ресурсы для опекунов
«Facing the Wind»: фильм о деменции с тельцами Леви выходит на PBS
Если вы или кто-то из ваших близких столкнулись с деменцией с тельцами Леви, вы уже знаете, как это тяжело…
Забота о близком человеке, страдающем деменцией с тельцами Леви, — это бескорыстный поступок, который помогает пациенту прожить жизнь достойно и с уважением. Однако такая опека может быть невероятно тяжелой — физически, эмоционально и финансово. Кроме того, это неблагодарный труд, где опекуны сталкиваются со множеством препятствий и трудностей. Здесь мы расскажем о некоторых основных тяготах, которые ложатся на плечи опекунов, и о том, как Lewy Body Dementia Resource Center может помочь облегчить эту ношу.
Горе ухаживающего
Деменция с тельцами Леви влияет на психические и физические способности тех, кто ею страдает. Ее воздействие на когнитивные, двигательные и поведенческие функции создает сложные ситуации, заставляя супругов, детей или братьев и сестер брать на себя обязанности по уходу, зачастую не имея при этом необходимых знаний. Диагноз нередко ставится внезапно, а состояние может ухудшаться быстро. Партнеры по уходу редко имеют время, чтобы осознать диагноз, и вынуждены сразу погружаться в обязанности опекуна.
В этой стрессовой и печальной ситуации партнерам по уходу может казаться, что они должны держаться из последних сил ради всей семьи. Кроме того, опекун должен немедленно адаптироваться к новому образу жизни, одновременно обеспечивая безопасность и должный уход за матерью, отцом, братом, сестрой, супругом или другом.
Доступ к медицинской помощи
Поскольку LBD часто диагностируют неверно, пациенты могут с самого начала не получать должного лечения. В результате опекуны вынуждены самостоятельно изучать симптомы, методы лечения и терапии для своих близких. Это возлагает огромную ответственность на партнера по уходу, которому теперь приходится решать, как справляться с непредсказуемыми симптомами, включая нарушения мышления, галлюцинации, депрессию и многое другое. Получение качественной медицинской помощи особенно затруднено в сельской местности, и опекуны в этих регионах страны несут очень тяжелое бремя.
Финансовое бремя
Уход на дому становится похож на полноценную работу. Для тех, кто не может пожертвовать своим привычным распорядком дня ради помощи, вариантом может стать наем помощников на дому — профессиональных сиделок. Однако этот путь может быть дорогостоящим и вызвать дополнительный стресс у человека, страдающего деменцией с тельцами Леви. Многие опекуны предпочитают справляться самостоятельно, принимая на себя как временные, так и финансовые обязательства.
Хотя огромное количество времени и внимания уделяется изучению деменции с тельцами Леви, гораздо меньше ресурсов направляется на поддержку и помощь партнерам по уходу. Lewy Body Dementia Resource Center стремится оказывать постоянную поддержку семьям людей, страдающих LBD, в надежде облегчить бремя опекунов.
Мы не понаслышке знаем, что значит заботиться о близком человеке с деменцией с тельцами Леви. Именно поэтому мы создали наш сайт, где предлагаем множество онлайн-ресурсов для опекунов, включая горячую линию, доступную 12 часов в сутки, 7 дней в неделю. Позвоните нам или просмотрите наши многочисленные статьи для получения помощи, поддержки и понимания на протяжении всего процесса ухода.
