Otępienie z ciałami Lewy’ego: Wpływ na opiekunów

Opieka nad bliską osobą cierpiącą na otępienie z ciałami Lewy'ego to bezinteresowny akt, który pozwala na kontynuowanie życia pacjenta z godnością i szacunkiem. Jednak oferowanie tego rodzaju opieki może być niezwykle obciążające – fizycznie, emocjonalnie i finansowo. Jest to również niewdzięczne zadanie, które stawia opiekunów w obliczu wielu trudności i przeszkód. Tutaj zwracamy uwagę na niektóre z głównych obciążeń, z jakimi mierzą się opiekunowie, oraz na sposoby, w jakie Lewy Body Dementia Resource Center może pomóc zmniejszyć ten ciężar.

Żal opiekuna

Otępienie z ciałami Lewy'ego wpływa na zdolności psychiczne i fizyczne osób, które na nie chorują. Jego wpływ na funkcje poznawcze, motoryczne i behawioralne tworzy trudną sytuację, zmuszając współmałżonków, dzieci lub rodzeństwo do przejęcia opieki przy małej wiedzy lub jej całkowitym braku na temat tego, z czym się mierzą. Diagnoza jest często nagła, a pogorszenie stanu może nastąpić szybko. Partnerzy w opiece rzadko mają czas na przetworzenie diagnozy i muszą od razu zanurzyć się w obowiązkach związanych z opieką.

W tej stresującej, smutnej sytuacji partnerzy w opiece mogą czuć, że muszą zacisnąć zęby i być silni dla całej rodziny. Ponadto opiekun musi natychmiast dostosować się do nowego sposobu życia, a jednocześnie dbać o to, aby jego matka, ojciec, rodzeństwo, współmałżonek i/lub przyjaciel byli bezpieczni i dobrze zaopiekowani. 

Dostęp do opieki 

Ponieważ LBD jest często błędnie diagnozowane, pacjenci mogą nie otrzymać właściwej opieki od samego początku. Opiekunowie muszą wówczas sami badać objawy, leczenie i terapie dla swoich bliskich. Nakłada to ogromną odpowiedzialność na barki partnera w opiece, ponieważ musi on teraz określić, jak radzić sobie z nieprzewidywalnymi objawami, takimi jak zaburzenia myślenia, halucynacje, depresja i inne. Dostęp do rzetelnej opieki medycznej jest szczególnie trudny na obszarach wiejskich, a opiekunowie w tych częściach kraju dźwigają bardzo ciężkie brzemię. 

Obciążenie finansowe

Opieka domowa stanie się pełnoetatową pracą. Dla tych, którzy nie mogą pozwolić sobie na poświęcenie swojego codzienne harmonogramu na pomaganie, opcją jest zatrudnienie opiekunów domowych. Droga ta może jednak dużo kosztować i wywołać dodatkowy stres u osoby cierpiącej na otępienie z ciałami Lewy'ego. Wielu opiekunów decyduje się na samodzielne świadczenie pomocy, biorąc na siebie zobowiązania czasowe i finansowe.

Podczas gdy znaczna ilość czasu i uwagi jest poświęcana na dowiedzenie się więcej o otępieniu z ciałami Lewy'ego, mniej zasobów kieruje się na wspieranie i pomoc partnerom w opiece. Lewy Body Dementia Resource Center jest zaangażowane w oferowanie niezachwianego wsparcia rodzinom osób cierpiących na LBD w nadziei na złagodzenie obciążenia opiekunów. 

Wiemy z autopsji, jak to jest opiekować się bliską osobą chorą na otępienie z ciałami Lewy'ego. Właśnie dlatego przygotowaliśmy naszą stronę internetową tak, aby oferowała mnóstwo zasobów online dla opiekunów, w tym infolinię dostępną przez 12 godzin na dobę, 7 dni w tygodniu. Zadzwoń do nas lub przeglądaj nasze liczne artykuły, aby uzyskać pomoc, wsparcie i zrozumienie w całym procesie opieki.