Excelentes conselhos para refeições saudáveis
Observar que os gostos, preferências e aversões mudam e diminuem o apetite de muitos pacientes com demência com corpos de Lewy deixa o cuidador…
As memórias da minha mãe do Texas, Mama Jean, cantando, dançando e curtindo música são algumas das minhas primeiras e últimas lembranças carinhosas dela. Quando eu era um menino, costumava vê-la costurar. Eu olhava para ela do chão enquanto ela cortava, enfiava a linha e depois dirigia sua Singer com sua sapatilha dourada no pedal enquanto cantava e cantarolava as músicas dos álbuns de Burt Bacharach — “The Look of Love”, “I Say a Little Prayer”, “Walk on By” — que flutuavam através dos fios dourados do alto-falante Hi-Fi. Quando eu tinha doze anos, passamos uma viagem de carro em seu Cadillac preto cantando o álbum original do elenco da Broadway de Evita. “Você não adora essa música!”, ela dizia, balançando ao som de “Don’t Cry for Me Argentina” enquanto seu salto alto pressionava o acelerador. E ela e o papai dançavam a música deles, “More”, em casamentos, na sala de estar e no quadragésimo aniversário de casamento que organizei para eles, três anos antes de a demência com corpos de Lewy a sequestrar.
Dois meses depois que ela entrou em colapso e teve que ser hospitalizada e colocada em uma casa de repouso, ela entrou em um estado de desligamento parcial. Tinham ido embora as alucinações selvagens, as convicções de que seus piores pesadelos eram verdadeiros e a agitação aguda. Já era tarde. No entanto, também se foi qualquer fio de conversa normal. Essa nova fase significava que seus olhos ficavam fechados na maior parte do tempo. Quando estavam abertos, ela respondia com faíscas de euforia infantil, uma alegria pura que lembrava a maneira como eu a via reagir involuntariamente à música durante toda a minha vida.
Isso me inspirou a criar uma playlist, “Mama Jean’s Music”, que era uma mistura de suas músicas pop favoritas dos anos sessenta e setenta, músicas de teatro e ópera. Eu não sabia que estava praticando musicoterapia; que a musicoterapia é uma coisa. Eu estava apenas desesperado para encontrar qualquer caminho para me conectar com a pessoa que um dia tinha sido minha mãe.
De acordo com a American Music Therapy Association, “A musicoterapia é o uso clínico e baseado em evidências de intervenções musicais para atingir objetivos individualizados dentro de uma relação terapêutica por um profissional credenciado que concluiu um programa de musicoterapia aprovado.” Quando embarquei no meu experimento de musicoterapia, certamente não era profissionalmente credenciado, mas eu tinha uma vida inteira de experiência prática.
Minhas sessões amadoras de musicoterapia funcionaram. A música a trazia de volta em lampejos. Depois de alimentá-la enquanto ela estava sentada em uma cadeira de rodas com os olhos fechados, coloquei o alto-falante portátil na mesa de cabeceira dela, girei o botão do meu iPod para a lista de reprodução “Mama Jean’s Music” e apertei o play.
Mama Jean começou a ganhar vida.
Enquanto “More”, a música dela e do papai, tocava, ela não abriu os olhos, mas começou a balançar e cantarolar junto. Então, ela apontou na direção do alto-falante e disse: “Escute essa batida. Estou te falando, essa é uma boa música.” La Bohème, de Puccini: “A ária de Mimi tem que ser a minha favorita.”
Quando “High Flying Adored” do musical Evita começou a tocar, ela se sentou ereta e seus olhos se abriram como os de uma boneca Baby Alive. O demônio da LBD deixou o corpo dela e ela era a Mama Jean falando sobre a vez em que assistiu a Evita na Broadway com o papai, quando morava em Nova York enquanto treinava para ser corretora de valores. Quando seu ídolo Hugh Jackman começou a cantar “I Go to Rio” de The Boy from Oz, ela quase dançou saindo da cadeira de rodas. Durante cada visita, a música não apenas despertava seu eu adormecido, mas a levava a um lugar de alegria.
Aqui estão os princípios básicos de como a musicoterapia funciona, de acordo com a American Music Therapy Association: “Após avaliar os pontos fortes e as necessidades de cada cliente, o musicoterapeuta qualificado oferece o tratamento indicado, que inclui criar, cantar, mover-se e/ou ouvir música... A musicoterapia também oferece caminhos para a comunicação que podem ser úteis para aqueles que acham difícil se expressar em palavras. A pesquisa em musicoterapia sustenta sua eficácia em muitas áreas, tais como: reabilitação física geral e facilitação do movimento, aumento da motivação das pessoas para se envolverem em seu tratamento, fornecimento de apoio emocional para clientes e seus familiares, e fornecimento de uma válvula de escape para a expressão de sentimentos.”
Algumas das músicas da lista de reprodução eram canções que eu associava a ela enquanto crescia, como as músicas de Burt Bacharach que ela costumava tocar no aparelho de som quando ainda costurava, e “Gypsies, Tramps, and Thieves” da Cher, que sempre parecia estar tocando no rádio de seu enorme Mercury Marquis branco enquanto fazíamos tarefas no início da minha infância. Algumas das músicas, como “My Best Girl” do musical Mame, eram apenas para mim, mas logo descobri que meu experimento de musicoterapia era tão paliativo para este profissional não treinado quanto para a paciente.
Suas habilidades de comunicação e movimento melhoraram brevemente durante nossos momentos musicais. Infelizmente, tudo isso não durou muito. Em dois meses, seus olhos permaneceram fechados, suas mãos estavam fechadas em punhos artríticos e a música não foi ouvida. No entanto, se aquela lista de reprodução tivesse funcionado apenas uma vez, na minha opinião, já teria sido um sucesso.
Uma das últimas vezes em que a música funcionou foi em uma viagem para ver seu neurologista. Meu iPod estava conectado ao som do Cadillac dela e “Mama Jean’s Music” estava tocando. Ela dormiu a maior parte do caminho, mas, assim que estávamos nos aproximando do consultório médico, a música “Jean” (do filme The Prime of Miss Jean Brodie) preencheu o carro.
Jean, Jean, você é jovem e está viva
Saia do seu sonho mal sonhado…
De repente, ela acordou e brilhou como se um holofote estivesse sobre ela. “Jean!” Ela apontou para si mesma. “Sou eu!”
A musicoterapia pode não ter retardado a progressão fatal da LBD, mas nos deu aquele momento. Essa pode ter sido a última vez que ela soube quem era, a última vez que ela foi a Mama Jean.
Colaborador: Jamie Brickhouse (Membro do conselho e escritor cuja mãe tinha LBD)
Jamie Brickhouse é o autor de Dangerous When Wet: A Memoir of Booze, Sex, and My Mother, e teve seus textos publicados no New York Times, Washington Post, Daily Beast, Huffington Post, e Salon. Mama Jean faleceu devido a complicações da demência com corpos de Lewy em 14 de dezembro de 2009.
Observar que os gostos, preferências e aversões mudam e diminuem o apetite de muitos pacientes com demência com corpos de Lewy deixa o cuidador…
QUAIS SÃO OS SINTOMAS DA DOENÇA DE LEWY? Alucinações visuais. Elas podem incluir ver formas, animais ou pessoas. Distúrbios do movimento.…
A música é semelhante ao sentido do olfato, pois tem a capacidade de desbloquear memórias esquecidas há muito tempo....
Fundado por Norma Loeb, o LBDRC oferece apoio, educação e comunidade gratuitos para indivíduos e famílias que lidam com a demência com corpos de Lewy — nos EUA e em todo o mundo.
📞As informações neste site e em nossa linha de apoio são fornecidas como um recurso para cuidadores de LBD, mas não pretendem ser uma recomendação de qualquer produto, medicamento ou procedimento médico, e não substituem o aconselhamento médico profissional.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Todos os direitos reservados.