Sensibiliser et soutenir avec amour
Votre proche s'illuminait autrefois lorsque les petits-enfants venaient en visite. Il avait des loisirs qui lui tenaient à cœur, des opinions qu'il partageait librement, des projets qu'il attendait avec impatience. Aujourd'hui, il reste assis en silence, montrant peu d'intérêt pour quoi que ce soit. Il n'a pas l'air vraiment triste, mais il ne semble pas non plus lui-même.
Ce que vous observez pourrait être de la dépression, de l'apathie, ou les deux. Ces changements émotionnels comptent parmi les symptômes les plus fréquents de la démence à corps de Lewy, touchant la majorité des personnes atteintes à un moment ou un aéro. Ils apparaissent souvent tôt, parfois des années avant les symptômes cognitifs ou moteurs qui mènent finalement au diagnostic.
Le défi est que la dépression et l'apathie se ressemblent en surface, mais qu'il s'agit en réalité de problèmes différents ayant des causes et des traitements différents. Comprendre à quoi vous faites face vous aide à réagir de manière réellement utile, et aide les médecins à choisir des traitements qui s'attaquent au vrai problème.
Lorsqu'une personne cesse de s'investir dans la vie, nous supposons souvent qu'elle est peut-être déprimée. C'est une hypothèse raisonnable. Mais dans la démence à corps de Lewy, ce qui ressemble à de la dépression est fréquemment de l'apathie, un trouble distinct qui nécessite une approche différente.
La dépression implique une souffrance émotionnelle. Une personne souffrant de dépression se sent triste, sans espoir, sans valeur ou coupable. Elle peut pleurer, exprimer des pensées négatives sur elle-même ou dire que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue. Même lorsqu'elle ne peut pas l'exprimer clairement, il y a une souffrance intérieure qui transparaît.
L'apathie est différente. Une personne apathique a perdu l'élan et la motivation de faire les choses, mais elle ne souffre pas nécessairement sur le plan émotionnel. Elle ne se sent pas triste. Elle ne ressent pas grand-chose. Le moteur qui la poussait autrefois vers les activités, les relations et les objectifs s'est tout simplement arrêté. Si vous lui demandez si elle veut aller se promener, rendre visite à un ami ou regarder son émission préférée, la réponse est un non sec, prononcé sans détresse ni explication.
Quelqu'un souffrant de dépression pourrait dire : « Je ne veux voir personne. Je suis une mauvaise compagnie et personne de toute façon ne veut être avec moi. » Quelqu'un souffrant d'apathie pourrait dire : « Je ne veux voir personne », sans rien ajouter d'autre. Ce refus ne provient pas de pensées négatives ou d'une douleur émotionnelle, mais d'une absence ou d'un manque de motivation.
Cette distinction est importante, car les traitements qui aident contre la dépression n'aident pas toujours contre l'apathie, et pousser une personne apathique à « se reprendre en main » passe à côté du vrai problème.
La dépression et l'apathie surviennent toutes deux fréquemment dans la démence à corps de Lewy, car la maladie touche directement les régions du cerveau qui régissent l'humeur et la motivation.
La dépression dans la LBD n'est pas simplement une réaction au fait de recevoir un diagnostic difficile, bien que ce soit certainement un facteur. Les dépôts de corps de Lewy qui caractérisent la maladie s'accumulent dans les zones du cerveau qui produisent et régulent la sérotonine, la noradrénaline et la dopamine. Ces neurotransmetteurs jouent un rôle essentiel dans la régulation de l'humeur. Lorsque les cellules qui les produisent sont endommagées, une dépression peut survenir indépendamment des circonstances de la vie.
Cette base biologique explique pourquoi la dépression apparaît souvent tôt dans la démence à corps de Lewy, parfois avant que d'autres symptômes ne soient évidents. Votre proche a peut-être lutté contre la dépression pendant des années avant que quiconque ne soupçonne qu'il s'agissait d'une démence. En y repensant, vous pourriez vous rendre compte que les changements d'humeur étaient en fait le premier signe que quelque chose n'allait pas.
L'apathie implique d'autres circuits cérébraux, en particulier ceux des lobes frontaux qui régissent la motivation, l'initiative et le comportement orienté vers un but. Lorsque des corps de Lewy s'accumulent dans ces zones, il en résulte une perte d'élan qui n'a rien à voir avec l'humeur. La personne n'est pas triste de ne pas faire les choses. Elle n'a tout simplement aucune impulsion pour les faire.
Ces deux problèmes font partie de la maladie elle-même, et ne sont ni des défauts de caractère ni des choix. Votre proche n'est ni paresseux, ni difficile, ni ingrat. Son cerveau ne fonctionne plus comme avant, et il en résulte ces changements d'émotion et de motivation qui peuvent être si difficiles à observer.
La dépression dans la LBD peut sembler quelque peu différente de la dépression chez une personne non atteinte de démence. Les symptômes peuvent être plus difficiles à identifier, car votre proche peut avoir du mal à exprimer ce qu'il ressent ou peut ne pas reconnaître son propre état émotionnel.
Les signes qui suggèrent une dépression comprennent une tristesse persistante ou une humeur dépressive qui dure la plus grande partie de la journée, presque tous les jours. Votre proche peut pleurer plus facilement qu'avant, ou sembler sur le point de pleurer même lorsqu'il ne s'est rien passé de particulier. Il peut exprimer des sentiments de dévalorisation, de culpabilité ou de désespoir, en disant des choses comme « Je suis un fardeau » ou « À quoi bon maintenant ? »
Les troubles du sommeil accompagnent souvent la dépression. Votre proche peut avoir du mal à s'endormir, se réveiller trop tôt ou dormir beaucoup plus que d'habitude. Les changements d'appétit sont également fréquents : certaines personnes perdent tout intérêt pour la nourriture tandis que d'autres mangent plus que la normale.
Les plaintes physiques masquent parfois la dépression chez les adultes plus âgés. Votre proche peut se concentrer sur des douleurs, des courbatures ou de la fatigue plutôt que de parler de sa tristesse. Il peut consulter des médecins à plusieurs reprises pour des symptômes physiques qui n'ont pas d'explication médicale claire.
L'anxiété accompagne fréquemment la dépression dans la démence à corps de Lewy. Votre proche peut sembler inquiet, agité ou incapable de trouver le repos. Il peut exprimer des craintes au sujet de choses qui ne le dérangeaient pas auparavant ou avoir besoin d'être rassuré fréquemment.
Dans les cas plus graves, la dépression peut inclure des pensées de mort ou de suicide. Prenez de telles déclarations au sérieux et contactez le médecin de votre proche. Même des remarques telles que « J'aimerais juste m'endormir et ne pas me réveiller » méritent de l'attention.
L'apathie peut être plus difficile à identifier que la dépression parce qu'elle n'implique pas de détresse émotionnelle évidente. Ce que vous observez est une absence plutôt qu'une présence.
La principale caractéristique de l'apathie est une baisse d'initiative. Votre proche cesse de commencer des activités de lui-même. Il ne suggère pas de sorties, ne reprend pas ses loisirs et ne fait pas de projets. Si on le laisse à lui-même, il peut rester assis sur la même chaise toute la journée sans se plaindre, sans lire, sans regarder la télévision, sans rien faire du tout.
L'intérêt et l'enthousiasme disparaissent. Les choses qui procuraient du plaisir ne semblent plus avoir d'importance. Votre proche peut regarder son équipe sportive préférée jouer sans réaction visible aux victoires ou aux défaites. Il peut regarder des photos de ses petits-enfants et ne montrer aucune étincelle de connexion. Ce n'est pas la même chose que d'être triste à propos de ces choses. C'est plutôt comme si ces choses étaient devenues sans importance.
L'émoussement affectif accompagne souvent l'apathie. Le visage de votre proche peut montrer moins d'expression qu'auparavant. Sa voix peut devenir plus monotone, sans les hauts et les bas habituels qui traduisent les sentiments. Il peut ne pas réagir émotionnellement à des nouvelles qui l'auraient auparavant ravi ou bouleversé.
Une réduction de la conversation est fréquente. Une personne apathique n'engage pas la conversation et ne donne parfois que de brèves réponses lorsque d'autres s'adressent à elle. Il ne s'agit ni de rudesse ni de colère. Il n'y a tout simplement plus d'élan pour communiquer.
Les soins personnels diminuent souvent. Votre proche peut ne pas se doucher à moins d'y être invité, porter les mêmes vêtements jour après jour ou ne pas prendre la peine de manger à moins qu'on ne lui serve son repas. Là encore, ce n'est pas la dépression qui lui fait sentir qu'il ne mérite pas qu'on prenne soin de lui. C'est l'absence de motivation pour prendre soin de lui-même.
De nombreuses personnes atteintes de démence à corps de Lewy éprouvent à la fois de la dépression et de l'apathie, soit en même temps, soit à différents stades de la maladie. Cette combinaison peut s'avérer particulièrement difficile pour les familles car elle implique à la fois une souffrance émotionnelle et une perte de motivation.
Lorsque les deux sont présents, vous pouvez observer une personne qui exprime de la tristesse ou du désespoir mais qui manque également de dynamisme pour y remédier. Elle peut reconnaître qu'elle se sent mal, mais refuser les suggestions qui pourraient l'aider, non pas parce qu'elle a décidé que ces suggestions ne fonctionneraient pas, mais tout simplement parce qu'elle ne parvient pas à trouver la motivation d'essayer.
Traiter ces deux problèmes simultanément demande une attention particulière. Les antidépresseurs peuvent aider pour l'humeur sans agir sur l'apathie. Les stratégies qui fonctionnent contre l'apathie peuvent ne pas traiter la douleur émotionnelle sous-jacente. Une approche globale prend en compte ces deux dimensions.
La démence à corps de Lewy provoque des fluctuations de la vigilance et de la cognition qui peuvent ressembler à de la dépression ou à de l'apathie, mais qui constituent en réalité un phénomène distinct. Comprendre cette différence vous aide à réagir de manière appropriée.
Lors d'une fluctuation cognitive, votre proche peut sembler somnolent, replié sur lui-même et peu réactif, tout comme une personne souffrant d'une apathie sévère. La différence réside dans le moment où cela se produit. Les fluctuations vont et viennent, parfois en l'espace de quelques heures. Votre proche peut sembler totalement absent le matin et relativement présent l'après-midi. La vraie apathie est plus constante, présente jour après jour, parfois sans ces changements spectaculaires.
Les fluctuations affectent également la vigilance et la conscience d'une manière que l'apathie ne fait pas. Durant une fluctuation, votre proche peut fixer le vide, avoir du mal à suivre les conversations ou sembler confus quant à l'endroit où il se trouve. L'apathie affecte la motivation mais pas nécessairement la vigilance. Une personne apathique peut être totalement éveillée et consciente, mais tout simplement désintéressée par les interactions.
La dépression dans la démence à corps de Lewy répond souvent bien au traitement, ce qui peut améliorer considérablement la qualité de vie de votre proche et de votre famille.
Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) sont généralement le premier choix pour traiter la dépression dans la LBD. Des médicaments comme la sertraline (Zoloft), le citalopram (Celexa) et l'escitalopram (Lexapro) sont généralement bien tolérés et n'ont pas les effets anticholinergiques qui rendent certains antidépresseurs dangereux dans la démence à corps de Lewy. La mirtazapine (Remeron) peut également donner de bons résultats et aide en outre pour le sommeil et l'appétit. Il est important de garder à l'esprit que chaque personne vivant avec la LBD est unique et que les médicaments peuvent très bien fonctionner pour certaines et moins pour d'autres.
Comme pour tous les médicaments dans le cadre de la LBD, les antidépresseurs doivent être débutés à faible dose et augmentés lentement. La réaction de votre proche peut différer de ce qui est habituel, et une surveillance attentive des effets secondaires est essentielle.
Les antidépresseurs tricycliques tels que l'amitriptyline et la nortriptyline doivent généralement être évités. Leurs propriétés anticholinergiques peuvent aggraver la confusion et les symptômes cognitifs.
Les effets des antidépresseurs ne sont pas immédiats. Il faut généralement compter plusieurs semaines pour constater une amélioration, alors ne présumez pas qu'un médicament ne fonctionne pas après seulement quelques jours.
Les activités structurées et les interactions sociales peuvent aider à lutter contre la dépression, même lorsque la motivation est faible. Des routines régulières comprenant des activités agréables, du temps passé avec des personnes bienveillantes et de l'exercice physique doux contribuent à une meilleure humeur.
L'exposition à la lumière naturelle, particulièrement le matin, peut aider à réguler l'humeur et les cycles du sommeil. Si votre proche passe le plus clair de son temps à l'intérieur, trouver des moyens d'accroître son exposition à la lumière peut s'avérer utile.
Le counseling ou la thérapie peuvent être bénéfiques pour certaines personnes atteintes d'une démence légère à modérée, en particulier aux stades précoces où la communication est encore relativement intacte. Ces approches se concentrent sur des stratégies d'adaptation pratiques plutôt que sur une thérapie par la parole axée sur l'introspection.
Il est également important de s'attaquer aux autres facteurs qui contribuent à une baisse de moral. La douleur, un mauvais sommeil, les effets secondaires des médicaments et l'isolement social aggravent tous la dépression. Traiter ces problèmes sous-jacents peut améliorer l'humeur, même sans traitement antidépresseur spécifique.
L'apathie est plus difficile à traiter que la dépression. Les médicaments antidépresseurs n'aident souvent pas, car l'apathie n'est pas fondamentalement un problème d'humeur. La recherche sur les traitements de l'apathie dans la démence est limitée et aucun médicament n'est spécifiquement approuvé à cet effet.
Les inhibiteurs de la cholinestérase comme le donépézil (Aricept), la rivastigmine (Exelon) et la galantamine (Razadyne), qui sont couramment utilisés pour traiter les symptômes cognitifs dans la LBD, améliorent parfois aussi l'apathie. Si votre proche ne prend pas encore l'un de ces médicaments, commencer un traitement pourrait aider à la fois pour la motivation et pour la réflexion.
Comme les médicaments contre l'apathie sont limités, les stratégies sans médicaments deviennent particulièrement importantes.
La structure et la routine aident à compenser la perte d'initiative. Lorsque votre proche ne commence plus d'activités par lui-même, intégrer des activités dans un horaire quotidien prévisible garantit qu'elles auront lieu de toute façon. Il n'initiera peut-être pas une promenade le matin, mais si la promenade a lieu à 9 h tous les jours dans le cadre de la routine, il y participera peut-être sans résistance.
Simplifier les activités augmente les chances d'engagement. Les tâches complexes comportant plusieurs étapes nécessitent de l'initiative à chaque étape, ce qui est précisément ce que l'apathie perturbe. Décomposer les activités en éléments simples et fournir des incitations à chaque étape peut aider votre proche à participer à des choses qu'il n'initierait pas de lui-même.
La motivation externe compte lorsque la motivation interne est absente. Votre proche ne se soucie peut-être pas de prendre une douche pour lui-même, mais il le fera peut-être parce que vous allez quelque part ensemble. Il n'aura peut-être pas envie de manger, mais il participera peut-être à un repas parce que vous mangez avec lui. Utiliser le lien social et des attentes douces comme facteurs de motivation peut aider à maintenir les capacités.
L'activité physique, même lorsque votre proche ne veut pas le faire, peut aider à réduire l'apathie. L'exercice a des effets sur la chimie et le fonctionnement du cerveau qui peuvent compenser en partie les changements provoquant l'apathie. Amener votre proche à bouger peut demander de la persévérance et de la créativité, mais les bienfaits vont au-delà de la santé physique.
La musique, en particulier la musique qui a du sens pour votre proche, suscite parfois un engagement quand rien d'autre ne le fait. Même quelqu'un qui ne montre aucun intérêt pour la conversation ou les activités peut réagir à des chansons familières. La musicothérapie et le simple fait de diffuser de la musique préférée à la maison peuvent offrir des moments de connexion.
Voir votre proche perdre tout intérêt pour la vie est douloureux. La personne qui riait, planifiait, espérait et se souciait des autres semble diminuée, et vous pleurez ce qu'elle était tout en continuant à prendre soin de ce qu'elle est maintenant.
Il est utile de se rappeler que ces changements proviennent de la maladie, et non des choix de votre proche. Il ne se détache pas de vous exprès. Il n'est pas ingrat pour vos soins. Les systèmes cérébraux qui généraient l'engagement, la motivation et l'expression émotionnelle sont endommagés, et ce que vous voyez en est le résultat.
Votre présence et vos soins comptent toujours, même lorsque votre proche ne peut pas montrer sa reconnaissance comme avant. Les personnes atteintes d'apathie n'expriment peut-être pas de plaisir, mais cela ne signifie pas que vos efforts sont gaspillés. Maintenir des routines, fournir une stimulation et simplement être présent contribuent à leur bien-être, même sans rétroaction visible.
Prenez soin de vous aussi. Prendre soin d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy est épuisant en toutes circonstances. Lorsque votre proche ne peut pas offrir de réciprocité émotionnelle, la prestation de soins devient encore plus épuisante. Les groupes de soutien, les soins de répit et les liens avec d'autres personnes qui comprennent peuvent vous aider à maintenir votre propre bien-être.
Si vous luttez contre les changements émotionnels de votre proche ou si vous avez des questions sur les options de traitement, nos bénévoles ayant une expérience vécue sont là pour vous aider. Notre ligne d'assistance est disponible tous les jours de l'année de 8 h à 20 h (heure de l'Est) au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Vous pouvez également nous joindre par courriel à l'adresse norma@lbdny.org.
Oui, la dépression est très fréquente dans la démence à corps de Lewy, touchant environ 50 à 60 pour cent des personnes atteintes de cette affection.
La dépression implique une souffrance émotionnelle, notamment des sentiments de tristesse, de désespoir, de dévalorisation ou de culpabilité. L'apathie est une perte de motivation et d'initiative sans douleur émotionnelle. Une personne souffrant de dépression se sent mal de ne pas faire les choses. Une personne apathique s'en moque tout simplement et n'est pas affligée par ce manque d'intérêt.
L'émoussement affectif, où une personne montre peu de réaction aux événements qui déclencheraient normalement des sentiments, est une caractéristique courante de l'apathie dans la démence à corps de Lewy. La maladie endommage les régions du cerveau impliquées dans la génération de la motivation et des réponses émotionnelles. Votre proche peut encore avoir une certaine expérience interne qu'il ne peut pas exprimer, ou il ressent peut-être sincèrement très peu de choses.
L'apathie est plus difficile à traiter que la dépression parce qu'elle ne répond pas bien aux médicaments antidépresseurs. Les approches comportementales sont souvent plus efficaces que les médicaments.
La fatigue et la somnolence sont fréquentes dans la démence à corps de Lewy et peuvent ressembler à la dépression. Les principales différences comprennent la présence de symptômes émotionnels comme la tristesse, le désespoir ou les pleurs, qui suggèrent une dépression plutôt qu'une simple fatigue. Les fluctuations cognitives dans la LBD peuvent également provoquer des périodes de somnolence et de repli qui vont et viennent au fil des heures. Si le repli est constant et s'accompagne de pensées négatives ou de souffrance émotionnelle, la dépression est plus probable.
Un encouragement doux est généralement utile. Une personne apathique ne commencera pas d'activités, mais peut y participer une fois qu'elles sont commencées. Intégrer des activités dans les routines quotidiennes pour qu'elles se produisent automatiquement réduit le besoin pour votre proche de faire preuve d'initiative. Évitez de pousser trop fort ou d'exprimer de la frustration, car cela peut causer de la détresse sans augmenter la motivation.
Oui, la dépression peut provoquer une confusion accrue, un ralentissement de la pensée et une réduction des capacités qui imite la progression de la démence. On appelle parfois cela une « pseudodémence ». Lorsque la dépression est traitée avec succès, la fonction cognitive peut s'améliorer.
Non. L'apathie affecte la motivation et la capacité d'exprimer des sentiments, et non les liens émotionnels sous-jacents. Votre proche peut toujours ressentir de l'amour et de la connexion, mais manquer de dynamisme pour l'exprimer ou agir en conséquence.
Contactez le médecin de votre proche si vous remarquez une tristesse persistante, des pleurs ou des expressions de désespoir. Demandez de l'aide immédiatement si votre proche exprime des pensées de mort ou de suicide, même sous forme de commentaires en apparence anodins, comme le souhait de ne pas se réveiller.
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