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La demenza a corpi di Lewy (LBD) è il secondo tipo più comune di demenza progressiva dopo l'Alzheimer e colpisce oltre 1,4 milioni di persone negli Stati Uniti. Spesso inizia in modo sottile, con cambiamenti che all'inizio sono facili da non notare.
Nel tempo, può portare a un grave declino della memoria, del movimento e delle funzioni, rendendo infine necessaria un'assistenza a tempo pieno. Per aiutare le famiglie a dare un senso a questo percorso, gli esperti descrivono spesso la LBD in sette fasi.
Ecco una rapida panoramica delle sette fasi della demenza a corpi di Lewy e di come si manifestano tipicamente.
L'esperienza può essere diversa per ogni persona, ma queste fasi possono servire da guida per orientarsi nella progressione.
In questa prima fase, in superficie tutto sembra perfettamente a normo. La Sua persona cara lavora ancora, chiacchiera con gli amici e gestisce la vita di tutti i giorni come sempre.
Ma nel profondo del cervello iniziano cambiamenti silenziosi. I corpi di Lewy si stanno formando lentamente, sebbene sia decisamente troppo presto per rilevare qualcosa da una scansione o durante un controllo medico.
A volte potrebbe notare qualcosa di piccolo: un po' più di ansia del solito, un commento casuale che sembra fuori carattere, o forse uno sbalzo d'umore che va e viene. Questi momenti sono così lievi che è facile ignorarli.
Nella seconda fase della Lewy Body Dementia, potrebbero comparire piccoli vuoti di memoria, che però sono facili da trascurare. Queste cose possono capitare a chiunque, soprattutto in condizioni di stress o stanchezza, quindi spesso vengono liquidate come "solo vecchiaia".
La Sua persona cara gestisce ancora la vita di tutti i giorni in autonomia. In superficie non sembra esserci alcun problema e, se non si osserva con attenzione, questa fase può passare inosservata.
Come dare supporto in questa fase:
Si fidi del Suo istinto. Se qualcosa Le sembra "strano", non aspetti che diventi ingestibile. Una visita di controllo dal medico può escludere problemi curabili come bassi livelli di B12, squilibri della tiroide o disturbi del sonno.
Questo è anche il momento giusto per iniziare a condividere osservazioni gentili e fare insieme piccoli aggiustamenti. È inoltre un buon momento per aprire la porta a conversazioni più approfondite sulla pianificazione a lungo termine, senza creare panico.
A questo punto, i cambiamenti diventano più difficili da ignorare. I familiari e gli amici stretti potrebbero iniziare a notare che qualcosa non va del tutto. Forse si tratta di appuntamenti dimenticati, del bisogno di promemoria ripetuti per completare un'attività, di storie ripetute o di difficoltà a tenere il passo nelle conversazioni.
Potrebbero esserci anche sottili cambiamenti nei movimenti: una leggera rigidità quando ci si alza in piedi, passi più lenti, un lieve tremore alla mano. Niente di eclatante, ma abbastanza da catturare la Sua attenzione se osserva con attenzione.
Dal punto di vista emotivo, le cose potrebbero sembrare più pesanti. La persona cara potrebbe sembrare più ansiosa, chiusa in sé stessa o meno interessata agli hobby che un tempo amava. Non è raro notare un calo dell'umore o dell'energia.
A volte sì. È il momento in cui molte famiglie iniziano a cercare risposte. E sebbene una diagnosi completa di LBD possa essere ancora fuori portata, i medici potrebbero iniziare a sospettarla.
La quarta fase è spesso il momento in cui viene finalmente diagnosticata la Lewy Body Dementia.
Gli effetti sulla vita quotidiana sono ora molto più visibili. La Sua persona cara potrebbe dimenticare conversazioni recenti o dettagli personali familiari, come il proprio indirizzo o come usare il forno a microonde. A questo punto si tratta più di funzione esecutiva e multitasking che di memoria.
Potrebbe notare che il suo linguaggio rallenta o si confonde, che la sua camminata diventa un trascinarsi lento e che il suo viso mostra meno espressioni.
In questa fase le allucinazioni diventano più comuni, spesso vivide e inquietanti. E, forse l'aspetto più angosciante, la Sua persona cara potrebbe oscillare tra momenti di lucidità, confusione o sonnolenza.
Ora l'assistenza richiede un impegno più diretto. La persona potrebbe avere ancora momenti di lucidità, umorismo e partecipazione, ma ha bisogno di supervisione e di un aiuto più regolare nella vita di tutti i giorni.
I medici potrebbero consigliare dei farmaci, ma i farmaci da soli non basteranno a reggere il peso.
Inizi a costruire il Suo team di assistenza. Non aspetti una crisi. Si metta in contatto con gruppi di supporto, educhi gli altri membri della famiglia e consideri le esigenze future come l'assistenza domiciliare, i centri diurni per adulti o i servizi di sollievo.
Questa è una delle ultime fasi della Lewy Body Dementia. Quando la Sua persona cara arriva alla Fase 5, i cambiamenti diventano difficili da non notare.
La Sua persona cara potrebbe dimenticare i nomi di familiari stretti o confondere persone, luoghi e orari.
Le conversazioni diventano più difficili. Potrebbe perdere il filo del discorso, fermarsi a metà frase o avere difficoltà a trovare le parole giuste.
Allucinazioni e deliri spesso si intensificano. Non è raro che pensi che le persone le stiano rubando qualcosa o che avverta la sensazione di essere osservata.
A livello fisico, l'equilibrio diventa più instabile.
Potrebbe inoltre osservare disfunzioni autonomiche, che sono comuni nelle fasi finali della demenza a corpi di Lewy. Il corpo ha difficoltà a regolare la pressione sanguigna, la digestione e la temperatura.
La perdita di memoria diventa grave allo stadio 6 della LBD. La Sua persona cara potrebbe non riconoscere i familiari stretti, nemmeno il coniuge o un figlio. Detto questo, si verificano ancora momenti di riconoscimento.
La memoria a breve termine è quasi svanita e anche l'eloquio potrebbe affievolirsi. Camminare richiede spesso aiuto o potrebbe non essere più possibile.
Potrebbe trascorrere la maggior parte del tempo a letto o su una sedia a rotelle. La debolezza muscolare aumenta il rischio di cadute. La deglutizione diventa più difficile, aumentando il rischio di infezioni come la polmonite ab ingestis e le infezioni delle vie urinarie.
Lo stadio 7 è l'ultimo stadio della demenza a corpi di Lewy. In genere dura da 1,5 a 2,5 anni.
La Sua persona cara potrebbe non riuscire più a parlare, a stare seduta o a deglutire con facilità. Le espressioni facciali si affievoliscono e potrebbe sembrare che dorma per la maggior parte del tempo, con poca consapevolezza del mondo.
La deglutizione diventa molto difficile, aumentando il rischio di infezioni come la polmonite. La maggior parte delle persone in questo stadio è costretta a letto e necessita di assistenza a tempo pieno.
Come offrire supporto:
L'assistenza e il supporto ora si concentrano sul comfort. Allevi il dolore, prevenga le piaghe da decubito, favorisca la respirazione e mantenga l'ambiente calmo e sereno.
La Sua presenza rimane profondamente importante. Anche senza parole, il Suo affetto viene percepito.
Sebbene l'esperienza di ogni persona sia diversa, questo quadro di riferimento può rendere più semplice prepararsi a ciò che verrà, pianificare l'assistenza e prendere decisioni ponderate lungo il percorso.
Detto questo, è importante sapere che questi sette stadi della Lewy Body Dementia non sono definitivi. Alcune persone attraversano gli stadi lentamente, mentre altre potrebbero saltarne uno completamente.
Questi stadi non sono regole rigide. Sono più che altro segnali lungo una strada tortuosa.
Comunque si evolvano le cose, l'esperienza del Suo caro è importante. E lo è anche la Sua.
Esistono quattro gruppi principali di sintomi che si manifestano in tutti i sette stadi della Lewy Body Dementia. Questi possono presentarsi in combinazioni diverse a seconda della persona:
Le sette fasi della Lewy Body Dementia descrivono una perdita lenta e spesso imprevedibile delle capacità cognitive, della mobilità e dell'indipendenza. È un percorso difficile, segnato dal dolore, dall'amore e da cambiamenti costanti.
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