Depressie en apathie bij Lewy body-dementie: inzicht in de emotionele veranderingen

Uw dierbare bloeide vroeger helemaal op als de kleinkinderen op bezoek kwamen. Ze hadden hobby’s waar ze om gaven, meningen die ze vrijuit deelden, plannen waar ze naar uitkeken. Nu zitten ze stil en tonen ze voor bijna niets meer interesse. Ze lijken niet precies verdrietig, maar ze lijken ook niet meer op zichzelf. 

Wat u ziet kan depressie zijn, apathie, of beide. Deze emotionele veranderingen behoren tot de meest voorkomende symptomen van Lewy body dementie, en treffen het merendeel van de mensen met deze aandoening op enig moment. Ze treden vaak vroeg op, soms jaren vóór de cognitieve of bewegingssymptomen die uiteindelijk tot een diagnose leiden.

De uitdaging is dat depressie en apathie aan de oppervlakte op elkaar lijken, maar eigenlijk verschillende problemen zijn met verschillende oorzaken en verschillende behandelingen. Begrijpen waar u mee te maken heeft, helpt u op manieren te reageren die echt helpen, en helpt artsen bij het kiezen van behandelingen die het werkelijke probleem aanpakken.

Depressie en apathie zijn niet hetzelfde

Wanneer iemand stopt met deelnemen aan het leven, gaan we er vaak vanuit dat diegene misschien depressief is. Dat is een redelijke aanname. Maar bij Lewy body dementie is wat op depressie lijkt, vaak apathie; een aparte aandoening die een andere aanpak vereist.

Depressie gaat gepaard met emotionele pijn. Iemand met een depressie voelt zich verdrietig, hopeloos, waardeloos of schuldig. Ze kunnen huilen, negatieve gedachten over zichzelf uiten, of praten over dat het leven het niet waard is om geleefd te worden. Zelfs als ze het niet duidelijk kunnen verwoorden, is er sprake van een innerlijk lijden dat naar buiten komt.

Apathie is anders. Iemand met apathie heeft de drive en motivatie om dingen te doen verloren, maar ze lijden niet noodzakelijkerwijs emotioneel. Ze voelen zich niet verdrietig. Ze voelen eigenlijk weinig tot niets. De motor die hen voorheen aanzette tot activiteiten, relaties en doelen, is simpelweg gestopt met draaien. Als u vraagt of ze mee willen wandelen, op bezoek willen bij een vriend of naar hun favoriete programma willen kijken, is het antwoord een vlakke nee, uitgesproken zonder enige vorm van nood of uitleg.

Iemand met een depressie zou kunnen zeggen: “Ik wil niemand zien. Ik ben vreselijk gezelschap en niemand wil toch bij me zijn.” Iemand met apathie zou kunnen zeggen: “Ik wil niemand zien,” en verder niets toe te voegen hebben. De weigering komt niet voort uit negatieve gedachten of emotionele pijn, maar uit een afwezigheid of gebrek aan motivatie.

Dit onderscheid is belangrijk omdat behandelingen die helpen bij depressie niet altijd helpen bij apathie, en iemand met apathie proberen te “vrolijken” gaat voorbij aan wat er werkelijk aan de hand is.

Waarom depressie en apathie zo vaak voorkomen bij LBD

Zowel depressie als apathie komen vaak voor bij Lewy body dementie omdat de ziekte direct de hersengebieden aantast die de stemming en motivatie reguleren.

Depressie bij LBD is niet simpelweg een reactie op een moeilijke diagnose, hoewel dat natuurlijk een factor is. De Lewy body-eiwitophopingen die kenmerkend zijn voor de ziekte, hopen zich op in delen van de hersenen die serotonine, noradrenaline en dopamine produceren en reguleren. Deze neurotransmitters spelen een essentiële rol bij de stemmingsregulatie. Wanneer de cellen die deze stoffen produceren beschadigd raken, kan depressie ontstaan, ongeacht de levensomstandigheden.

Deze biologische basis verklaart waarom een depressie vaak al vroeg in het verloop van Lewy body-dementie optreedt, soms nog voordat andere symptomen duidelijk zichtbaar zijn. Uw dierbare heeft misschien al jarenlang met een depressie geworsteld voordat iemand vermoedde dat er sprake was van dementie. Als u terugkijkt, herkent u misschien dat de stemmingswisselingen eigenlijk het eerste teken waren dat er iets mis was.

Apathie is gerelateerd aan andere hersencircuits, met name die in de frontale kwabben die verantwoordelijk zijn voor motivatie, initiatief en doelgericht gedrag. Wanneer Lewy-lichaampjes zich in deze gebieden ophopen, is het resultaat een verlies van wilskracht dat niets met de stemming te maken heeft. De persoon is niet verdrietig omdat hij of zij dingen niet doet. Hij of zij heeft simpelweg de prikkel niet meer om ze te doen.

Beide problemen maken deel uit van de ziekte zelf; het zijn geen karakterfouten of bewuste keuzes. Uw dierbare is niet lui, dwars of ondankbaar. Hun brein functioneert niet meer zoals vroeger, en het resultaat zijn deze veranderingen in emotie en motivatie die zo moeilijk te zien kunnen zijn.

Depressie herkennen bij Lewy body dementie

Een depressie bij LBD kan er iets anders uitzien dan bij iemand zonder dementie. De symptomen kunnen lastiger te herkennen zijn omdat uw dierbare moeite kan hebben om uit te drukken hoe hij of zij zich voelt, of de eigen emotionele toestand misschien niet herkent.

Tekenen die op een depressie kunnen wijzen, zijn aanhoudend verdriet of een neerslachtige stemming die bijna elke dag het grootste deel van de dag aanwezig is. Uw dierbare kan sneller huilen dan vroeger, of de indruk wekken op het punt van huilen te staan, zelfs als er niets bijzonders is gebeurd. Ze kunnen gevoelens van waardeloosheid, schuld of hopeloosheid uiten door dingen te zeggen als: “Ik ben een last” of “Waar heeft het nog zin voor?”

Slaapveranderingen gaan vaak gepaard met depressie. Uw dierbare kan moeite hebben met in slaap vallen, te vroeg wakker worden of veel meer slapen dan normaal. Veranderingen in de eetlust komen ook voor: sommige mensen verliezen hun interesse in eten, terwijl anderen meer eten dan normaal.

Lichamelijke klachten maskeren bij ouderen soms een depressie. Uw dierbare kan zich focussen op pijntjes, kwalen of vermoeidheid in plaats van te praten over sombere gevoelens. Ze kunnen herhaaldelijk naar de dokter gaan voor fysieke klachten waarvoor geen duidelijke medische verklaring is.

Angst gaat bij Lewy body-dementie vaak samen met een depressie. Uw dierbare kan bezorgd, rusteloos of onrustig lijken. Ze kunnen angsten uiten over dingen die hen voorheen niet stoorden of ze hebben voortdurend bevestiging nodig.

In ernstigere gevallen kunnen bij een depressie gedachten over de dood of zelfdoding voorkomen. Neem dergelijke uitspraken altijd serieus en neem contact op met de arts van uw dierbare. Zelfs opmerkingen als “Ik wou dat ik gewoon kon gaan slapen en niet meer wakker worden” verdienen aandacht.

Apathie herkennen bij Lewy body dementie

Apathie kan lastiger te herkennen zijn dan een depressie omdat er geen sprake is van zichtbaar emotioneel lijden. Wat u ziet is een afwezigheid in plaats van een aanwezigheid.

Het kenmerk van apathie is verminderd initiatief. Uw dierbare begint uit zichzelf niet meer aan activiteiten. Ze stellen geen uitjes voor, pakken geen hobby's op en maken geen plannen. Als ze aan hun lot worden overgelaten, kunnen ze de hele dag zonder klagen in dezelfde stoel zitten, zonder te lezen, zonder televisie te kijken, zonder iets te doen.

Interesse en enthousiasme verdwijnen. Dingen die voorheen plezier gaven, lijken er niet meer toe te doen. Uw dierbare kijkt misschien naar hun favoriete sportteam zonder enige zichtbare reactie op winst of verlies. Ze kijken naar foto's van kleinkinderen zonder enige blijk van verbondenheid. Dit is niet hetzelfde als verdrietig zijn om deze dingen. Het is meer alsof deze dingen irrelevant zijn geworden.

Emotionele afvlakking gaat vaak gepaard met apathie. Het gezicht van uw dierbare kan minder uitdrukking tonen dan voorheen. Hun stem kan vlakker worden, zonder de gebruikelijke variatie in toonhoogte die gevoel overbrengt. Ze reageren mogelijk niet emotioneel op nieuws dat hen voorheen blij of verdrietig zou hebben gemaakt.

Minder praten komt vaak voor. Iemand met apathie neemt niet uit zichzelf deel aan gesprekken en geeft vaak slechts korte antwoorden wanneer anderen hen erbij betrekken. Dit is geen onbeleefdheid of boosheid. De drang om te communiceren is simpelweg weg.

De zelfzorg loopt vaak achteruit. Uw dierbare doucht misschien niet tenzij u hen eraan herinnert, draagt dag na dag dezelfde kleding of neemt de moeite niet om te eten tenzij er eten voor hen wordt neergezet. Nogmaals, dit is geen depressie waardoor ze zich onwaardig voelen om verzorgd te worden. Het is het gebrek aan motivatie om voor zichzelf te zorgen.

Wanneer depressie en apathie tegelijkertijd optreden

Veel mensen met Lewy body-dementie ervaren zowel een depressie als apathie, tegelijkertijd of op verschillende momenten tijdens het ziekteverloop. Deze combinatie kan bijzonder zwaar zijn voor families omdat het zowel emotioneel lijden als een gebrek aan motivatie omvat.

Wanneer beide aanwezig zijn, ziet u misschien iemand die verdriet of hopeloosheid uit, maar ook de drive mist om er iets aan te doen. Ze geven misschien toe dat ze zich vreselijk voelen, maar wijzen suggesties af die zouden kunnen helpen, niet omdat ze hebben besloten dat de suggesties niet werken, maar omdat ze simpelweg de motivatie niet kunnen opbrengen om het te proberen.

Het tegelijkertijd behandelen van beide problemen vereist zorgvuldige aandacht. Antidepressiva kunnen de stemmingscomponent helpen zonder de apathie aan te pakken. Strategieën die werken voor apathie pakken mogelijk de onderliggende emotionele pijn niet aan. Een alomvattende aanpak houdt rekening met beide dimensies.

Hoe depressie en apathie verschillen van cognitieve fluctuaties

Lewy body-dementie veroorzaakt schommelingen in alertheid en cognitie die op een depressie of apathie kunnen lijken, maar die in feite een afzonderlijk verschijnsel zijn. Het begrijpen van het verschil helpt u om op de juiste manier te reageren.

Tijdens een cognitieve fluctuatie kan uw dierbare suf, teruggetrokken en niet-reagerend lijken, veelal zoals iemand met ernstige apathie. Het verschil zit in de timing. Fluctuaties komen en gaan, soms binnen een paar uur. Uw dierbare kan 's ochtends compleet afwezig lijken en in de middag relatief betrokken zijn. Echte apathie is constanter en is dag na dag aanwezig, zonder die dramatische verschuivingen.

Fluctuaties beïnvloeden ook de alertheid en het bewustzijn op manieren die apathie niet doet. Tijdens een fluctuatie kan uw dierbare wezenloos staren, moeite hebben om gesprekken te volgen of verward lijken over waar ze zijn. Apathie beïnvloedt de motivatie, maar niet per se de alertheid. Iemand met apathie kan volledig wakker en bewust zijn, maar simpelweg geen interesse hebben om deel te nemen.

Behandelingsopties voor depressie bij LBD

Een depressie bij Lewy body-dementie reageert vaak goed op behandeling, wat de levenskwaliteit voor zowel uw dierbare als uw familie aanzienlijk kan verbeteren.

Antidepressiva

Selectieve serotonine-heropnameremmers (SSRI's) zijn doorgaans de eerste keuze voor de behandeling van depressie bij LBD. Medicijnen zoals sertraline (Zoloft), citalopram (Celexa) en escitalopram (Lexapro) worden over het algemeen goed verdragen en hebben niet de anticholinerge effecten die sommige antidepressiva gevaarlijk maken bij Lewy body-dementie. Mirtazapine (Remeron) kan ook goed werken en helpt tevens bij slaap en eetlust. Het is belangrijk om te onthouden dat iedereen met LBD anders is en dat medicijnen voor de een goed kunnen werken, maar voor de ander niet.

Zoals bij alle medicatie bij LBD, moeten antidepressiva in lage doseringen worden gestart en langzaam worden verhoogd. De reactie van uw dierbare kan afwijken van wat gebruikelijk is en een zorgvuldige controle op bijwerkingen is essentieel.

Tricyclische antidepressiva zoals amitriptyline en nortriptyline moeten over het algemeen worden vermeden. Hun anticholinerge eigenschappen kunnen verwardheid en cognitieve symptomen verergeren.

Antidepressieve effecten zijn niet onmiddellijk merkbaar. Het duurt meestal enkele weken voordat er verbetering optreedt, dus ga er niet vanuit dat een medicijn niet werkt na slechts een paar dagen.

Niet-medicamenteuze benaderingen

Gestructureerde activiteiten en sociale betrokkenheid kunnen helpen bij een depressie, zelfs als de motivatie laag is. Regelmatige routines met aangename activiteiten, tijd met ondersteunende mensen en lichte fysieke beweging dragen bij aan een betere stemming.

Blootstelling aan natuurlijk daglicht, vooral in de ochtend, kan helpen de stemming en slaapcycli te reguleren. Als uw dierbare het grootste deel van de tijd binnenshuis doorbrengt, kan het helpen manieren te vinden om de blootstelling aan licht te vergroten.

Counseling of therapie kan voor sommige mensen met milde tot matige dementie nuttig zijn, vooral in de beginfase wanneer de communicatie nog relatief goed verloopt. De aanpak richt zich op praktische manieren om met de situatie om te gaan in plaats van op gesprekstherapie gericht op inzicht.

Het is ook belangrijk om andere factoren aan te pakken die bijdragen aan een sombere stemming. Pijn, slecht slapen, bijwerkingen van medicijnen en sociaal isolement verergeren depressie. Het behandelen van deze onderliggende problemen kan de stemming verbeteren, zelfs zonder specifieke behandeling met antidepressiva.

Behandelingsopties voor apathie bij LBD

Apathie is moeilijker te behandelen dan depressie. Antidepressiva helpen vaak niet, omdat apathie in de basis geen stemmingsprobleem is. Er is beperkt onderzoek gedaan naar behandelingen voor apathie bij dementie en er is geen medicijn dat specifiek voor dit doel is goedgekeurd.

Medicijnen die kunnen helpen

Cholinesteraseremmers zoals donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon) en galantamine (Razadyne), die vaak worden gebruikt om cognitieve symptomen bij LBD te behandelen, verbeteren soms ook de apathie. Als uw naaste deze medicijnen nog niet gebruikt, kan het starten van een behandeling helpen bij zowel de motivatie als het denkvermogen.

Gedragsmatige en omgevingsgerichte benaderingen

Omdat er voor apathie maar beperkte medicatie is, worden niet-medicamenteuze strategieën extra belangrijk.

Structuur en routine helpen om het verlies van initiatief op te vangen. Wanneer uw naaste uit zichzelf geen activiteiten meer opstart, zorgt een voorspelbaar dagelijks schema ervoor dat deze toch plaatsvinden. Misschien zal uw naaste niet uit zichzelf gaan wandelen, maar als wandelen elke dag om 9 uur 's ochtends als vast onderdeel van de routine gebeurt, zal hij of zij wellicht zonder weerstand meedoen.

Het vereenvoudigen van activiteiten vergroot de kans op deelname. Complexe taken met meerdere stappen vereisen bij elke stap initiatief, en dat is precies wat door apathie wordt aangetast. Door activiteiten op te splitsen in eenvoudige onderdelen en bij elke stap een herinnering te geven, kunt u uw naaste helpen deel te nemen aan dingen waar hij of zij zelf niet aan zou beginnen.

Externe motivatie is van belang wanneer interne motivatie ontbreekt. Uw naaste geeft misschien niet om douchen voor zichzelf, maar doet het misschien wel omdat u samen ergens naartoe gaat. Hij of zij wil misschien niet eten, maar eet misschien wel mee omdat u samen aan tafel zit. Het gebruik van sociale verbinding en milde verwachtingen als motivatie kan helpen om het functioneren te behouden.

Lichamelijke activiteit, zelfs als uw naaste het eigenlijk niet wil, kan helpen om apathie te verminderen. Beweging heeft effecten op de hersenchemie en het functioneren die de veranderingen die apathie veroorzaken deels kunnen compenseren. Het in beweging krijgen van uw naaste vereist misschien volharding en creativiteit, maar de voordelen gaan verder dan alleen de fysieke gezondheid.

Muziek, en dan vooral muziek die betekenisvol is voor uw naaste, zorgt soms voor betrokkenheid wanneer niets anders dat doet. Zelfs iemand die geen interesse toont in gesprekken of activiteiten, kan reageren op vertrouwde liedjes. Muziektherapie en het simpelweg thuis afspelen van favoriete muziek kunnen zorgen voor momenten van verbinding.

Leven met deze veranderingen

Het is pijnlijk om te zien hoe uw naaste de interesse in het leven verliest. De persoon die voorheen lachte, plannen maakte, hoopte en zorgde, lijkt te vervagen, en u rouwt om wie hij of zij was terwijl u blijft zorgen voor wie hij of zij nu is.

Het helpt om te onthouden dat deze veranderingen voortkomen uit de ziekte en niet uit de eigen keuzes van uw naaste. Hij of zij trekt zich niet expres uit uw leven terug. Hij of zij is niet ondankbaar voor uw zorg. De hersensystemen die zorgden voor betrokkenheid, motivatie en emotionele expressie zijn beschadigd, en wat u ziet is het resultaat daarvan.

Uw aanwezigheid en zorg blijven belangrijk, ook als uw naaste niet meer op de oude manier waardering kan tonen. Mensen met apathie uiten misschien geen plezier, maar dat betekent niet dat uw inzet voor niets is. Het vasthouden aan routines, het bieden van stimulatie en er simpelweg zijn, dragen bij aan hun welzijn, ook zonder zichtbare feedback.

Zorg ook goed voor uzelf. Zorgen voor iemand met Lewy body dementia is onder alle omstandigheden uitputtend. Wanneer uw naaste geen emotionele wederkerigheid kan bieden, wordt de zorgtaken nog zwaarder. Lotgenotengroepen, respijtzorg en contact met anderen die het begrijpen, kunnen u helpen uw eigen welzijn op peil te houden.

Als u worstelt met de emotionele veranderingen van uw naaste of vragen heeft over behandelingsopties, staan onze Lived Experience Volunteers voor u klaar. Onze hulplijn is elke dag van het jaar bereikbaar van 8.00 tot 20.00 uur Eastern time op 516-218-2026 of 833-LBDLINE. U kunt ons ook per e-mail bereiken via norma@lbdny.org.

 

Veelgestelde vragen: Depressie en apathie bij Lewy body dementie

Komt depressie vaak voor bij Lewy body dementia?

Ja, depressie komt zeer vaak voor bij Lewy body dementia; naar schatting 50 tot 60 procent van de mensen met deze aandoening krijgt ermee te maken.

Wat is het verschil tussen depressie en apathie?

Bij een depressie is er sprake van emotioneel lijden, waaronder gevoelens van verdriet, hopeloosheid, waardeloosheid of schuldgevoel. Apathie is een verlies van motivatie en initiatief zonder emotionele pijn. Iemand met een depressie voelt zich vervelend omdat hij dingen niet doet. Iemand met apathie geeft er simpelweg niet om om ze te doen en lijdt niet onder dat gebrek aan interesse.

Waarom lijkt het alsof mijn naaste met LBD geen emoties heeft?

Emotionele afvlakking, waarbij iemand weinig reactie vertoont op gebeurtenissen die normaal gesproken gevoelens zouden oproepen, is een veelvoorkomend kenmerk van apathie bij Lewy body dementia. De ziekte beschadigt de hersengebieden die betrokken zijn bij het opwekken van motivatie en emotionele reacties. Uw naaste heeft misschien nog wel een innerlijke beleving die hij of zij niet kan uiten, of hij of zij voelt oprecht maar heel weinig. 

Is apathie bij Lewy body dementia te behandelen?

Apathie is moeilijker te behandelen dan depressie, omdat het niet goed reageert op antidepressiva. Gedragsmatige benaderingen zijn vaak effectiever dan medicatie. 

Hoe kan ik zien of mijn naaste depressief is of gewoon moe door LBD?

Vermoeidheid en slaperigheid komen vaak voor bij Lewy body dementia en kunnen op een depressie lijken. Belangrijke verschillen zijn de aanwezigheid van emotionele symptomen zoals verdriet, hopeloosheid of huilerigheid, die eerder op een depressie wijzen dan op gewone vermoeidheid. Cognitieve fluctuaties bij LBD kunnen ook zorgen voor periodes van slaperigheid en terugtrekking die gedurende de dag komen en gaan. Als de terugtrekking constant is en gepaard gaat met negatieve gedachten of emotionele pijn, is een depressie waarschijnlijker.

Moet ik mijn naaste aansporen om activiteiten te ondernemen als hij of zij apathisch is?

Milde aanmoediging is meestal nuttig. Iemand met apathie zal niet uit zichzelf beginnen aan activiteiten, maar kan wel meedoen zodra het is gestart. Door activiteiten in de dagelijkse routine op te nemen zodat ze automatisch verlopen, hoeft uw naaste minder initiatief te tonen. Vermijd te veel aandringen of het uiten van frustratie, omdat dit stress kan veroorzaken zonder de motivatie te vergroten. 

Kan depressie bij LBD verward worden met het verergeren van de dementie?

Ja, depressie kan zorgen voor meer verwardheid, trager denken en een verminderd functioneren dat lijkt op het verloop van dementie. Dit wordt soms “pseudodementie” genoemd. Wanneer een depressie succesvol wordt behandeld, kan het cognitief functioneren verbeteren.

Betekent apathie dat mijn dierbare niet meer van mij houdt?

Nee. Apathie beïnvloedt de motivatie en het vermogen om gevoelens te uiten, niet de onderliggende emotionele banden. Uw dierbare kan nog steeds liefde en verbondenheid voelen, maar mist de drive om dit te uiten of ernaar te handelen.

Wanneer moet ik met een arts praten over de stemmingsveranderingen van mijn dierbare?

Neem contact op met de arts van uw dierbare als u aanhoudend verdriet, huilbuien of gevoelens van hopeloosheid opmerkt. Zoek onmiddellijk hulp als uw dierbare gedachten uit over de dood of zelfdoding, zelfs bij schijnbaar achteloze opmerkingen zoals de wens om niet meer wakker te worden.