LBD 환자를 돌보는 것은 환자가 존엄과 명예를 지키며 삶을 이어갈 수 있도록 돕는 헌신적인 행동입니다. 하지만 이러한 돌봄은 신체적, 정신적, 재정적으로 엄청난 부담이 될 수 있습니다. 또한 간병인이 여러 난관과 장애물에 부딪히게 되는 고단한 일이기도 합니다. 여기서 간병인이 짊어진 주요 부담과 Lewy Body Dementia Resource Center가 그 짐을 덜어드릴 수 있는 몇 가지 방법을 소개합니다.
간병인의 슬픔
루이소체 치매는 환자의 정신적, 신체적 능력을 저하시킵니다. 인지, 운동 및 행동 기능에 미치는 영향으로 인해 배우자, 자녀 또는 형제자매는 준비가 되지 않은 상태에서 돌봄을 떠맡게 되는 어려운 상황에 처하게 됩니다. 진단은 종종 갑작스럽게 내려지며 상태가 빠르게 악화될 수 있습니다. 간병인(케어 파트너)들은 진단을 받아들일 시간도 거의 없이 바로 간병 책임을 짊어져야만 합니다.
이런 스트레스가 많고 슬픈 상황 속에서 간병인은 온 가족을 위해 강해져야 한다는 압박감을 느낄 수 있습니다. 또한, 어머니, 아버지, 형제, 배우자 및/또는 친구가 안전하게 잘 지낼 수 있도록 보살피는 동시에 새로운 삶의 방식에 즉시 적응해야 합니다.
의료 접근성
LBD는 자주 오진되기 때문에 환자가 처음부터 적절한 치료를 받지 못할 수도 있습니다. 간병인은 사랑하는 사람을 위해 증상, 치료법 및 요법을 직접 찾아봐야 하는 막중한 책임을 떠안게 됩니다. 인지 장애, 환각, 우울증 등 예측할 수 없는 증상을 관리하는 방법을 결정해야 하기 때문입니다. 특히 시골 지역에서는 믿을 수 있는 의료 서비스를 이용하기가 훨씬 어려우며, 이 지역의 간병인들은 매우 무거운 짐을 지고 있습니다.
경제적 부담
재가 요양은 풀타임 직업과 다를 바 없습니다. 매일 시간을 내어 돌보기 어려운 분들은 재가 요양 보호사를 고용하는 방법을 선택할 수 있습니다. 하지만 이 방법은 비용이 많이 들 수 있고 LBD 환자에게 추가적인 스트레스를 줄 수도 있습니다. 많은 간병인이 시간과 비용을 감수하며 직접 돌보는 길을 선택합니다.
루이소체 치매에 대해 배우는 데는 많은 시간과 관심이 쏟아지지만, 정작 간병인을 돕고 지원하기 위한 자원은 부족한 실정입니다. Lewy Body Dementia Resource Center는 간병인의 부담을 덜어드리기 위해 LBD 환자 가족들에게 변함없는 지원을 제공하는 데 전념하고 있습니다.
저희는 루이소체 치매를 앓는 사랑하는 사람을 돌보는 것이 어떤 느낌인지 누구보다 잘 알고 있습니다. 그렇기에 저희 웹사이트에는 주 7일, 하루 12시간 운영되는 헬프라인을 포함하여 간병인을 위한 다양한 온라인 자원이 마련되어 있습니다. 저희에게 전화하시거나 다양한 게시글을 둘러보며 간병 과정에서 필요한 도움과 지지, 이해를 얻으시길 바랍니다.
