באופן טבעי. הפגיעה הקוגניטיבית לא הייתה ברורה לכל מי שהקיף אותו, אבל למי שהיה קרוב אליו ביותר, היה ברור שמשהו אינו כשורה.

מדוע האבחנה של LBD הוחמצה

לרובין וויליאמס הייתה גישה לחלק מהרופאים הטובים ביותר בעולם. הוא עבר בדיקות רפואיות מקיפות. מומחים רבים בדקו אותו. ובכל זאת, אף אחד מהם לא זיהה דמנציה עם גופי לואי. זהו ביטוי לקושי הרב שקיים בזיהוי LBD.

תסמינים המחקים מצבים אחרים

כל תסמין שרובין וויליאמס חווה יכול היה להיות מוסבר באופן הגיוני על ידי משהו אחר. דיכאון? היה לו עבר של דיכאון. חרדה? הוא התמודד עם לחצים בקריירה ואבחנה רפואית חדשה. בעיות קוגניטיביות? ייתכן שזה קשור לדיכאון. תסמינים מוטוריים? מחלת פרקינסון.

דמנציה עם גופי לואי מתבררת כאשר לוקחים צעד אחורה ורואים את התמונה המלאה: שינויים קוגניטיביים, תסמינים התנהגותיים, בעיות מוטוריות והפרעות שינה, שכולם מופיעים יחד או זה אחר זה במהירות. אבל באמצע הדרך, כאשר כל תסמין מוערך בנפרד על ידי מומחים שונים, קל לפספס את הדפוס.

רופאים רבים אינם מכירים את LBD

על אף שהיא צורת הדמנציה המתקדמת השנייה הנפוצה ביותר, דמנציה עם גופי לואי מוכרת הרבה פחות ממחלת אלצהיימר. לרופאים רבים יש ניסיון מוגבל עמה. ייתכן שהם לא יעלו על דעתם לשקול LBD כאשר התסמינים אינם מתאימים לדפוס הקלאסי של אלצהיימר.

סוזן שניידר וויליאמס דיברה על פער ידע זה. אפילו עם המשאבים והקשרים של רובין, מציאת רופאים שהבינו מה קורה התבררה כמשימה בלתי אפשרית. האבחנה שהסבירה הכול הגיעה רק לאחר מותו.

אין בדיקה חד-משמעית

בניגוד למצבים מסוימים שניתן לזהות באמצעות בדיקות דם או הדמיה, לא ניתן לאבחן באופן חד-משמעי דמנציה עם גופי לואי במהלך חייו של אדם. על הרופאים להסתמך על התבוננות קלינית, דפוסי תסמינים ושלילת סיבות אחרות. בדיקת ביופסיית עור או ניקור מותני עשויים לסייע באבחון. עם זאת, הדרך היחידה לאשר LBD בוודאות היא באמצעות נתיחה לאחר המוות, כאשר פתולוגים יכולים לבחון ישירות רקמת מוח כדי לאתר גופי לואי.

אי-ודאות אבחונית זו תורמת לאבחנות שגובות ומתעכבות. לרובין וויליאמס נאמר שיש לו מחלת פרקינסון, אך לא הוא ולא רופאיו יכלו לדעת את מלוא היקף המתרחש במוחו.

מה חשפה הנתיחה שלאחר המוות

כאשר פתולוגים בדקו את מוחו של רובין וויליאמס לאחר מותו, הם מצאו פתולוגיה נרחבת של גופי לואי. המשקעים לא היו מוגבלים למרכזי התנועה של המוח, כפי שקורה בדרך כלל במחלת פרקינסון. הם התפשטו בכל רחבי קליפת המוח (הקורטקס), השכבה החיצונית של המוח האחראית על חשיבה, תפיסה ואישיות.

הפתולוג תיאר זאת כאחד המקרים הקשים ביותר של דמנציה מפושטת עם גופי לואי שראה אי פעם. הדבר הסביר את עוצמת התסמינים של רובין וויליאמס ואת מהירות ההידרדרות שלו. כל מוחו היה תחת מתקפה.

סוזן שניידר וויליאמס אמרה שראיית תוצאות הנתיחה הביאה עמה בהירות קשה מנשוא. כל מה שבעלה חווה בשנותיו האחרונות קיבל לפתע משמעות. החרדה, הפרנויה, הבעיות הקוגניטיביות, התסמינים המוטוריים, שינויי האישיות. אלו לא היו בעיות נפרדות. כולם היו ביטויים של מחלה אחת שהרסה באופן שיטתי את מוחו.

הפעילות הציבורית של סוזן שניידר וויליאמס

לאחר שלמדה את האמת על מצבו של בעלה, קיבלה סוזן שניידר וויליאמס החלטה לשתף את סיפורם ברבים. המאמר שכתבה, “הטרוריסט בתוך מוחו של בעלי”, שפורסם בכתב העת Neurology בשנת 2016, סיפק תיאור מפורט של מה שרובין חווה ושל מה שהיא ראתה במו עיניה.

המאמר מתאר כיצד רובין וויליאמס, למרות מראהו החיצוני הנורמלי לכאורה, חווה מבפנים משהו מפחיד ביותר. הוא ידע שמשהו אינו כשורה לחלוטין אך לא היה מסוגל לבטא זאת במילים. המחלה פגעה ביכולתו להבין את התסמינים של עצמו.

לפעילות הציבורית שלה הייתה השפעה ניכרת. הסיקור התקשורתי של אבחנת ה-LBD של רובין וויליאמס חשף מיליוני אנשים למחלה שמעולם לא שמעו עליה. משפחות שנאבקו להבין את התסמינים של יקיריהן קיבלו לפתע מסגרת הבנה למה שראו.

לקחים למשפחות

הסיפור של רובין וויליאמס מציע כמה לקחים חשובים למשפחות המתמודדות עם תסמינים בלתי מוסברים אצל אדם יקר.

סמכו על התצפיות שלכם

סוזן שניידר וויליאמס ידע שמשהו אינו כשורה אצל בעלה הרבה לפני שרו כלשהו יכול היה להסביר זאת. היא ראתה שינויים שלא התאימו להיסטוריה או לאישיות שלו. האינסטינקטים שלה היו נכונים.

אם אתם צופים באדם קרוב הדרדר וההסברים שאתם מקבלים אינם מתאימים במדויק, המשיכו לדרוש תשובות. אתם מכירים אותו טוב יותר מכל רופא שפוגש אותו לפגישה קצרה.

חפשו דפוסים

לתסמינים בודדים יכולות להיות סיבות רבות. מה שמצביע על דמנציה עם גופי לואי הוא השילוב: שינויים קוגניטיביים בתוספת בעיות מוטוריות בתוספת הפרעות שינה בתוספת תסמינים פסיכיאטרים, שכולם מופיעים יחד או בפרק זמן קצר יחסית.

אם אדם יקר ללבכם מטופל בנפרד עבור דיכאון, בעיות מוטוריות ותלונות קוגניטיביות, שאלו האם אלו עשויים להיות קשורים זה לזה. הדפוס חשוב יותר מכל תסמין בודד.

חפשו מומחים המכירים את LBD

לא לכל הנוירולוגים יש ניסיון רב בדמנציה עם גופי לואי. אם אתם חושדים ב-LBD, חפשו נוירולוג המומחה להפרעות תנועה או נוירולוג התנהגותי שרואה בקביעות מטופלים הסובלים ממצב זה. יש סיכוי גבוה יותר שהם יזהו את הדפוס ויספקו טיפול מתאים.

הבינו את הסיכונים הכרוכים בתרופות

לו ה-LBD של רובין וויליאמס הייתה מתגלה במהלך חייו, הטיפול הרפואי שלו עשוי היה להיות שונה. אנשים הסובלים מדמנציה עם גופי לואי עלולים לפתח תגובות קשות לתרופות מסוימות, כולל תרופות אנטי-פסיכוטיות מסוימות ותרופות רבות ללא מרשם. הידיעה על האבחנה מאפשרת לרופאים להימנע מטיפולים העלולים להזיק.

הערה על התאבדות ו-LBD

מותו של רובין ויליאמס כתוצאה מתאבדות מעלה שאלות קשות. אמנם התאבדות בדמנציה עם גופي לוי אינה נפוצה, אך המחלה יוצרת מצבים העלולים להגביר את הסיכון: דיכאון קשה, חרדה, פראנויה ושינויים קוגניטיביים הפוגעים בשיקול הדעת ובשליטה בדחפים.

אם אדם היקר לכם המתמודד עם LBD מביע מחשבות על מוות או התאבדות, קחו את האמירות הללו ברצינות. פנו לרופא שלו מיד. מחלת המוח הבסיסית עשויה לתרום למחשבות אלו, והתאמות בטיפול עשויים לעזור.

ישנם משאבים זמינים אם אתם או מישהו היקר לכם מתמודדים:

• הקו הלאומי למניעת התאבדות: 988 (חיוג או שליחת הודעת טקסט)
• קו סיוע במשברים: שלחו הודעת טקסט HOME למספר 741741

זוכרים את Robin Williams

רובין ויליאמס הביא שמחה למיליוני אנשים באמצעות הקומדיה שלו, המשחק שלו, ואנרגיית היצירה האינסופית שלו. מותו היווה אובדן עצום, שהפך לטרגי עוד יותר בעקבות הגילוי כי בילה את חודשיו האחרונים במאבק במחלה שאותה לא הוא ולא רופאיו הבינו.

סיפורו ממחיש כיצד דמנציה עם גופي לוי יכולה להסתתר לעין כל, כיצד תסמינים עשויים להיות מיוחסים בטעות לגורמים אחרים, וכיצד אפילו הטיפול הרפואי הטוב ביותר עלול לפספס את האבחנה. הוא מראה גם את הערך של דיבור פתוח על מחלה זו, כפי שעשתה סוזן שניידר ויליאמס.

אם אתם מזהים אלמנטים מסיפורו של רובין ויליאמס אצל אדם היקר לכם, אל תמתינו שהתשובות יגיעו אליכם. שאלו במפורש על דמנציה עם גופي לוי. התעקשו על הערכה מצד מומחים המבינים את המצב. ככל ש-LBD מזוהה מוקדם יותר, כך משפחות יכולות להיערך טוב יותר והחלטות הטיפול יכולות להיות בטוחות יותר.

לשאלות לגבי תסמינים, אבחון או משאבים של דמנציה עם גופي לוי, מתנדבי חוויית החיים שלנו כאן כדי לעזור. קו הסיוע שלנו זמין בכל ימות השנה משעה 8:00 בבוקר ועד 8:00 בערב שעון החוף המזרחי בטלפון 516-218-2026 או 833-LBD-LINE. ניתן ליצור איתנו קשר גם בדוא"ל בכתובת norma@lbdny.org.

שאלות נפוצות: Robin Williams ודמנציית גופי לואי

באיזו מחלה חלה רובין ויליאמס?

לרובין ויליאמס הייתה דמנציה עם גופي לוי (LBD), אשר התגלתה במהלך נתיחת הגופה שלו שלושה חודשים לאחר מותו באוגוסט 2014. במהלך חייו, הוא אובחן כחולה במחלת פרקינסון, אך מלוא היקף מצבו לא היה ידוע עד לאחר מותו.

האם רובין ויליאמס ידע שיש לו דמנציה עם גופي לוי?

לא. רובין ויליאמס אובחן עם מחלת פרקינסון במאי 2014, אך לא הוא ולא רופאיו ידעו שיש לו דמנציה עם גופي לוי. אבחנת ה-LBD התקבלה מתוך נתיחת הגופה שלו. אלמנותו סוזן שניידר ויליאמס ציינה כי הידיעה על האמת הביאה בהירות לכל מה שחווה.

מה היו התסמינים של רובין ויליאמס?

רובין ויליאמס חווה חרדה ופראנויה קשות, דיכאון שלא הגיב לטיפול, בעיות שינה, קשיים קוגניטיביים כולל קושי בזכירת שורות, ותסמינים מוטוריים הכוללים רעד ונוקשות. תסמינים אלו הופיעו והתעצמו במשך כשלוש שנים לפני מותו.

כיצד מת רובין ויליאמס?

רובין ויליאמס מת כתוצאה מתאבדות ב-11 באוגוסט 2014, בגיל 63. באותו זמן, מותו יוחס להיסטוריה של דיכאון ממנה סבל. הנתיחה שלאחר המוות חשפה בהמשך כי סבל מדמנציה חמורה עם גופي לוי, אשר ככל הנראה תרמה לתסמינים הפסיכיאטריים שחווה בחודשיו האחרונים.

מה עשתה סוזן שניידר ויליאמס מאז מותו?

סוזן שניידר ויליאמס הפכה לפעילה בולטת להעלאת המודעות לדמנציה עם גופي לוי. היא פרסמה מאמר דעה על ניסיונו של בעלה בכתב העת Neurology ושימשה כחברת דירקטוריון בקרן המוח האמריקאית (American Brain Foundation). הפעילות הציבורית שלה הגדילה משמעותית את המודעות ל-LBD.