レビー小体型認知症を患う愛する人の世話をすることは、患者が尊厳と名誉を持って人生を歩み続けることを可能にする無私の行為です。しかし、この種のケアを提供することは、肉体的、情緒的、そして経済的に計り知れない負担となる場合があります。また、介護者を数々の障害や困難に直面させる、報われない役割でもあります。ここでは、介護者が背負う主な負担の一部と、Lewy Body Dementia Resource Centerがその負担を軽くするためにどのように役立てるかをご紹介します。
ケアパートナーの悲嘆
レビー小体型認知症は、発症した人の精神的および身体的な能力に影響を及ぼします。認知機能、運動機能、行動機能への影響により困難な状況が生じ、配偶者、子ども、または兄弟姉妹は、自分が何を担うことになるのかほとんど、あるいは全く知識がないままサポートに乗り出すことになります。診断は突然下されることが多く、症状の悪化も急速に進む場合があります。ケアパートナーは、診断を受け止める余裕がほとんどないまま、介護の責任に直接直面することになります。
このようなストレスフルで悲しい状況において、ケアパートナーは、何とか乗り切って家族全員のために強くあり続けなければならないと感じるかもしれません。さらに、母親、父親、兄弟姉妹、配偶者、そして／または友人が安全であり、十分なケアを受けられるように気を配りながら、介護者は新しい生活様式に即座に適応しなければなりません。
医療へのアクセス
LBDは誤診されることが多いため、患者は最初から適切なケアを受けられない場合があります。そのため介護者は、愛する人のために症状、治療法、療法の調査を行うという役割を担うことになります。思考力の低下、幻覚、うつ病などの予測不可能な症状にどう対処すべきかを自分で判断しなければならないため、これはケアパートナーにとって大きな責任となります。信頼できる医療へのアクセスは特に地方において困難であり、地方に住む介護者は非常に重い負担を背負っています。
経済的負担
在宅介護はフルタイムの仕事のようになります。日々のスケジュールを犠牲にして介護を手伝うことができない人にとっては、在宅介護スタッフを雇うことが一つの選択肢となります。しかし、この方法は費用がかさむことがあり、レビー小体型認知症を患っている本人にさらなるストレスを与えてしまう可能性もあります。多くの介護者は、時間と費用の負担を引き受けながら、自分自身でサポートを提供することを選んでいます。
レビー小体型認知症についての理解を深めるために多くの時間と注意が注がれている一方で、ケアパートナーを支援し助けるためのリソースはあまり向けられていません。Lewy Body Dementia Resource Centerは、介護者の負担を軽減することを願い、LBDに苦しむ人々の家族に対して揺るぎないサポートを提供することに尽力しています。
私たちは、レビー小体型認知症を患う愛する人を見守ることがどのようなものかを身をもって知っています。だからこそ私たちは、介護者のために豊富なオンラインリソースを提供するようウェブサイトを厳選しました。これには、週7日、1日12時間利用できるヘルプラインも含まれています。お電話いただくか、介護プロセスの全体を通じて助け、サポート、理解を得るために多数の記事をご覧ください。
