خرف باطن جسم ليوي: التأثير على شركاء الرعاية

إن رعاية أحد الأحباء المصابين بخرف أجسام ليوي هو عمل نابع من الإيثار، ويساعد المريض على مواصلة حياته بكرامة وشرف. ومع ذلك، فإن تقديم هذا النوع من الرعاية يمكن أن يكون مرهقاً للغاية من الناحية الجسدية والعاطفية والمالية. كما أنها مهمة لا تلقى التقدير الكافي وتضع مقدمي الرعاية في طريق العديد من العقبات والتحديات. نسلط الضوء هنا على بعض الأعباء الرئيسية التي يتحملها مقدمو الرعاية وبعض الطرق التي يمكن أن يساعد بها Lewy Body Dementia Resource Center في تخفيف هذا العبء.

حزن مقدم الرعاية

يؤثر خرف أجسام ليوي على القدرات العقلية والجسدية للمصابين به. فتأثيره على الوظائف المعرفية والحركية والسلوكية يخلق وضعاً صعباً، مما يضطر الأزواج أو الأبناء أو الأشقاء إلى التدخل وتقديم الدعم دون معرفة كبيرة بما هم مقبلون عليه. غالباً ما يكون التشخيص مفاجئاً، وقد يكون التدهور سريعاً. نادراً ما يجد شركاء الرعاية الوقت الكافي لاستيعاب التشخيص، بل يجدون أنفسهم مضطرين للانخراط مباشرة في مسؤوليات الرعاية.

في هذا الوضع المحزن والمجهد، قد يشعر شركاء الرعاية بأنهم بحاجة إلى التحمل والقوة من أجل الأسرة بأكملها. بالإضافة إلى ذلك، يجب على مقدم الرعاية التكيف فوراً مع نمط حياة جديد، كل ذلك أثناء ضمان سلامة ورعاية الأم أو الأب أو الشقيق أو الزوج و/أو الصديق. 

الوصول إلى الرعاية 

نظراً لأن تشخيص خرف أجسام ليوي غالباً ما يكون خاطئاً، فقد لا يتلقى المرضى الرعاية المناسبة منذ البداية. ومن ثم، يتم تكليف مقدمي الرعاية بالبحث عن الأعراض والعلاجات والتدخلات العلاجية لأحبائهم. وهذا يضع الكثير من المسؤولية على عاتق شريك الرعاية، حيث يجب عليه الآن تحديد كيفية إدارة الأعراض غير المتوقعة، بما في ذلك ضعف التفكير، والهلوسة، والاكتئاب، وغيرها. يعد الوصول إلى رعاية طبية موثوقة أمراً صعباً بشكل خاص في المناطق الريفية، ويتحمل مقدمو الرعاية في هذه المناطق عبئاً ثقيلاً للغاية. 

العبء المالي

تأخذ الرعاية المنزلية طابع وظيفة بدوام كامل. وبالنسبة لأولئك الذين لا يستطيعون التضحية بجدولهم اليومي للمساعدة، فإن خيار الاستعانة بـ مساعدين منزليين يعد خياراً متاحاً. ومع ذلك، قد يكون هذا الطريق مكلفاً وقد يسبب ضغطاً إضافياً على الشخص المصاب بخرف أجسام ليوي. يختار العديد من مقدمي الرعاية تقديم المساعدة بأنفسهم، متحملين الالتزام المالي والوقت المستغرق.

في حين يتم تكريس قدر كبير من الوقت والاهتمام لمعرفة المزيد عن خرف أجسام ليوي، يتم توجيه موارد أقل لدعم ومساعدة شركاء الرعاية. تلتزم Lewy Body Dementia Resource Center بتقديم دعم ثابت لعائلات المصابين بـ LBD على أمل تخفيف عبء مقدم الرعاية. 

نحن نعرف تماماً ما يعنيه رعاية أحد الأحباء المصابين بخرف أجسام ليوي. ولهذا السبب قمنا بتنظيم موقعنا الإلكتروني ليقدم وفرة من الموارد عبر الإنترنت لمقدمي الرعاية، بما في ذلك خط مساعدة متاح 12 ساعة يومياً، 7 أيام في الأسبوع. اتصل بنا أو تصفح مقالاتنا العديدة للحصول على المساعدة والدعم والتفهم خلال عملية تقديم الرعاية.