Sintomas Inesperados da Demência com Corpos de Lewy
A demência com corpos de Lewy é uma doença ligada a depósitos atípicos de alfa-sinucleína no cérebro. Esses depósitos são…
Sua pessoa querida costumava se animar quando os netos visitavam. Ela tinha hobbies de que gostava, opiniões que compartilhava livremente e planos que aguardava com expectativa. Agora, ela senta-se em silêncio, demonstrando pouco interesse em qualquer coisa. Ela não parece exatamente triste, mas também não parece ser a mesma de sempre.
O que você está vendo pode ser depressão, apatia ou ambas. Essas mudanças emocionais estão entre os sintomas mais comuns da demência com corpos de Lewy, afetando a maioria das pessoas com a condição em algum momento. Elas geralmente aparecem cedo, às vezes anos antes dos sintomas cognitivos ou motores que eventualmente levam ao diagnóstico.
O desafio é que a depressão e a apatia parecem semelhantes na superfície, mas na verdade são problemas diferentes com causas diferentes e tratamentos diferentes. Entender com o que você está lidando ajuda você a responder de maneiras que realmente ajudam e auxilia os médicos a escolher tratamentos que abordam o problema real.
Quando alguém para de se envolver com a vida, geralmente assumimos que pode estar com depressão. Essa é uma suposição razoável. Mas, na demência com corpos de Lewy, o que parece depressão é frequentemente apatia, uma condição distinta que requer uma abordagem diferente.
A depressão envolve dor emocional. Uma pessoa com depressão sente-se triste, sem esperança, sem valor ou culpada. Ela pode chorar, expressar pensamentos negativos sobre si mesma ou falar que a vida não vale a pena. Mesmo quando não consegue articular isso claramente, existe um sofrimento interior que transparece.
A apatia é diferente. Uma pessoa com apatia perdeu o impulso e a motivação para fazer as coisas, mas não está necessariamente sofrendo emocionalmente. Ela não se sente triste. Não sente muito de nada. O motor que costumava empurrá-la para atividades, relacionamentos e objetivos simplesmente parou de funcionar. Se você perguntar se ela quer dar uma caminhada, visitar um amigo ou assistir ao seu programa favorito, a resposta é um não direto, dito sem angústia ou explicação.
Alguém com depressão pode dizer: “Não quero ver ninguém. Sou uma péssima companhia e ninguém quer ficar perto de mim mesmo.” Alguém com apatia pode dizer: “Não quero ver ninguém” e não ter nada mais a acrescentar. A recusa não vem de pensamentos negativos ou dor emocional, mas de uma ausência ou falta de motivação.
Essa distinção é importante porque tratamentos que ajudam na depressão nem sempre ajudam na apatia, e pressionar alguém com apatia a “animar-se” ignora o que está realmente errado.
Tanto a depressão quanto a apatia ocorrem com frequência na demência com corpos de Lewy porque a doença afeta diretamente regiões do cérebro que regulam o humor e a motivação.
A depressão na LBD não é simplesmente uma reação a receber um diagnóstico difícil, embora isso certamente seja um fator. Os depósitos de corpos de Lewy que caracterizam a doença acumulam-se em áreas do cérebro que produzem e regulam serotonina, norepinefrina e dopamina. Esses neurotransmissores desempenham papéis essenciais na regulação do humor. Quando as células que os produzem são danificadas, a depressão pode resultar independentemente das circunstâncias da vida.
Essa base biológica explica por que a depressão aparece frequentemente cedo na demência com corpos de Lewy, às vezes antes de outros sintomas serem óbvios. Sua pessoa querida pode ter lutado contra a depressão por anos antes de alguém suspeitar que a demência estava envolvida. Olhando para trás, você pode reconhecer que as mudanças de humor foram, na verdade, o primeiro sinal de que algo estava errado.
A apatia envolve circuitos cerebrais diferentes, particularmente aqueles nos lobos frontais que governam a motivação, a iniciativa e o comportamento direcionado a objetivos. Quando os corpos de Lewy se acumulam nessas áreas, o resultado é uma perda de impulso que não tem nada a ver com o humor. A pessoa não está triste por não fazer as coisas. Ela simplesmente não tem impulso para fazê-las.
Ambos os problemas são parte da própria doença, não falhas de caráter ou escolhas. Sua pessoa querida não está sendo preguiçosa, difícil ou ingrata. O cérebro dela não está mais funcionando da maneira que costumava, e o resultado são essas mudanças na emoção e na motivação que podem ser tão difíceis de observar.
A depressão na LBD pode parecer um pouco diferente da depressão em alguém sem demência. Os sintomas podem ser mais difíceis de identificar porque sua pessoa querida pode ter dificuldade em expressar como se sente ou pode não reconhecer seu próprio estado emocional.
Os sinais que sugerem depressão incluem tristeza persistente ou um humor deprimido que dura a maior parte do dia, quase todos os dias. Sua pessoa querida pode chorar mais facilmente do que costumava, ou parecer à beira das lágrimas mesmo quando nada de específico aconteceu. Ela pode expressar sentimentos de inutilidade, culpa ou desesperança, dizendo coisas como “Eu sou um fardo” ou “Qual é o sentido disso tudo agora?”
Mudanças no sono acompanham frequentemente a depressão. Sua pessoa querida pode ter dificuldade para adormecer, acordar muito cedo ou dormir muito mais do que o habitual. Mudanças no apetite também são comuns, com algumas pessoas perdendo o interesse pela comida e outras comendo mais do que o normal.
Queixas físicas às vezes mascaram a depressão em idosos. Sua pessoa querida pode focar em dores, incômodos ou fadiga em vez de falar sobre se sentir triste. Elas podem visitar médicos repetidamente por sintomas físicos que não têm explicações médicas claras.
A ansiedade acompanha frequentemente a depressão na demência com corpos de Lewy. Sua pessoa querida pode parecer preocupada, inquieta ou incapaz de se acalmar. Ela pode expressar medos sobre coisas que não a incomodavam antes ou precisar de reasseguramento constante.
Em casos mais graves, a depressão pode incluir pensamentos sobre morte ou suicídio. Leve tais declarações a sério e entre em contato com o médico da sua pessoa querida. Até comentários como “Eu gostaria de poder apenas dormir e não acordar” merecem atenção.
A apatia pode ser mais difícil de identificar do que a depressão porque não envolve sofrimento emocional óbvio. O que você vê é uma ausência, em vez de uma presença.
A marca registrada da apatia é a redução da iniciativa. Sua pessoa querida para de começar atividades por conta própria. Ela não sugere passeios, não retoma hobbies ou faz planos. Se deixada por conta própria, ela pode ficar sentada na mesma cadeira o dia todo sem reclamar, sem ler, sem assistir televisão, sem fazer absolutamente nada.
O interesse e o entusiasmo desaparecem. Coisas que costumavam trazer prazer parecem não importar mais. Sua pessoa querida pode assistir ao seu time esportivo favorito jogar sem qualquer reação visível a vitórias ou derrotas. Ela pode olhar fotos de netos e não mostrar nenhum sinal de conexão. Isso não é o mesmo que estar triste sobre essas coisas. É mais como se essas coisas tivessem se tornado irrelevantes.
O embotamento emocional acompanha frequentemente a apatia. O rosto da sua pessoa querida pode mostrar menos expressão do que costumava. Sua voz pode se tornar mais plana, sem as subidas e descidas habituais que transmitem sentimento. Ela pode não reagir emocionalmente a notícias que anteriormente a teriam encantado ou chateado.
A redução na conversação é comum. Alguém com apatia não inicia conversas e pode dar apenas respostas breves quando outros tentam interagir. Isso não é grosseria ou raiva. Simplesmente não há impulso para se comunicar.
O autocuidado frequentemente diminui. Sua pessoa querida pode não tomar banho a menos que seja lembrada, pode vestir as mesmas roupas dia após dia, ou pode não se preocupar em comer a menos que a comida seja colocada à sua frente. Novamente, não é a depressão fazendo com que ela se sinta indigna de cuidado. É a ausência de motivação para cuidar de si mesma.
Muitas pessoas com demência com corpos de Lewy vivenciam tanto depressão quanto apatia, seja ao mesmo tempo ou em diferentes pontos da doença. Essa combinação pode ser particularmente difícil para as famílias, pois envolve tanto sofrimento emocional quanto perda de motivação.
Quando ambos estão presentes, você pode ver alguém que expressa tristeza ou desesperança, mas também não tem o impulso para fazer algo a respeito. Ela pode reconhecer que se sente terrível, mas recusar sugestões que poderiam ajudar, não porque decidiu que as sugestões não funcionarão, mas porque simplesmente não consegue gerar a motivação para tentar.
Tratar ambos os problemas simultaneamente requer atenção cuidadosa. Medicamentos antidepressivos podem ajudar o componente do humor sem tocar na apatia. Estratégias que funcionam para a apatia podem não abordar a dor emocional subjacente. Uma abordagem abrangente considera ambas as dimensões.
A demência com corpos de Lewy causa flutuações no estado de alerta e na cognição que podem parecer depressão ou apatia, mas são na verdade um fenômeno separado. Entender a diferença ajuda você a responder de forma apropriada.
Durante uma flutuação cognitiva, sua pessoa querida pode parecer sonolenta, retraída e sem resposta, muito parecida com alguém com apatia grave. A diferença é o tempo. As flutuações vêm e vão, às vezes dentro de poucas horas. Sua pessoa querida pode parecer completamente ausente pela manhã e relativamente engajada à tarde. A apatia verdadeira é mais constante, presente dia após dia, às vezes sem as mudanças dramáticas.
As flutuações também afetam o estado de alerta e a consciência de maneiras que a apatia não faz. Durante uma flutuação, sua pessoa querida pode olhar fixamente para o nada, ter dificuldade em acompanhar conversas ou parecer confusa sobre onde está. A apatia afeta a motivação, mas não necessariamente o estado de alerta. Alguém com apatia pode estar totalmente acordado e consciente, mas simplesmente não ter interesse em se envolver.
A depressão na demência com corpos de Lewy frequentemente responde ao tratamento, o que pode melhorar significativamente a qualidade de vida tanto para sua pessoa querida quanto para sua família.
Os inibidores seletivos da recaptação da serotonina (ISRS) são tipicamente a primeira escolha para tratar a depressão na LBD. Medicamentos como sertralina (Zoloft), citalopram (Celexa) e escitalopram (Lexapro) são geralmente bem tolerados e não possuem os efeitos anticolinérgicos que tornam alguns antidepressivos perigosos na demência com corpos de Lewy. A mirtazapina (Remeron) também pode funcionar bem e também ajuda com o sono e o apetite. É importante ter em mente que cada pessoa vivendo com LBD é diferente e os medicamentos podem funcionar bem para alguns, mas não para outros.
Como com todos os medicamentos na LBD, os antidepressivos devem ser iniciados em doses baixas e aumentados lentamente. A resposta da sua pessoa querida pode diferir do que é típico, e o monitoramento cuidadoso para efeitos colaterais é essencial.
Antidepressivos tricíclicos como amitriptilina e nortriptilina devem ser evitados em geral. Suas propriedades anticolinérgicas podem piorar a confusão e os sintomas cognitivos.
Os efeitos dos antidepressivos não são imediatos. Normalmente, pode levar várias semanas para ver melhora, portanto, não presuma que um medicamento não está funcionando após apenas alguns dias.
Atividades estruturadas e engajamento social podem ajudar com a depressão mesmo quando a motivação é baixa. Rotinas regulares que incluem atividades agradáveis, tempo com pessoas de apoio e exercício físico leve contribuem para um melhor humor.
A exposição à luz natural, particularmente pela manhã, pode ajudar a regular o humor e os ciclos de sono. Se sua pessoa querida passa a maior parte do tempo em ambientes fechados, encontrar maneiras de aumentar a exposição à luz pode ajudar.
O aconselhamento ou a terapia podem beneficiar algumas pessoas com demência leve a moderada, particularmente nos estágios iniciais, quando a comunicação ainda está relativamente intacta. As abordagens focam em estratégias práticas de enfrentamento em vez de terapia de conversa orientada para o autoconhecimento.
Abordar outros fatores que contribuem para o humor baixo também é importante. Dor, sono ruim, efeitos colaterais de medicamentos e isolamento social, tudo isso piora a depressão. Tratar essas questões subjacentes pode melhorar o humor mesmo sem tratamento antidepressivo específico.
A apatia é mais difícil de tratar do que a depressão. Medicamentos antidepressivos muitas vezes não ajudam porque a apatia não é, fundamentalmente, um problema de humor. A pesquisa sobre tratamentos para apatia na demência é limitada, e nenhum medicamento é especificamente aprovado para esse propósito.
Inibidores da colinesterase como donepezila (Aricept), rivastigmina (Exelon) e galantamina (Razadyne), que são comumente usados para tratar sintomas cognitivos na LBD, às vezes também melhoram a apatia. Se a sua pessoa querida ainda não estiver tomando um desses medicamentos, iniciar o tratamento pode ajudar tanto na motivação quanto no raciocínio.
Como os medicamentos para a apatia são limitados, estratégias não medicamentosas tornam-se especialmente importantes.
Estrutura e rotina ajudam a compensar a perda de iniciativa. Quando a sua pessoa querida não inicia mais atividades por conta própria, incluir atividades em um cronograma diário previsível garante que elas aconteçam. Ela pode não começar uma caminhada matinal, mas se a caminhada ocorrer às 9h todos os dias como parte da rotina, ela pode participar sem resistência.
Simplificar as atividades aumenta a chance de envolvimento. Tarefas complexas com várias etapas exigem iniciativa em cada passo, que é exatamente o que a apatia prejudica. Dividir as atividades em componentes simples e fornecer instruções em cada estágio pode ajudar a sua pessoa querida a participar de coisas que ela não iniciaria por conta própria.
A motivação externa é importante quando a interna está ausente. A sua pessoa querida pode não se importar em tomar banho por conta própria, mas pode fazê-lo porque vocês vão sair juntos. Ela pode não querer comer, mas pode participar de uma refeição porque você está comendo com ela. Usar a conexão social e expectativas gentis como motivadores pode ajudar a manter o funcionamento.
A atividade física, mesmo quando a sua pessoa querida não quer praticá-la, pode ajudar a reduzir a apatia. O exercício tem efeitos na química e no funcionamento do cérebro que podem compensar parcialmente as mudanças que causam a apatia. Fazer a sua pessoa querida se movimentar pode exigir persistência e criatividade, mas os benefícios vão além da saúde física.
A música, particularmente a música significativa para a sua pessoa querida, às vezes desperta o envolvimento quando nada mais funciona. Mesmo alguém que não demonstra interesse em conversas ou atividades pode responder a canções familiares. A musicoterapia e simplesmente tocar as músicas favoritas em casa podem proporcionar momentos de conexão.
Ver a sua pessoa querida perder o interesse pela vida é doloroso. A pessoa que costumava rir, planejar, ter esperanças e se importar parece diminuída, e você sofre por quem ela era, mesmo enquanto continua cuidando de quem ela é agora.
Ajuda lembrar que essas mudanças vêm da doença, não das escolhas da sua pessoa querida. Ela não está se afastando de você de propósito. Ela não é ingrata pelos seus cuidados. Os sistemas cerebrais que geravam envolvimento, motivação e expressão emocional estão danificados, e o que você está vendo é o resultado.
Sua presença e cuidado ainda importam, mesmo quando a sua pessoa querida não consegue demonstrar gratidão da maneira que costumava fazer. Pessoas com apatia podem não expressar prazer, mas isso não significa que seus esforços sejam desperdiçados. Manter rotinas, oferecer estímulos e simplesmente estar presente contribuem para o bem-estar dela, mesmo sem um feedback visível.
Cuide de você também. Cuidar de alguém com demência com corpos de Lewy é exaustivo sob qualquer circunstância. Quando a sua pessoa querida não pode oferecer reciprocidade emocional, o cuidado torna-se ainda mais desgastante. Grupos de apoio, cuidados de respiro e conexões com outras pessoas que entendem podem ajudar você a manter o seu próprio bem-estar.
Se você está com dificuldades com as mudanças emocionais da sua pessoa querida ou tem dúvidas sobre opções de tratamento, nossos Voluntários com Experiência Vivida estão aqui para ajudar. Nossa linha de apoio está disponível todos os dias do ano, das 8h às 20h (horário do leste dos EUA), pelo telefone 516-218-2026 ou 833-LBD-LINE. Você também pode entrar em contato conosco pelo e-mail norma@lbdny.org.
Sim, a depressão é muito comum na demência com corpos de Lewy, afetando cerca de 50 a 60 por cento das pessoas com a condição.
A depressão envolve sofrimento emocional, incluindo sentimentos de tristeza, desesperança, inutilidade ou culpa. A apatia é uma perda de motivação e iniciativa sem dor emocional. Alguém com depressão sente-se mal por não fazer as coisas. Alguém com apatia simplesmente não se importa em fazê-las e não sofre com essa falta de interesse.
O embotamento emocional, onde a pessoa demonstra pouca reação a eventos que normalmente desencadeariam sentimentos, é uma característica comum da apatia na demência com corpos de Lewy. A doença danifica regiões cerebrais envolvidas na geração de motivação e respostas emocionais. A sua pessoa querida ainda pode ter alguma experiência interna que não consegue expressar, ou pode genuinamente sentir muito pouco.
A apatia é mais difícil de tratar do que a depressão porque não responde bem a medicamentos antidepressivos. Abordagens comportamentais são muitas vezes mais eficazes do que a medicação.
A fadiga e a sonolência são comuns na demência com corpos de Lewy e podem parecer depressão. As principais diferenças incluem a presença de sintomas emocionais como tristeza, desesperança ou choro, que sugerem depressão em vez de simples fadiga. As flutuações cognitivas na LBD também podem causar períodos de sonolência e isolamento que aparecem e desaparecem ao longo das horas. Se o isolamento for constante e acompanhado por pensamentos negativos ou dor emocional, a depressão é mais provável.
O incentivo gentil é geralmente útil. Alguém com apatia não iniciará atividades, mas pode participar uma vez que elas tenham começado. Incluir atividades nas rotinas diárias para que aconteçam automaticamente reduz a necessidade de a sua pessoa querida gerar iniciativa. Evite forçar demais ou expressar frustração, pois isso pode causar sofrimento sem aumentar a motivação.
Sim, a depressão pode causar aumento da confusão, raciocínio mais lento e redução da funcionalidade que imita a progressão da demência. Isso é às vezes chamado de “pseudodemência”. Quando a depressão é tratada com sucesso, a função cognitiva pode melhorar.
Não. A apatia afeta a motivação e a capacidade de expressar sentimentos, não os laços emocionais subjacentes. A sua pessoa querida ainda pode sentir amor e conexão, mas não ter o impulso para expressar ou agir de acordo com isso.
Entre em contato com o médico da sua pessoa querida se você notar tristeza persistente, choro frequente ou expressões de desesperança. Busque ajuda imediata se a sua pessoa querida expressar pensamentos de morte ou suicídio, mesmo que sejam comentários aparentemente casuais, como desejar não acordar.
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